Retour

Patients Sclérose en plaques

Face à une poussée

213 vues
6 soutiens
18 commentaires

Marie-Louise F

23/02/2019 à 16:15

Bon conseiller

Marie-Louise F

Dernière activité le 20/06/2021 à 13:23

Inscrit en 2019

156 commentaires postés | 49 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

bonjour je fait une pousser de sclérose en plaque que le 15 a dit

car j'ai des fourmi de puis ce mains les jambes et quand la pousser été plus fort je fessais 34,6 de température est je ne pouvais pas articulé un seul mots

et ne peut pas écrit mais j'ai toujours des fourmi dans les bras les jambes vivement que ça s’arrête

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Utilisateur désinscrit

23/02/2019 à 16:24

@fauconneaufb J'espère que ta poussée ne va pas durer trop longtemps. Je suppose qu'ils t'ont donné de la cortisone ? Bon courage !

Face à une poussée https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/face-a-une-poussee-42588 2019-02-23 16:24:03

Marie-Louise F

23/02/2019 à 16:30

Bon conseiller

Marie-Louise F

Dernière activité le 20/06/2021 à 13:23

Inscrit en 2019

156 commentaires postés | 49 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

non il non pas voulu ce déplacer il on dit a mon mari que ces une poussée de sep il y a rient a faire

Voir la signature

faucoml

Face à une poussée https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/face-a-une-poussee-42588 2019-02-23 16:30:29

Utilisateur désinscrit

23/02/2019 à 17:42

@fauconneaufb Mais c'est complètement faux !!!! Il faut de la cortisone ! A domicile ..... ou à l'hosto ! Il faudrait que tu essaies de joindre ton neuro lundi (peut-être même le généraliste, je ne sais pas).

Face à une poussée https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/face-a-une-poussee-42588 2019-02-23 17:42:35

Marie-Louise F

23/02/2019 à 17:44

Bon conseiller

Marie-Louise F

Dernière activité le 20/06/2021 à 13:23

Inscrit en 2019

156 commentaires postés | 49 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

ok je vais me renseigner merci

Voir la signature

faucoml

Face à une poussée https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/face-a-une-poussee-42588 2019-02-23 17:44:47

Chris31

Membre Ambassadeur

23/02/2019 à 18:35

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 03/10/2024 à 09:58

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@fauconneaufb Bonsoir à lire tes posts du jour c'est à se demander si tu es sérieuse 😐 ça fait peu que tu es sur le forum 🤔 mais tes messages sont bizarres ! Qu'attends tu du forum ? C'est ton neuro qu'il fallait aller voir (si tu ressents des symptômes inquiétants) ou en tout cas appeler ! Les urgences ne t'ont sûrement pas dit qu'il n'y avait rien à faire 😲😡 juste analysé ta demande et réagi en conséquence 😐 urgences surchargées par de fausses demandes !!! à toi de te déplacer ds le pire des cas et en tout cas ne pas attendre un WE pour appeler généraliste ou secrétariat neuro !

Des fourmillements peuvent attendre lundi si tu as attendu depuis leurs débuts.... mais sois sérieuse et occupe t en !

Allé repose toi , et si tu ressentais aggravation rappelle le 15 un medecin te conseillera 😊

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Face à une poussée https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/face-a-une-poussee-42588 2019-02-23 18:35:49

Marie-Louise F

23/02/2019 à 18:51

Bon conseiller

Marie-Louise F

Dernière activité le 20/06/2021 à 13:23

Inscrit en 2019

156 commentaires postés | 49 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

vu que vous pence ça je ne dirais plus rient du tout

Voir la signature

faucoml

Face à une poussée https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/face-a-une-poussee-42588 2019-02-23 18:51:48

Chris31

Membre Ambassadeur

23/02/2019 à 22:47

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 03/10/2024 à 09:58

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@fauconneaufb dommage que tu ne comprennes pas le message transmis à savoir celui de contacter des lundi ton médecin généraliste ou ton service neuro !!! Eux seuls qui te connaissent bien sauront adopter la meilleure stratégie thérapeutique afin de te soulager ! Ensuite reviens donner de bonnes nouvelles !

Alors bon courage et tout ira mieux 😊 emoticon Trèfle

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Face à une poussée https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/face-a-une-poussee-42588 2019-02-23 22:47:17

Choupinettedoud

24/02/2019 à 11:14

Bon conseiller

Choupinettedoud

Dernière activité le 30/07/2021 à 16:04

Inscrit en 2018

29 commentaires postés | 23 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Chris31 bonjour

Je me permets ce post car moi aussi je suis en poussée depuis plus d'une semaine. ( électricité pied droit dès que je baisse la tête )

J'ai essayé de contacter ma neuro (4 jrs maintenant )

Pas du retour .

Je suis allée chez mon médecin généraliste qui m'a dit que je devais patienter car ça va partir ou bien d'aller aux urgences. La dernière fois que j'y suis allée. . Un enfer je suis restée 14 heures la bas donc se n'est pas que je ne veux pas m'occuper de moi mais je voudrais que ma NEURÔ déjà me réponde.

Les bolus de cortisone c'est pour que la poussée dur moins longtemps d'ailleurs. .ça ne soigne pas non plus je crois.

Bref pour ma part j'attends mais trop longtemps et j irais aux urgences si pas de nouvelles. Mais franchement c'est relou ! !!!!

On vous dit : surtout envoyé moi un mail si il y a quoi que se soit ! !! Personne et sa m'étonne même plus

Bonne journée

Loeti.

Face à une poussée https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/face-a-une-poussee-42588 2019-02-24 11:14:35

Chris31

Membre Ambassadeur

24/02/2019 à 12:20

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 03/10/2024 à 09:58

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Choupinettedoud Bonjour , oui tu as raison c'est vraiment "relou" emoticon Confu et démoralisant , on est vraiment dans un système de santé complètement emoticon Fou qui marche sur la tête"même si on se doit de lui dire merci (et là je ne parle pas de protection sociale) pour les soins, techniques médicales et chirurgicales, les progrès de la recherche , les matériels d'exploration de + en + performants emoticon Applaudir , mais pas vraiment merci pour la prise en charge humaine et l'accompagnement d'une maladie chronique comme la SEP ( puisqu'on parle d'elle ici) emoticon Aie emoticon En colère .

Malgré les avancées du numérique qui ont encore plus diminué le contact humain direct , n'a pas encore été mise en place une STRUCTURE ORGANISÉE permettant à un patient SEP en souffrance de signaler son mal-être , d' être entendu et d' obtenir une réponse rapide adaptée à son état ! Une structure permettant un lien plus étroit avec le service neuro qui le suit ( Mais on peut toujours demander le mail des IDE qui transmettront immédiatement au neuro , c' est plus rapide que les appeler car ne pas oublier qu'elles travaillent non stop et donc ne sont pas attachées à leur téléphone ) à ce sujet choupinette , je vois qu'on te l'a conseillé "on vous dit : surtout envoyé moi un mail si il y a quoi que se soit ! !! Personne et sa m'étonne même plus" mais que veux tu dire , que tu l'as envoyé un mail depuis 4 jours sans avoir de réponse ? dans ce cas 2 jours après il fallait appeller et exprimer ton mécontentement calmement ...

Ce que je propose et me semble le plus adapté pour un patient SEP est qu'il téléphone immédiatement en semaine à son médecin généraliste (et pas au neuro) dés qu'il a des craintes ou doutes face à de nouveaux symptômes douloureux ou bizarres , de fixer un RDV le plus rapidement possible avec le MG afin de se faire examiner et en parler en consultation avec lui.... Le médecin avisera immédiatement de la marche à suivre . Si nuit WE ou jour férié soit contacter de la même manière le médecin de garde ou composer le 15 un médecin rattaché avisera ici aussi au mieux ... Dans tous les cas le neuro sera en principe avisé dés le lundi si hospitalisation . Si ambulatoire le MG s'en occupera , en parler aussi avec lui ...

Bon courage car il en faut face à ces incohérences , mais no stress , suivre les conseils ci-dessus encore et encore sans perdre patience (patient ou aidant)

Bon dimanche emoticon Soleil

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Face à une poussée https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/face-a-une-poussee-42588 2019-02-24 12:20:09

Choupinettedoud

24/02/2019 à 12:56

Bon conseiller

Choupinettedoud

Dernière activité le 30/07/2021 à 16:04

Inscrit en 2018

29 commentaires postés | 23 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Chris31 merci pour ton retour.

Oui mail envoyé à ma neuro Mercredi dernier. Rdv MG le jeudi qui me dit que ça va passer ! !!!

Le matin ça va pas trop mal et puis dans la journée ça revient. (Supportable mais très gênant et uniquement pied droit )

Tu as raison : bravo pour la technologie, la médecine en général mais BON DIEU ... MANQUE CERTAIN DE PSYCHOLOGIE ET D'EMPATHIE

Heureusement qu'il existe des forums comme celui ci .

Si mon état ne s'améliore pas je prends contact dès demain avec L'infirmière qui pourra peut-être répondre à mes questions et surtout faire remonter l'information à la neuro.😧👀

Je te souhaite un bon dimanche ensoleillé ☉☉

Face à une poussée https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/face-a-une-poussee-42588 2019-02-24 12:56:24

Les membres participent aussi...

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Face à une poussée

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...