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Je suis perdu... acouphène...
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Utilisateur désinscrit
à noter que je nai pas encore commencé le traitement de fond qui m'a été proposé (Rebif 44)
SylvieQ
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SylvieQ
Dernière activité le 25/08/2024 à 16:28
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15 commentaires postés | 13 dans le forum Sclérose en plaques
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En 1999 Avant de diagnostiquer une SEP j' avais des problèmes d'audition et on ne savait pas comment me soigner. Or c'était un symptôme de la maladie
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Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous, moi aussi j’ai des accouphenes avec sensations d’ebriete... depuis prresque 2016... j’ai pris ttes sortes de médicaments et rien n’y fait... j’ai demandé à mon médecin traitant de me faire une ordonnance pour un orl spécialiste des vertiges et de l’oreille interne. J’ai rdv le 19... je vous informerai de ce qu’il m’annoncera... si ça peut faire avancer les choses ....
jossdidier
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jossdidier
Dernière activité le 22/10/2020 à 15:41
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Bonjour,
Ma sep a commencé comme ça en 1996 par une perte de l'audition et vertiges.Vue par un orl qui n'a pas diagnostiqué mais comme je suis ex infirmière au vu de l'irm qu'il n'a meme pas voulu le regarder je me suis doutée que c'était ça.Donc je suis allée voir un neuro.Et nous sommes en 2018 donc ça fait 22 ans que j'ai cette maladie….
Nathali57
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Nathali57
Dernière activité le 26/08/2024 à 10:29
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6 622 commentaires postés | 909 dans le forum Sclérose en plaques
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@MouradH bonjour
j'ai aussi eu une perte d'audition sur une certaine fréquence oreille gauche, tympan normal c'est l'audiogramme qui a chiffré la perte d'audition (75%)
j'ai eu le chance mon MG m'a envoyé de suite chez l'orl, et ttt par caisson hyperbare immédiat (avec perf de cortisone faible dose) les séances m'ont permis de récupérer.
Je te conseille de revoir ton MG avec le compte rendu d'orl , il peut prescrire lui même des bolus. ton orl a du écarter tout symptôme type rhume...qui pourrait joue sur la sphère orl.
"à noter que je nai pas encore commencé le traitement de fond qui m'a été proposé (Rebif 44)". c"est un ttt de fond qui diminue la fréquence et l'intensité des poussées mais qui ne les soigne pas. Les acouphènes pourraient apparaître même si tu avais commencé ce ttt.
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Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 06/08/2024 à 12:03
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@MouradH Bonjour , un neuro qui "s'étonne" devant un symptôme SEP aussi rare soit-il doit avant tout rassurer et chercher à soulager ce symptôme sans pour autant négliger d' écarter toute autre cause , se demander qu'est ce qui peut le provoquer !
Les acouphènes ( uni ou bi-latéraux) qui ne sont pas à eux seuls une maladie sont cependant le symptôme d'un dysfonctionnement lié au système auditif , et se traduisent par des bruits anormaux ( sortes de bruits parasites sifflements bourdonnements ....) que le patient entend de façon intermittente ou permanente, en l’absence de toute source sonore dans l’environnement et sont un véritable problème de santé publique.
Tout patient acouphénique nécessite un bilan otoneurologique soigneux chez un médecin ORL spécialisé afin d’essayer
1. de déterminer la cause
2. d’adapter au mieux la conduite thérapeutique.
Par ailleurs , la SEP touchant à tout le système nerveux (mécanisme que je ne détaillerai pas ici) , pourquoi le nerf auditif [qui fait partie des nerfs crâniens et constitue la VIIIe paire de ces nerfs , prenant naissance dans le sillon bulbo-pontique au niveau du tronc cérébral et participant à la fois à l'audition, et à l'équilibration du corps , et qui en cas de lésion peut conduire à observer une perte d'audition et des acouphènes ] serait épargné ?
Conclusion , @Nathali57 t'a très bien conseillé , et "sois patient" puisque tu as déjà bénéficié de bolus de Solumédrol à l'occasion de ta poussée , si toutefois tes acouphènes persistaient ( et puisque tu as déjà consulté un ORL) plusieurs mois demande à refaire des examens et notamment un IRM encéphale ! Et commence surtout dès à présent ton traitement de fond (puisque ton neuro l'a jugé nécessaire) si ta SEP est agressive
.
Et non prendre ce traitement ne pourra pas réparer par magie des lésions existantes ( et notamment tes acouphènes s'ils proviennent d'une lésion du nerf auditif ) le temps y aidera si tu es jeune , par contre ton traitement te protégera d'une aggravation et accentuation des symptômes existants ainsi que contre l'apparition de nouveaux symptômes !
Bon courage et journée
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Je vous remercie tous pour vos réponses. je ne cache pas que je suis dans un milieu où la compétence médicale est très rare.
j'aurais une occasion de consulter plus de medcins ms ce n'est que dans quelques mois.
je voudrais savoir pour ceux qui ont eu une perte d'audition, ont tous pu récupérer ou pas.
pour mon cas ca fait déjà presque un mois et je ne ressens pas de dégradation ni d'amélioration (mais je penses plutôt je me suis habitué)
j'aimerais aussi vous demander si la prise des boulus cortisone est impérative et/ou urgente.
Merci une autre fois pour votre soutien qui est à la fois moral et médical.
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Je précise aussi que les acouphène n'ont pas été lors de ma première poussée, ce n'est qu'après ~3mois de la prise des bolus (avec un rétablissement total) que ces acouphènes ont commencé.
Chris31
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Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 06/08/2024 à 12:03
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@MouradH Bonjour , relis le post de @Nathali57 qui t'explique ce qui s'est passé pour elle et la conduite thérapeutique qui y a été apportée , caisson hyperbare immédiat + cortisone faible dose ,
tu écris "ms ca fait prsk un mois j'ai acouphène continu avec une baisse de 5db d'audition au niveau do l'oreille droit." je pense que cet acouphène étant apparu post poussée et bolus , depuis 1 mois et non stop , de nouveaux examens s'imposent aujourd'hui d'autant plus s'il persiste Seuls ton neuro , ORL ou MG sera à même de voir ce qu'il tient de faire après t'avoir examiné(e) !
Consulte vite et bon rétablissement à venir
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Bonjour, je reviens vers vous après la visite chez le spe des acouphènes ... il m’a fait ttes sortes de test et conclusion j’ai vraiment un acouphène ... merci je le savais déjà ...
Il m’a dit de faire une Irm pour vérifier au cas où mais m’a précisé qu’il est extrêmement rare que cela soit dû à une atteinte du nerf auditif, apparement la sep épargne ce nerf.
On ne sait pas pourquoi les acouphènes débutent sauf dans le cas de traumatisme dû à une exposition à un bruit fort ...
Bref, tout ça pour qu’il me dise de faire de la sophrologie ou d’avoir une prise en charge psy... ça commence à m’ennerver cette histoire de psy qd on ne sait plus quoi faire ou dire !!!
Voila, je vais continuer avec mon acouphène ... je vais peut-être me diriger vers de la médecine chinoise.... spécialisée dans les points énergétiques ...
Bonne journee
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour, bon voilà j'ai été diagnostiqué pour une SEP remittente ca fait ~4 mois(après avoir eu une paresthési distale au niveau du hemicorps droit)
J'ai pris des bolus de 500mg et ca a marché, tout est normal.
ms ca fait prsk un mois j'ai acouphène continu avec une baisse de 5db d'audition au niveau do l'oreille droit.
consulté un ORL, traitement sans succès, jai fait une IRM qui dit: "Aspect compatible avec une sep inactive sauf au niveau des petits nodules infra-bulbaires"
j'ai ramené ca à mom neuro qui avait l'air surpris (comme si il n'a aucune idée), il a dit que c'est très extrêmement rare que la sep touche au système auditif.
mon ORL aussi dit que mon tympan est normal et n'a aucune idée aussi...
que dois-je faire ?