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Sclérose en plaques et kinésithérapie, vos expériences ?

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Sclérose en plaques et kinésithérapie, vos expériences ?

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Sandy51

25/11/2023 à 15:33

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Sandy51

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Bonjour,

Diagnostiquée en Mai 2023, j ai des douleurs lombaires et des paresthesies+ fatigabilité et lourdeur jambe droite. La neurologue me prescrit des seances de kine pour gagner en mobilité et en renforcement musculaire. Est ce que parmi vous certains font de la kiné, avez vous des effets bénéfiques ?

Pour info, je suis sous Kesimpta, je marche sur de longues distances ms lourdeur pregnante + difficulte à monter les marches + qqs pertes d equilibre.

Merci pour vos temoignages.

Sandrine

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SepSepien

26/11/2023 à 14:27

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SepSepien

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Bonjour @Sandy51 , regarde sur https://membre.carenity.com/forum/fibromyalgie/reeducation-fonctionnelle-kinesitherapie/sep-et-kine-41659 si tu veux.

🍀!

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Sclérose en plaques et kinésithérapie, vos expériences ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/kinesitherapie-59848 2023-11-26 14:27:41

Claudia.L

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28/11/2023 à 11:58

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Claudia.L

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Bonjour @Sandy51,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

La kinésithérapie est bénéfique dans la gestion de la sclérose en plaques (SEP). En effet, la SEP est une maladie auto-immune du système nerveux central qui peut affecter la mobilité, la coordination et la qualité de vie.

La kinésithérapie joue un rôle crucial dans le traitement global de la SEP, en offrant des approches adaptées pour améliorer la fonctionnalité physique, réduire la fatigue et promouvoir l'indépendance.

J'invite des membres à participer : @Kikitchan @fan_de_chichourle @Celimene76 @karine2601. @MismaLo49 @ladych @Delooz @JP2222 @picouly @Namou69 @Yass69 @Nathalie67000 @Elodietr @Fallenmushroom @Lililou87 @Cécémama35 @Ferhatoli @Djers_07 @Rmumu07 @Betina34+ @Faridk @Positive @Benjigrimaud @Angel33 @Safæ41 @Valryy @Rajou2023 @Lynette29 @TitouanBll @Chaa123 @Lyly61 @Abadiania @ELLA.ella @Lollemy @Stéphanye @PaulineL @Titou711 @Anthony37250 @copalis @psycho1 @CathyR @Oumsuleymane @Cricri47 @Lulu_mama @aagouni @Sandy51 @Motoko @Luckies @Chipie91380 @Djsjjss @Mimi17020805 @yolo13 @Djy65500 @Tania220 @LisondeBron @Riallandbou @Daniel91 @crlnvt @Belle1 @Rosy90

Avez-vous déjà suivi des séances de kinésithérapie pour la SEP ? Quels types d'exercices ou de techniques spécifiques de kinésithérapie ont été recommandés pour atténuer les symptômes liés à la SEP, tels que la fatigue, la raideur musculaire ou les troubles de l'équilibre ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

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Nathalie67000

02/12/2023 à 15:42

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Nathalie67000

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Bonjour,

Un bon kiné pour la sep à un bon gymnase pour remuscler ce qui doit l'être.

C est très difficile à trouver, mais y en a...

Cordialement

Nathalie67000

Sclérose en plaques et kinésithérapie, vos expériences ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/kinesitherapie-59848 2023-12-02 15:42:12

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chatdoc

05/12/2023 à 18:16

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chatdoc

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@Nathalie67000

En Alsace, vous êtes très en avance sur ce sujet, les possibilités d’aide sont peut-être différentes, il faut se renseigner . .

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Chatdoc

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Nathalie67000

08/12/2023 à 17:06

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Nathalie67000

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@chatdoc merci pour l info.

Aujourd'hui commence le télèthon,

Mais on n'est pas concerné..

Rage.

Nathalie67000

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Nathalie67000

08/12/2023 à 17:51

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Nathalie67000

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L'Alsace est dirigée par le pr de seze,

Et donc on n'a pas accès à tous les médicaments, s il n à pas validé ces derniers.

Je ne crois pas que l alsace soit pionnière en quoi que ce soit..

Cordialement

Nathalie67000

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chatdoc

10/12/2023 à 08:42

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@Nathalie67000

un lien :

https://www.prescrimouv-grandest.fr/

Prescrimouv, bougez plus pour mieux vivre en Grand Est

Vous souffrez de maladies chroniques ? Vous pouvez améliorer votre santé et votre condition physique gràce au dispositif régional Prescri’mouv.

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Chatdoc

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Cielbleupaca

07/12/2023 à 09:18

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Cielbleupaca

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Bonjour, sep pp diagnostic en 2014 , j'ai 3 séances de kiné par semaine depuis des années ! Cela m'est bénéfique pour conserver la mobilité l'équilibre, mais très compliqué de trouver un kiné qui connaisse vraiment la pathologie et qui ne se contente pas de faire du chiffre...., trop de patients en même temps et peu de temps pour les étirements ! Je suis sous OCRE VUS, bonne journee 👍💪

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Nathalie67000

07/12/2023 à 13:16

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Nathalie67000

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@Cielbleupaca cool

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mondeva

08/01/2024 à 10:31

mondeva

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@Cielbleupaca Bonjour,

Je suis à peu près dans la même situation mais j’ai du mal à marcher et ne tiens plus en équilibre. Je fais périodiquement de la kiné mais mon état décline.

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Nathalie67000

07/12/2023 à 13:23

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Nathalie67000

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Kiné avec un gymnase bien garni + exercice de remusculation au sol. Bon courage Sandy..

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Etoiles

09/12/2023 à 11:40

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Bonjour je te réponds q c efficace d’avoir des séances de Kinè car sa renforce les muscles et l’équilibre mais il faut trouver le bon kinè

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Hamdoulilah

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Etoiles

09/12/2023 à 11:45

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Etoiles

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Je suis aussi sous ocrevus et j’ai 2 fois par semaine pr le moment

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Hamdoulilah

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NATURE18

15/01/2024 à 08:38

NATURE18

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Bonjour

SEP depuis 2000

aucune séance au début ne m'ont été prescrites, malheureusement.

Beaucoup de bienfaits au niveau des séances de kiné au niveau du renforcement musculaire ,et travail de l equilibre.

Sclérose en plaques et kinésithérapie, vos expériences ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/kinesitherapie-59848 2024-01-15 08:38:24

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VOLONTAIRE

22/01/2024 à 18:24

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VOLONTAIRE

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@chatdoc Si le kiné est bon il assurera la réponses au besoin et sera inventif

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chatdoc

22/01/2024 à 18:47

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chatdoc

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@VOLONTAIRE

Ayant depuis quelques mois ´ une séance avec un coach APA en plus (sur conseil d’un service de rééducation fonctionnelle d’un. CHU), une autre vision est intéressante . . et stimulante

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Chatdoc

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dan26576

29/01/2024 à 12:04

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dan26576

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@NATURE18 Bonjour

Oui 'c'est très important de voir un kiné pour le bien fait que ça apporte, niveau de l'équilibre, et le travail musculaire

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xavier666

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tom32

05/02/2024 à 11:40

tom32

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@VOLONTAIRE

Bonjour à tous, je suis effectivement d'accord avec VOLONTAIRE : j'ai longtemps été perplexe par rapport aux effets des séances de kinésithérapie et là je viens d'en trouver qui me fait un bien fou tant musculairement qu'au niveau de l'équilibre.

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Fresia25

22/01/2024 à 20:48

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Fresia25

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Diagnostic fin 2020. Centre de réadaptation fonctionnelle avec kinésithérapeute ergothérapie deux par an. Séance de kinésithérapeute 2fois par semaine de trois heures. Travail sur le maintien ou le renforcement musculaire. Sur l' équilibre. Marche. Vélo. Étirements. Balnéo ou presso-therapie. Et massage et laser si douleur. J'ai la chance d'avoir trouvé un bon kiné qui connaît la SEP et ses conséquences. Il a une salle de sport. cela fait un bien fou de voir les progrès que l'on récupère après le passage d'un crise .bon courage à tous.

Sclérose en plaques et kinésithérapie, vos expériences ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/kinesitherapie-59848 2024-01-22 20:48:10

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dan26576

29/01/2024 à 12:13

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dan26576

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@Fresia25 bonjour , oui les séances de kiné apporte un bien être physique, merci pour le courage, je te dis la même chose, oui profiter des moments agréables de la vie 😀

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xavier666

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dan26576

24/01/2024 à 19:54

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dan26576

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Bonsoir

Depuis le début de ma sep, le professeur Pelletier me conseil de voir un kiné régulièrement, pour le bien être que ça apporte au corps

Du coup je me suis acheté un tapi de marche, un vélo d’appartement, que j'utilise tous les jours

Une chose importante, j'avais remarqué que les produits laitier me posaient des problèmes au niveau de la marche, du coup je n'en prend plus.

mes yaourts sont aux soja.

Sandrine passe une bonne soirée 😀

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xavier666

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dan26576

06/02/2024 à 11:17

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dan26576

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Bonjour Sandy51

J'ai la sep progressive, depuis le début de l'année 2000, et un kiné viens viens chez moi pour me faire des exercices physiques, et ça m’aide, et j'ai une table de massage, sur laquelle je pose mon dos pendant 20 minutes pour me détendre.

Dans mon jardin je fais de la marche, en poussant le fauteuil roulant, oui les exercices physiques, sont bon pour le corps, et j'ai un tapi de marche, que j'utilise tous les jours, toujours entretenir physiquement, pour le bien être que ça apporte.

Passe une bonne journée Sandrine, de Xavier

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xavier666

Sclérose en plaques et kinésithérapie, vos expériences ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/kinesitherapie-59848 2024-02-06 11:17:11

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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