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Perte d’audition et perte d’acuité visuelle : avez-vous des témoignages ?

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Perte d’audition et perte d’acuité visuelle : avez-vous des témoignages ?

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Isaelvira

16/07/2020 à 11:05

Isaelvira

Dernière activité le 25/12/2022 à 11:37

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bonjour,

j’aimerais savoir si certains ont également une perte auditif et visuelle nécessitant un appareillage. J’avoue qu’après la perte de mobilité, la çà commence à faire beaucoup. Je le vis mal

bon courage à tous

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Isaelvira

30/07/2020 à 10:12

Isaelvira

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Le neurologue m’a expliqué que cela arrivait et que chaque sep était différente ( avec un tronc commun). J’avoue être très angoissée

merci😘

Perte d’audition et perte d’acuité visuelle : avez-vous des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/perte-daudition-et-perte-dacuite-visuel-46095 2020-07-30 10:12:44

FlashDust

30/07/2020 à 10:52

Bon conseiller

FlashDust

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Isaelvira bonjour

C'est vraiment que chaque sep est différente, mais bonjour l'angoisse

Peut etre fais tu une poussée ? Il ne t ' a pas proposé de cortisone??

Bon courage à toi*

Bonne journée

Valerie emoticon Sourir

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FlashDust

Isaelvira

31/07/2020 à 10:03

Isaelvira

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Si je suis sous corticoïdes mais le nerf auditif est atteint côté droit et idem pour l’oeil...

Et oui j’angoisse car je me cogne de partout

sidoni49

31/07/2020 à 10:28

sidoni49

Dernière activité le 13/07/2023 à 00:03

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Moi ma sep avait commencé par la vue depuis toujours un voile sur l'œil mais il n'y a rien à faire c'est pire quand je suis fatiguée et vous es ce que la chaleur vous gêne plus plus de crise ou pas ???

Nathali57

01/08/2020 à 17:08

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Nathali57

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@Isaelvira Bonjour Tkt avec les bolus de corticoïdes, j avais récupéré (vue et ouïe) mais essayes de te reposer le plus possible, tu dois être en arrêt.

Les bolus provoque des insomnies et la chaleur n aide pas non plus

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🌈

Nathali57

Édité le 01/08/2020 à 17:10

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Nathali57

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Isaelvira

01/08/2020 à 17:38

Isaelvira

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Oui ayant une hemiparesie droite suite à une poussée et je n’ai pas récupéré j’ai du arrêter mon emploi mais bon je suis maman, et avec cette chaleur c’est compliqué. J’espère récupérer car là je me cogne et je fais répéter tout le monde

Candice.S

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Édité le 14/09/2020 à 17:02

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Candice.S

Animatrice de communauté

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon Timide

Avez-vous remarqué une perte d'audition et/ou d'acuité visuelle ? Est-ce un symptôme de la sclérose en plaques ou est-ce dû aux traitements selon vous ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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