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Patients Sclérose en plaques

Le sourire intérieur

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Dalila78

Édité le 22/01/2019 à 13:21

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Bonjour à tous, un nouveau sujet. Pour vous dire à tous et à moi la première de vous sourire quand ça ne va pas, quand vous n'avez pas le morale, SOURiÉ😃.Je sais pas pourquoi mais je vous aime, comme si vous feriez partie un peu de moi. C'est trop bien de se sentir soutenu et comprise. Merci à tous ,je suis vraiment heureuse de vous connaître. Je vous envoie à travers ce message beaucoup D'AMOUR et un grand SOURIRE.... ☀😃☀💜💛💚💙❤

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davy79

15/02/2019 à 10:35

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Je lis vos messages à toutes les deux, je les trouve touchant. C'est beau de pouvoir s'aider mutuellement.

Bises

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Davy

Le sourire intérieur https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/le-sourire-interieur-42330 2019-02-15 10:35:46

Dalila78

19/02/2019 à 18:45

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@Rachel70 Bonjour, plusieurs jours que je ne suis pas venu. Vous m'avez manquer. Tu sais il faut y croire et le voir en toi. Quand je te parle je parle aussi pour moi, c'est une lutte constante avec nous même. Mais il faut y croire et sourire, souri....souri des maintenant fais le vraiment....... Je t'envoie à travers ce message beaucoup d'Amour et un large sourire venu tout droit de mon coeur. Je t'envoie se dont j'ai moi aussi le plus besoin. Garde confiance en toi et aime toi. Bonne soirée 😃😇☀💜💛💚💙❤

Le sourire intérieur https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/le-sourire-interieur-42330 2019-02-19 18:45:12

davy79

20/02/2019 à 00:59

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Oui c'est une lutte constante, parfois qui semble vaine. Parfois la sensation de me haïr. Mais il faut réussir à garder espoir. C'est un conseil que je donne mais que je devrais me donner plus souvent car quand je suis mal j'ai vraiment beaucoup de mal à faire l'effort. La sensation de vide et de solitude fait parfois très mal, même en étant entouré. C'est presque encore plus désagréable et incompréhensible. À côté de ça il y a des bons moments qui malheureusement ont du mal à durer dans le temps. Mais qui amène quand même un peu de sourire. Vital.

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Davy

Le sourire intérieur https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/le-sourire-interieur-42330 2019-02-20 00:59:36

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21/02/2019 à 18:50

Je suis une coquille vide depuis quelques temps. Fatiguée physiquement, moralement. Je ne dormais plus. Mon médecin m'a donné de quoi dormir tranquille sans rêves ni cauchemars. Il m'a aussi changer mon antidépresseur, l'autre ne faisait plus effet. Il faut que je dorme pour pouvoir remonter la pente parce que là, je suis dans le fond.

Le sourire intérieur https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/le-sourire-interieur-42330 2019-02-21 18:50:51

davy79

22/02/2019 à 07:05

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@Rachel70 Tu ne peux que rebondir, on vit tous je pense, en tout cas moi aussi, des périodes de creux plus ou moins sévères dans nos maladies. Il faut se laisser remonter et essayer de se stabiliser, ce qui n'est certes jamais simple. Parfois le désespoir nous gagne mais ça n'est que renforcer les méfaits de la maladie. Il est sûr qu'un bon sommeil réparateur contribue grandement à notre bonne résistance et notre bonne acceptation. Ce n'est pas suffisant mais nécessaire.

Bisous

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Davy

Le sourire intérieur https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/le-sourire-interieur-42330 2019-02-22 07:05:22

Dalila78

24/02/2019 à 14:13

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@davy79 @Rachel70 Bonjour, je suis exactement comme vous, je sent aussi comme vous, mais je parle avec moi et quand ces mauvaises voix viennent me hanter, je reprends pardon j'essaie de reprendre le contrôle car ces voix qui me poussent en bas c'est pas moi. Moi j'ai certe une sep et tout le mal qui va avec, mais je suis forte et vous aussi c'est nous qui contrôlons enfin ce que Dieu me laisse encore contrôler allez sourier .....maintenant car demain on contrôlera peux être un peux moins et quand ce sera moin se sera se que se sera mais avec le morale en plus c'est Tjr mieux, essayons de voir tout ce qu'on a de bien car demain on aura peut être moins. Quand je vous écris, je me parle à moi même. Mais ça me fais Tjr du bien de partager avec vous je me retrouve en vous. Courage et sourire. .. Jusqu'au oreilles 😃.Bonne journée et en plus chez moi dans les Ardennes super soleil ☀plein de vitamine dont nous a avons besoin. À bientôt 💜💛💚💙❤

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davy79

24/02/2019 à 16:02

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Pas toujours facile de profiter de la vie, celle-ci nous fait parfois faux bond, au moment où on s'y attend le moins. D'autres y arrivent, moi pas toujours l'impression, des hauts et des bas, perpétuellement. C'en est parfois désespérant. Les hauts et les bas j'en ai marre, je veux de la stabilité, un fil conducteur dans ma vie. Pouvoir partager sans cesse mes joies, mes difficultés. Je sais bien que j'en demande beaucoup mais je souhaite vraiment avoir la possibilité d'échanger continuellement, sans avoir l'impression de hacher ma vie. Elle l'est déjà assez par cette foutue maladie. La paix, bordel.

Bisous

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Davy

Le sourire intérieur https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/le-sourire-interieur-42330 2019-02-24 16:02:47

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25/02/2019 à 12:09

@davy79 C'est ce que je me dis tous les jours depuis le début et plus encore en ce moment ! Ras le bol !

Le sourire intérieur https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/le-sourire-interieur-42330 2019-02-25 12:09:14

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25/02/2019 à 15:37

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@davy79 bonjour, tu sais la stabilité, la paix elle est en nous pas à l'extérieur il faux y croire, qu'on le décide et qu'on si accroche ,c'est pas la vie ni cette SEP qui va nous avoir alors croyez y jusqu'au bout .... Allez vous me faites mal quand je vous lis comme ça. Le sourire il faut pas rester en bas, on est plus fort que ça. Je vous envoie à travers ce message beaucoup d'Amour💜💛💚💙❤et surtout une un grand sourire 😃j'espère que vous pourrez le ressentir. 😃😊

Le sourire intérieur https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/le-sourire-interieur-42330 2019-02-25 15:37:41

davy79

25/02/2019 à 19:33

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davy79

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Ça aussi ça m'énerve d'être négatif. Ça me donne l'impression de polluer mon monde et mon entourage. Je sais que ça fait mal. Je me rends même pas compte que je me fais du mal quand je fais du mal autres. Pire, je ne me rends même pas compte que je fais du mal aux autres quand je suis si négatif. Alors je lasse et je me sens encore plus seul après. On ne m'apprécie pas longtemps en général, voir même je m'éloigne moi-même pour ne pas décevoir. Enfin incapable de tenir dans la durée quoi. Et cette foutue maladie n'arrange rien même si elle n'explique pas tout.

Merci pour ton sourire. Et à mon tour j'essaie de vous amener un peu de réconfort, car j'en suis capable aussi .

Bisous

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Davy

Le sourire intérieur https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/le-sourire-interieur-42330 2019-02-25 19:33:02

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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