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Patients Sclérose en plaques
obligation d'arreter mon activité professionnelle et difficulté à me remettre de ma fatigue accumulée.
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Musiqualine
Musiqualine
Dernière activité le 22/08/2021 à 10:57
Inscrit en 2013
196 commentaires postés | 104 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
Bonjour,
Je n'ai pas de Bébé, mais un petit toutou qui vieilli en ayant des douleurs chronique lorsqu'il fait humide. On connait. Il nous réveille la nuit pour monter ou descendre du lit...
La fatigue à également mis fin à mon travail, que j'adorais et qui après 10 ans me manque toujours autant. Dieu merci une véritable Amie a gardé des contact avec Moi.
Oui les gens sont parfois cruels. Une fois dans mon fauteuil devant une grande surface connue. Une personne en voiture s'est arrêtée pour me dire," les handicapés ! on devrait les "buter". Je lui ai répondu aussi sec que " si on butaient les C... il serai dans la première charrette. Il s'est excusé me disant que comme j'étais en fauteuil électrique il pensait que je n'avais plus ma tête", alors là, c'était le pompon ! J'ai refusé ses excuses en lui expliquant qu'un fauteuil ne concernait pas forcément la tête. Sur le coup, mon mari voulait l’assommer ;)))
Je pense qu'il a compris car, depuis, je l'ai revu et il est aimable, poli et aide les personnes en difficultés dans le magasin ou sur le parking, y compris les femmes enceinte.... Quel changement !
Accrochez vous mes Amis, il est vrai que la fatigue est notre pire ennemie.
Bisous,
Musiqualine

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Musiqualine
mary-soleil
mary-soleil
Dernière activité le 03/09/2024 à 03:41
Inscrit en 2014
5 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
Bonjour ! C'est vrai qu'il y a une période d'adaptation lorsqu'on arrête de travailler ! oh que oui, mais avec le temps, cette "douleur" s'atténue et nous entrons dans une autre phase car il y a autre chose qui s'offre à nous ! il suffit d'oser, d'essayer d'autres activités, se faire plaisir ! parce que de toute façon, le rythme fou du travail, je ne serais plus capable de d'endurer cette fatigue et toute l'épuisement physique et mentale. Je conserve mon énergie à des activités qui m'apportent bien-être, satisfaction et plaisir. Mary-soleil xx
Cecilia
Cecilia
Dernière activité le 12/01/2025 à 18:52
Inscrit en 2012
57 commentaires postés | 54 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
Je suis d'accord : en arrêtant le travail, on diminue la fatigue. A condition bien sûr d'avoir d'autres activités ! Je vais, à terme, être contrainte d'arrêter l'enseignement (en primaire, avec des enfants en difficulté). Je ne me vois pas arrêter complètement, alors je compte bien, lorsque le moment sera venu, faire du bénévolat dans une association d'alphabétisation ou d'aide aux devoirs.
Mais financièrement ? Comment s'en sort-on ???
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour, je viens ici juste pour dire que lorsque l'on m'a diagnostiqué la sep, tout mon entourage professionnel m'a soutenu, j'ai meme bénéficié du 80/100. Le regard des collegues avait tout de meme changé. C'était plus du style : "tiens aujourd'hui elle ne boite pas donc elle doit pas etre très malade au final" ou alors "tiens aujourd'hui elle est fatiguée, elle a du se coucher tard, mais ce ne dois pas être la maladie car ce n'est pas ça la sep". Alors à ce moment la on essais d'expliquer mais parfois il n'y a pas de comprehension.
Ensuite, je me suis sentie mieux, donc avec mon époux, nous avons pris une boulangerie avec l'accord du neurologue. Mais au bout de 3 ans, nous avons arrêté notre activité de boulanger car cela ne marchait plus trop bien suite à des probleme familiaux (ma mère est décédée et j'ai fais une dépression avec hospitalisation de 10 jours, etc) donc perte de revenus pour la boulangerie et ensuite pour ma part très grosse fatigue qui ne me permettait plus de travailler correctement. Donc en mars 2013, nous avons arreter notre activité. Depuis, je ne peux plus travailler car je suis trop faible. Le moindre effort, comme passer le ballaie et la serpillere me demande beaucoup d'effort et me fatigue très vite, je dois me reposer entre le balais et la serpillere. Et ensuite je dois me mettre dans le fauteuil du salon pour me reposer. Cela fait maintenant 8 mois que je me repose pour reprendre des forces mais je n'y arrive pas. Est ce que mes forces vont revenir ou est ce que cela va rester pour toujours? Je voudrais savoir si je suis la seule dans ce cas ou si d'autres personnes vivent la meme chose? Merci de votre lecture. Cela m'a fais du bien dejà de l'écrire.