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Patients Sclérose en plaques
Poussée ou sciatique?
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Utilisateur désinscrit
Bonjour à vous toutes, tous!
la douleur est revenu de plus belle, selle devenue insupportable !! Mon medecin dit que c'est très probablement une lombalgie avec meralgie.... bref je prends de la cortisone et ce soir kinésithérapeute ....
j'espère surtout que ce n'est pas la sep qui fait des siennes !!
Nusa
Rachel53
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Rachel53
Dernière activité le 19/05/2021 à 10:41
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Ami
Bonjour à tous !
Nouvelle sur ce forum , j’apprécie de voir que nous avons tous plus ou moins les mêmes questions quant à cette saleté de maladie !
J’avais juste envie de dire que moi aussi je n’ose pas demander à mon neuro quand quelque chose me paraît être une nouvelle poussée. Il faut dire que j’ai toujours l’imprequin qu’il sait mieux que moi ce que je ressens et ça m’agace fortement ?
Il connaît la maladie certes,mais surtout ce qu’il a apprit dans les livres et quand je lui détaille mes symptômes et mes douleurs il me répond tjrs que ça n’a rien à voir avec ma SEP ??
Dernierement j’ai fais une poussée,je sentais bien que c’était une nouvelle poussée mais j’ai préféré ne rien lui dire pour ne plus entendre ses réflexions qui me mettent en rage ! Du coup je suis passé par mon toubib qui m’a arrêté pendant 6 semaines et là je commence à aller mieux ! Mais hier j’avais un rdvs de prévu avec le neuro qui s’est mit en colère parce que je ne l’avais pas prévenu au moment même du début de la poussée !
Je lui ai clairement dit que la dernière fois où j’ai pensé faire une poussée je suis allé le consulter et il m’a prise pour une conne et m’a filé un anti dépresseur ?
Donc maintenant je me tais et attends que ça passe !
Bref , c’était ma colère du jour pour ces médecins qui pensent que si on ne fait pas de poussée on doit forcément être en pleine forme comme toute autre personne!
Vos IRM n’ont pas évolués Madame ???? Oui mais j’ai quand même des vertiges et des douleurs et la jambe qui traîne et une grande fatigue ...
Ça n’a rien à voir dit il !! Ce sont sans doute des douleurs psychosomatiques !!
??? Comment avoir encore envie de lui dire quand je vais pas bien ??
Desolé pour ce grand roman mais j’avais besoin de vider mon sac ! Merci
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SEPa toujours facile ?
Nathali57
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Nathali57
Dernière activité le 08/09/2024 à 08:48
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Bonjour et bienvenue @Rachel53
"des douleurs psychosomatiques pour des vertiges et des douleurs et la jambe qui traîne"
évidemment il y a des solutions, ça peut être lié la le sep, probablement pas des poussées.
Mais ne laisses pas une poussée s'installer sans prendre corticoïdes sans te donner la chance de récupérer au mieux.
Ton généraliste peut t'en donner à domicile (HAD). Le mieux étant de trouver un 3ème neuro en qui tu aies confiances. (il y a souvent des services urgences bolus dans les hôpitaux).
Ne t'inquiètes pas pour les anti-dépresseurs ou anti-élieptiques, bcp sont efficaces contre les douleurs neuropathiques (j'en prends ).
Bon courage.
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Rachel53
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Rachel53
Dernière activité le 19/05/2021 à 10:41
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@Nathali57 Merci bcp pour ton message, ça me fait du bien de partager.
En fait ma poussée est en train de se terminer donc les bolus sont inutiles en ce moment. C’est d’ailleurs Ce que le neuro m’a dit quand il m’a vu hier ?
Quant à mes douleurs je ne les inventes pas ? ce sont toutes celles que j’ai eu lors de mes poussées précédentes (sans doute séquelles) mais lui ne veut pas les entendre ?
L’anti dépresseur m’a fait bcp de bien je ne regrette pas cette prescription d’autant plus qu’en ma fille (Docteur en pharmacie)m’a dit que c’était un bon traitement pour la sclérose en plaque.
C’etait juste la manière dont il me l’a prescrit que j’en n’ai pas apprécié ?
Merci pour ton soutien et pour ce forum que j’ai trouvé par hasard ce matin alors que je cherche depuis longtemps la possibilité d’échanger avec des gens dans le même cas que moi !
Je garde toujours le moral,je reste persuadée que c’est la solution idéale pour ne pas la laisser s’installer .
Bonne soirée
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SEPa toujours facile ?
Nathali57
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Nathali57
Dernière activité le 08/09/2024 à 08:48
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@Rachel53 Ah...la psychologie de certains médecins, on pourrait en écrire des romans.
Ici, j'ai trouvé des personnes formidables, des conseils précieux, surtout de quoi ne plus subir (ma sep, les médecins..) et comme tu l'écris de garder le moral.
Bonne soirée à toi aussi
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Utilisateur désinscrit
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
Bonsoir, je suis une nouvelle membre et j'ai été diagnostiquée avec une sep, suite à une névrite optique. Actuellement j'ai mal au pied, des espèces de gargouillis très énervants qui me rendent folle... puis douleur à la jambe et depuis ce soir un point douloureux a l'avant-bras comme s'il était comprimé ... il n'y a que l'eau glacée qui me calme (à part des médicaments, mais je n'ai pas envie de les prendre car j'ai l'impression de devenir zombie quand je les prends). Pensez-vous que cela peut-être une poussée ou une sciatique de la jambe?? A Mon bras un nerf est peut-être comprimé ... ? Qu'en pensez-vous? Quelqu'un pourrait me donner un avis?
Je n'ose pas aller voir mon neuro qui est à l'hosto car je ne veux y aller pour rien et me rendre ridicule ....
merci de vos réponses
nusa31?