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Patients Sclérose en plaques

La SEP et le phénomène d'Uhthoff

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JRLeGros

25/01/2022 à 16:06

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JRLeGros

Dernière activité le 20/07/2022 à 15:38

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J'ai attrapé le Covid-19, je ne l'ai plus mais mon état s'est dégradé. Mon neuro dit que cela a provoqué une poussée, il dit que c'était soit mon système immunitaire qui s'emballait et dégradait mon état à cause du virus, soit la fièvre uniquement qui a déclenché le phénomène d'Uhthoff.

qui connaît ? Quelles séquelles ?

merci

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Claudia.L

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26/01/2022 à 10:08

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Claudia.L

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Bonjour @JRLeGros,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

J'invite des membres à participer : @Sivolc, @oncemore, @SepSepien, @Nathali57, @maritima, @serena2416, @Poutie, @Elo2981, @Chris31, @Barafa, @jouffroy, @Serginio007, @dan26576, @Kawyne, @Patricia10, @Amany., @Mamizou, @Ninette87, @Spouksa, @Sandoudou64, @Java77, @Nath26, @parisot.

Connaissez-vous le phénomène d'Uhthoff avec la SEP ? Etes-vous concerné(e)s ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée.

Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

La SEP et le phénomène d'Uhthoff https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-sep-et-le-phenomene-duhthoff-52625 2022-01-26 10:08:46

Sivolc

26/01/2022 à 10:31

Sivolc

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@JRLeGros Bonjour.

Je n'ai pas trop saisi la question mais sur le phénomène d'Uhthoff, je pense connaître un minimum : les symptômes s'illustrent quand la chaleur corporelle augmente et disparaissent quand il refroidit.

Je fais pas mal de sport et ma diplopie (vision double) ne cesse de se montrer étant donné que je n'arrêterai jamais l'activité physique mais ça c'est propre à chacun. Tout ce que je sais, c'est qu'il est utile d'apprendre à se connaître et de cibler ses limites (jusqu'où je peux pousser ? etc.) ; je peinais beaucoup plus avant (il y a 4/5 an) qu'aujourd'hui. Quand le symptôme survient, je ne cherche même pas à continuer l'effort car je sais que ça ne va jamais s'arrêter : 5 minutes de pauses et je repars. Chez moi, le syndrome fait effet quand je pousse mon corps "à bout" mais la prise récente de l'Aubagio peut altérer ces données, je ne sais pas encore, il est encore tôt dans ma prise du traitement.

Je ne fais rien pour calmer cela mais j'ai entendu parler de marathoniens qui, pendant la course, avalent des verres de glace pilée pour se refroidir ou une conférencière qui, pour gérer son stress et la montée de température, enfile une veste avec des poches de glaces à l'intérieur, etc. Je pense que c'est très personnel et que tous les moyens sont bons pour refroidir et prévenir des symptômes.

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Malheur aux tièdes.

La SEP et le phénomène d'Uhthoff https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-sep-et-le-phenomene-duhthoff-52625 2022-01-26 10:31:39

SepSepien

26/01/2022 à 11:53

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@Sivolc @Claudia.L @JRLeGros @Chris31 @Nathali57 @maritima , à tous,

C'est très bien répondu ci-dessus et je n'ajoute que des témoignages d'expériences :

dès que je mets le chauffage chez moi (>19°C) ou en été passé 26°C, je n'ai plus de forces dans les jambes ; ça va mieux après refroidissement, mais c'est angoissant.
j'ai eu de la fièvre avec une grippe, une gastro, un hygroma infecté, le COVID (fév 21), autant d'épisodes où le phénomène d'Uhthoff m'a paralysé ; pompiers ou ambulanciers à chaque fois, pour m'emmener à l'hôpital.

Après guérison, je crois être revenu à mon état de santé précédent, sauf le COVID qui m'a déglingué durablement, je peine à récupérer. Il faut avoir le moral et fournir des efforts réguliers pour se re-muscler.

Courage !

Bises et amitiés.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

La SEP et le phénomène d'Uhthoff https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-sep-et-le-phenomene-duhthoff-52625 2022-01-26 11:53:07

oncemore

26/01/2022 à 12:32

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oncemore

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Bonjour à tous,

D'ordinaire, je devenais complètement paralysé en cas de fièvre ou en cas d'exposition prolongée au soleil. Maintenant, le matin, lorsque je sors de ma couette, j'ai un peu chaud, il faut donc que je reste assis une demi-heure sur mon lit pour pouvoir me lever. Pourtant je chauffe peu la chambre la nuit. Pour l'été, je prévois acheter un gilet spécifique qui permet de rafraîchir la colonne vertébrale. Ce qui me surprend beaucoup sur ce phénomène c'est que ma neurologue ne fait que me dire de manger des glaces si j'ai chaud. Cela me semble un peu court.

Courage à tous, respirons, tout va bien se passer. Moi je suis sous rituximab qui anéantit mes défenses immunitaires, contredit l'efficacité vaccinale, j'en suis à ma quatrième dose. Il faut que j'envisage la cinquième. D'autre part, ce traitement augmente les risques graves de Covid. Mais je le répète, respirons, tout va bien se passer; je vais continuer à éviter d'insulter les antivax lorsque je les croise dans leur manif😂

Prenez soin de vous.

Frederic

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indéfinissable légèreté de l'être

La SEP et le phénomène d'Uhthoff https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-sep-et-le-phenomene-duhthoff-52625 2022-01-26 12:32:48

SepSepien

Édité le 28/01/2022 à 15:22

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@oncemore bonjour à toi, @maritima @Chris31 à tous,

Tout comme de la cortisone, je me méfie maintenant des autres traitements immunosuppresseurs.

Comme il est publié depuis 15j que la SEP est causée et entretenue par l'EBV, au-delà des hypothèses préhistoriques que la SEP est une maladie "multifactorielle" (haha, Purgon et Diafoirus se reconnaîtront ;o) , les immunosuppresseurs semblent laisser l'EBV gagner du terrain.

Nous y verrons plus clair quand des médecins sans conflits d'intérêt participeront au débat, dans la langue de ... Molière.

Amitiés.

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La SEP et le phénomène d'Uhthoff https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-sep-et-le-phenomene-duhthoff-52625 2022-01-27 11:10:25

Utilisateur désinscrit

27/01/2022 à 18:09

Le phénomène ou pas, la chaleur provoque parfois de fausses "poussées" = se refroidir juste les mains dans l'eau pour abaisser la température

La SEP et le phénomène d'Uhthoff https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-sep-et-le-phenomene-duhthoff-52625 2022-01-27 18:09:26

Patricia10

28/01/2022 à 14:36

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Patricia10

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Bonjour qu est ce que c est EBV??

La SEP et le phénomène d'Uhthoff https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-sep-et-le-phenomene-duhthoff-52625 2022-01-28 14:36:27

SepSepien

28/01/2022 à 18:58

Bon conseiller

SepSepien

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@Patricia10 Bonjour ,

https://membre.carenity.com/forum/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/liens-utiles-et-recherches-globales-41517?page=111#last

👍

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La SEP et le phénomène d'Uhthoff https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-sep-et-le-phenomene-duhthoff-52625 2022-01-28 18:58:56

Patricia10

Édité le 28/01/2022 à 21:14

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Patricia10

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Bonjour, quelques jours avant d avoir le covid les anciens symptômes qui étaient solutionnés avec un médicament, sont réapparus. Cela fait plus d une semaine qu ils sont présents, ils ont pas l air de partir.. l angoisse est revenue

La SEP et le phénomène d'Uhthoff https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-sep-et-le-phenomene-duhthoff-52625 2022-01-28 21:13:27

Elo2981

30/01/2022 à 19:17

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Elo2981

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EBV ? Peut-être le virus EPSTEIN-BARR... @SepSepien ?

Pour ma part Uthoff se présente dès vendredi je fais un peu trop d'efforts, et donc mon corps prend un demi degré de plus... Marché rapide par exemple... Courir, laissez tomber je n'y arrive plus. Ça se manifeste par un manque de force global, se mettre à boiter... C'est quelque chose que les neurologues ont tendance à minimiser. Ce ne sont que pseudo poussées comme la fatigue qui envahit notre quotidien. Je ne peux pas te répondre par rapport à la COVID, pas eue et pas fait son vaccin, trop peur (à tord ou à raison) de faire une poussée. Déjà avec le vaccin de la grippe, j'ai eu Uthoff qui m'a suivi pendant des jours en puissance 10. Et pour l'été je pense que j'investirai peut-être aussi dans le gilet rafraîchissant.

Bref bon courage à tous.

La SEP et le phénomène d'Uhthoff https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-sep-et-le-phenomene-duhthoff-52625 2022-01-30 19:17:22

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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