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Patients Sclérose en plaques
Je suis perdu... acouphène...
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Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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@Nusa01 Bonjour 😉 oui je comprends ta colère ! Tu aurais du lui demander ce qui lui permet d'affirmer le fait que le nerf auditif est épargné par la SEP ( seul nerf qui le serait ) une étude recherche ? Une étude statistique ? Ou présomption ? Trop facile 😡😡😠 ma petite dame vous devriez prendre un anxiolytique vous iriez mieux 😨😱😠
No comment 😤😤😤
Bon courage et continue à insister auprès du neurologue. ..
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Utilisateur désinscrit
merci de ton conseil. Je vais voir avec mon neuro.
Mais je ne pense pas que cela va arranger quoi que ce soit ... y’a tellement plus grave qu’un acouphène .. et c’est vrai qu’en réalité ce n’est rien de grave.
Je ne sais pas pour les autres mais pour ma part je suis fatiguée de lutter contre les médecins pour qu’ils essaient d’entendre mes maux ...
Bon courage à vous tous qui souffrez d’acouphènes et autres maux !!
Bonne journée
dan26576
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dan26576
Dernière activité le 17/11/2024 à 14:49
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@MouradH Bonjour
ça fait longtemps que j'ai la sep, et j'ai pu remarquer que je suis sensible au fort décibel, avec une audition sensible, en écoutant la musique, la télé, à des volumes très bas, en discutant avec une autre personnes qui à la sep, en me disant quelle est sensible aux fortes décibels, aux bruits, en me m'étant des bouchons dans mes oreilles pour me protéger des bruis ; la cortisone aide beaucoup, et j'en, suis heureux.
Xavier666
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xavier666
Utilisateur désinscrit
Merci tous pour vos réponses, en effet j'ai pu m'habituer avec ces acouphènes... je ne sais pas comment, mais il semble que mon cerveau a pu supprimer ou plutôt ignorer le bruit et je ne me sens plus dérangé lors de la vie quotidienne. (sauf si j'y penses pendant le calme)
@Nusa01 , c'est vraiment malheureux mais j'ai vécu presque la même expérience, des tests et des graphes pendant 3 séances pour conclure que "j'ai effectivement une baisse d'audition avec des acouphènes".
@dan26576 Vous avez dit "la cortisone aide beaucoup", pouvez vous préciser si vous parlez des bolus ou bien une autre forme de corticothérapie
Question d'ordre général, est-ce que la prise du cortisone est impérative quand on a une poussée... que se passe-t-il si on ne le prend pas ou bien si on attend quelque mois avant la prise des bolus?
Utilisateur désinscrit
@MouradH bonsoir, je pense que si vous ne prenez pas de bolus de solumedrol et que vous êtes en pleine poussée, celle-ci continuera son chemin en prenant son temps puis les choses redeviendront plus ou moins à la normale... avec séquelles ou pas ...
En fait la cortisone aide à stopper l’inflammation de la poussée
Bonne soirée
dan26576
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dan26576
Dernière activité le 17/11/2024 à 14:49
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MouradH
La forme de sep que j'ai est progressive, donc une dégradation progressive, donc je n'ai jamais eu de poussées comme vous dite, tous les six moi à l'hôpital on me fait une cure de solumedrol, qui me donne une super énergie, est c'est de la cortisone ; et je remercie le professeur Pelletier qui me donne un bien être de vie
Le professeur Pelletier m'avait dit la première fois où je l'avais vu, qu'il avait eu du mal à savoir quelle traitement de font me faire prendre, car solumedrol ce donne à des patients sep qui ont quarante ans, ou plus, et moi j'avais 24 ans ; dans mon malheur je remercie la vie pour le bien être que je peux ressentir.
Xavier666
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xavier666
dan26576
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dan26576
Dernière activité le 17/11/2024 à 14:49
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MouradH Je ne connais pas le terme de bolus de cortisone, car pour moi tous les six mois à l'hôpital on me fait une injection de cortisone dans le bras, où je n'y reste que trois jours, et ça me redonne une super énergie !
Faisant que je suis heureux
Xavier666
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xavier666
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour, bon voilà j'ai été diagnostiqué pour une SEP remittente ca fait ~4 mois(après avoir eu une paresthési distale au niveau du hemicorps droit)
J'ai pris des bolus de 500mg et ca a marché, tout est normal.
ms ca fait prsk un mois j'ai acouphène continu avec une baisse de 5db d'audition au niveau do l'oreille droit.
consulté un ORL, traitement sans succès, jai fait une IRM qui dit: "Aspect compatible avec une sep inactive sauf au niveau des petits nodules infra-bulbaires"
j'ai ramené ca à mom neuro qui avait l'air surpris (comme si il n'a aucune idée), il a dit que c'est très extrêmement rare que la sep touche au système auditif.
mon ORL aussi dit que mon tympan est normal et n'a aucune idée aussi...
que dois-je faire ?