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Hospitalisation à domicile : une bonne solution ?
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Cela fait plusieurs années que je fais des bolus à domicile. Il est vrai que c'est très confortable et beaucoup plus rapide. Cependant je souhaite prévenir d'un risque majeur, car j'ai bien failli y rester. Lors de mon dernier bolus à la maison j'ai fait un choc anaphylactique très violent. J'ai utilisé mes dernières forces pour téléphoner à l'infirmière. Lorsqu'elle est arrivée j'étais allongé par terre presque inconscient. On m'a transporté d'urgence à l’hôpital.
Cela est extrêmement rare, mais s'il vous arrive pendant un bolus d'avoir de démangeaisons importantes, un gonflement des lèvres ou autre, des bouffées de chaleur, des douleurs intestinales appelez de suite l'infirmière et couper la perfusion.
Bref, l'hospitalisation à domicile comporte des risques dont je n'avais pas conscience jusque-là.
C'est pourquoi je souhaite partager cette expérience.
Utilisateur désinscrit
Bonjour tout le monde ,
J'ai fais mon 2ième bolus chez moi y' a 15 jours et franchement j'ai apprécié même si au bout du 4ième jours le cathéter c'est bouché mais heureusement pour moi la perfusion était presque fini . L'infirmière du coup m'a repiqué le 5ième jours mais c'est certainement ma faute car je pense que j'en ai trop fais avec ma main du coup le cathéter ne la pas supporté, la prochaine fois, s'il y' en a une je ferai attention à ne pas trop en faire . L'infirmière a été gentille de m'amener un pied pour que je puisse me déplacer facilement, pour d'autre personne c'est une banane mois c'était un pied comme à l'hosto, c'est quand même pratique si on a une envie pressante . A le refaire ce sera aussi chez moi sans aucun doute même si le premier jour j'ai eu une petite frayeur, je me suis levée trop vite du coup je voyais en crypté mais heureusement c'est parti en 20 minutes oufff !!! et puis l'infirmière passe toutes les heures pour contrôler la tension et la glycémie alors pourquoi ne pas le faire à la maison hein !!! maintenant je supporte très bien la perfusion en 1h30 c'est fini pour d'autres ce n'est pas le cas
Utilisateur désinscrit
Solidarité,économie!
j'ai connu les deux cas:
en 1999,à domicile,puis en 2011,à l'hopital...les économies indispensables à l'assurance-maladie,pourraient rendre ces soins à domicile obligatoires,cela ne me choquerait pas...
Utilisateur désinscrit
J'ai testé !!! pas franchement pratique, si besoin je ne recommencerai pas !!
cendre
cendre
Dernière activité le 08/02/2024 à 18:01
Inscrit en 2013
30 commentaires postés | 19 dans le forum Sclérose en plaques
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j'ai fait 2 fois des bolus a mon domicile meme si la neuro n'etait pas trés pour c'est franchement plus pratique et si j'ai un probleme mon infirmiere ma montré comment fermé la perf et je l'appel elle arrive aussitot. Si fallait que j'en refasse sans hésitation se sera a mon domicile
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sandrine
Utilisateur désinscrit
étant maman de 2 enfants cela me permets d'être toujours présente et de recharger ma batterie en faisant des choses que j'aime.
Utilisateur désinscrit
J'ai fait le premier bolus à l’hôpital et les 4 autres à la maison.
Je suis bien mieux chez moi pour les bolus, j'ai des infirmières super. Mais c'est à chaque fois la même histoire, il faut se battre avec la neuro. Donc maintenant je lui dis que si c'est pas en hospit de jour à la maison, je ne le ferai pas. argument convaincant.
kivran
kivran
Dernière activité le 06/03/2020 à 17:58
Inscrit en 2013
6 commentaires postés | 5 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
J'en ai fais qu'une à la maison et la semaine prochaine j'en ferai une autre.
A l'hopital on a souvent l'impression d'etre mieux encadré personnellement ca n'a pas été le cas. les 2 seuls fois ou j'ai appuyé sur la sonette on s'est meme pas occupé de moi juste vérifié en ouvrant simplement la porte au bout de 20 min que j'étais en vie.
A la maison je trouve génial, la liberté de faire ce qu'on veut quand on veut. becoup moins de stress et avec ma petite louloute c'est bien plus pratique.
laruns
Bon conseiller
laruns
Dernière activité le 21/08/2024 à 21:03
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Ami
bonsoir
pour moi mon champagne mélisme cortisone frelatez ces 4 heure à la maison
mon café la télé une infirmière super sympas
mes le 16 vous envoie à l'hôto j'ai bataillée ils m'attende toujours
la sécu économique sa n'existe PAS
BRAVOS
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laruns
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
Inscrit en 2014
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Bonjour
Quand on vous propose un bolus de Solumédrol 1g à domicile (3 jours), si on a pas de soucis particuliers ( risque d'allergie , HTA , pbs cardiaques....) c'est mieux à tous les niveaux (confort sécurité coût...). L' infirmière contactée ( par vous ou l'hôpital ) vous fait ou fait remplir un questionnaire, dc sécurisé à tout point de vue.
Si veines difficiles l'infirmière prend son temps pour trouver la meilleure veine avant de piquer et d'installer le cat. Ensuite elle vous prend la tension avant de monter la perf° ( elle vérifie que ça passe bien avant de partir ) , puis quand elle la retire une fois finie qques heures après !
Elle vous rassure en vous laissant son portable en cas de problème. ... Mais le temps de la perf° en profiter bien sûr pour se reposer devant bon film ou bouquin....
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Bénéficiez-vous ou avez-vous bénéficié d'une hospitalisation à domicile dans le cadre du traitement de votre SEP ? Si c'est le cas, quels sont selon vous, les avantages et les inconvénients de cette formule ?