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Patients Sclérose en plaques

Le sourire intérieur

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Dalila78

Édité le 22/01/2019 à 13:21

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Dalila78

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Bonjour à tous, un nouveau sujet. Pour vous dire à tous et à moi la première de vous sourire quand ça ne va pas, quand vous n'avez pas le morale, SOURiÉ😃.Je sais pas pourquoi mais je vous aime, comme si vous feriez partie un peu de moi. C'est trop bien de se sentir soutenu et comprise. Merci à tous ,je suis vraiment heureuse de vous connaître. Je vous envoie à travers ce message beaucoup D'AMOUR et un grand SOURIRE.... ☀😃☀💜💛💚💙❤

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Utilisateur désinscrit

25/02/2019 à 20:26

@davy79 Je te comprends tout à fait, ce que tu écris me parle mais il faut arrêter de te dévaloriser comme ça.

C'est vrai que les gens se lassent si on se plaint tout le temps, alors faut éviter. Pour ma part, je tâche de rester factuelle et puis je leur dis qu'il y a de l'espoir, que la recherche avance, qu'il faut attendre ... et même si je n'y crois qu'à moitié, je fais semblant !!! (Mais j'y crois quand même un peu ! emoticon Arc en ciel )

Te prends pas trop la tête, sois toi-même et si ça plait pas à tout le monde, tant pis (il y a toujours Carenity pour les gros coups de blues !!! emoticon Amoureux

Bisous emoticon Clin d'oeil

Le sourire intérieur https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/le-sourire-interieur-42330 2019-02-25 20:26:04

davy79

25/02/2019 à 21:33

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@joce42 tu as raison je me prends trop la tête et j'ai du mal à ne pas me dévaloriser. Pourquoi je n'en sais rien mais je ne sais pas quoi y faire. Ça ne me fait pas plaisir. Je ne suis pas tout le temps comme ça heureusement mais c'est quand-même récurrent. Je n'arrive pas à tenir dans le temps et ça m'isole.

J'ai conscience de tout ça mais j'ai du mal à faire autrement. Des bons moments mais trop d'instabilité.

J'y crois quand-même mais trop peu à mon goût.

Bisous

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Davy

Le sourire intérieur https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/le-sourire-interieur-42330 2019-02-25 21:33:30

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26/02/2019 à 15:33

Toujours pas retrouvé le mien

Le sourire intérieur https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/le-sourire-interieur-42330 2019-02-26 15:33:40

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26/02/2019 à 15:34

Toujours pas retrouvé le mien

Le sourire intérieur https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/le-sourire-interieur-42330 2019-02-26 15:34:45

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26/02/2019 à 19:38

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@Rachel70 qu'est-ce que tu n'as pas retrouvé ?

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Davy

Le sourire intérieur https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/le-sourire-interieur-42330 2019-02-26 19:38:58

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26/02/2019 à 20:00

Mon sourire intérieur

Le sourire intérieur https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/le-sourire-interieur-42330 2019-02-26 20:00:38

davy79

26/02/2019 à 20:21

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@Rachel70 Où est-ce que tu l'as vu la dernière fois? Moi je sais plus trop, j'ai l'impression qu'il me fuit toujours...

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Davy

Le sourire intérieur https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/le-sourire-interieur-42330 2019-02-26 20:21:24

Dalila78

27/02/2019 à 12:32

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@davy79 Bonjour à tous, je te comprends si bien, mais une chose que tu devrais faire c'est de combattre ses voix ses idées ses pensées mauvaise qui ne son pas toi. Toi tu ne penses plus comme ça toi tu es positif et tu crois dans l'amour le bien être le sourire Toi tu y crois et ne te dis plus le contraire quand ce diable 😈parle dans ta tête avec toutes ses mauvaises pensées reprends le contrôle et répète même à haute voix, Moi je ne pense plus comme ça et là tu envoies une avalanche de choses positives que veux que tu es et quand tu baisse les bras dis toi que c'est pour mieux remonter..... Tu vois nous devons croire en l'amour il est la et je t'en n'ai fais une preuve, car je t'envoie plein d'amour, c'est s'insère et gratuit il y en a en abondance en nous.... Et n'oublie pas souri.....gardons le moral et aimons nous les uns les autres.. . J'ai vraiment aimé partager avec vous cela m'apporte beaucoup de joie... Bonne journée à tous 😃😊💜💛💚💙❤

Le sourire intérieur https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/le-sourire-interieur-42330 2019-02-27 12:32:29

davy79

27/02/2019 à 22:42

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@Dalila78 c'est vrai qu'il m'arrive de perdre le contrôle de mes émotions, le négatif occulte dans ce cas le reste. C'est con mais j'ai besoin des fois d'exprimer mon mal-être. C'est souvent regrettable mais je n'ai pas encore trouvé d'astuce pour évacuer le négatif. Même si j'ai progressé c'est insuffisant. Ça ne facilite pas les relations sociales, familiales, ou amicales. Cet amour dont tu parles, est-il réservé entre nous? Bien sûr que j'aime échanger avec vous mais c'est pas toujours facile de trouver la même chose à l'extérieur, dans la vie de tous les jours.

Je t'envoie plein de bisous, parce que tu le mérites et que tu fais partie des personnes de bon conseil.

Bisous

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Davy

Le sourire intérieur https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/le-sourire-interieur-42330 2019-02-27 22:42:19

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28/02/2019 à 11:06

@davy79 Hello Davy Sophrologie, méditation, etc... as-tu déjà essayé ? Perso on me le conseille souvent mais je n'ai jamais franchi le pas. Bisous emoticon Coeur

Le sourire intérieur https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/le-sourire-interieur-42330 2019-02-28 11:06:33

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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