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Patients Sclérose en plaques

Émotions et sclérose en plaques

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LisaMaMeilleureEnnemie

31/01/2018 à 10:48

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LisaMaMeilleureEnnemie

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Bonjour à vous tous !

Je viens d'écrire un article(disponible sur le lien suivant : http://mameilleureennemie.com/emotions-et-sclerose-en-plaques/) sur la relation que je fais entre nos émotions et notre sclérose en plaques. Je voulais savoir comment vous le vivez, et quel lien vous faites là dessus.

Et surtout, libérez-vous ce trop-plein ? Je vous livre mes astuces mais je suis très intéressée de savoir quelles sont les vôtres.

Merci et belle journée à vous !
Lisa

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dan26576

15/02/2018 à 12:07

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dan26576

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Bonjour je suis de Marseille emoticon Cils

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xavier666

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Scléroseenplaques

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Bonjour j'ai une sep remitante recurante et je suis de Céret

Émotions et sclérose en plaques https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/emotions-et-sclerose-en-plaques-40285 2018-02-15 15:17:16

dan26576

16/02/2018 à 13:38

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Bonjour, j'ai regardé sur le net, Céret ça doit être jolie, et agréable cultuellement avec les musées.

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xavier666

Émotions et sclérose en plaques https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/emotions-et-sclerose-en-plaques-40285 2018-02-16 13:38:28

LisaMaMeilleureEnnemie

16/02/2018 à 13:51

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@Cathyh‍ : si vous êtes de Montpellier, ça tombe bien :-) C'est ma région d'origine et la personne dont je parle dans ce récit est thérapeute et acupunctrice à Montpellier.

Je peux vous donner ses coordonnées en mp (je suis désolée, je n'ose pas trop les mettre en public, mais pour ceux intéressés, n'hésitez pas à me les demander).

@dan26576‍ : je ne connais personne à Marseille (si c'était aussi votre demande ...)

@Scléroseenplaques‍ : Bonjour à vous, effectivement Ceret est une très jolie ville !

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https://www.bien-vivre-avec-sa-maladie.fr/

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dan26576

16/02/2018 à 16:22

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@LisaMaMeilleureEnnemie Non je vous rassure je ne vous fait pas de demande, pourquoi ? emoticon Cils

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xavier666

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vicouette

22/02/2018 à 10:06

vicouette

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Bonjour je m appelle stephanie j ai 46 ans et une sep remitente depuis mes 31ans . j ai vu qu' une personne dans la discussion a évoqué le sujet de la maladie de lyme . moi même je vois une naturopathe qui m'a fait une isotherapie contre le vaccin de l'hépatite B et elle va m'en faire une également contre la maladie de Lyme car apparemment les symptômes et même les signes à l'I.R.M. sont identiques à ceux de la sep

bonne journée à tous 🙂😀

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kinou32

22/02/2018 à 18:44

kinou32

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bonsoir, cela fais 19 ans que j'ai l'a SEP, je la vie au jour le jour, comme je dis je sais comment je me couche pas comment je me lève. J'ai eue la maladie après la mort de mon cousin donc à chaque anniversaire c'est là galère, pour essayer de ne plus y penser je me suis fais tatouer sur l'avant gauche en Italien (tu n'es que douleur je ne suis que sourire). Et cela me fais du bien quand j'ai pas le moral. Enfin chacun fait comme il peux.

Bonne soirée à tous.

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kinou

Émotions et sclérose en plaques https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/emotions-et-sclerose-en-plaques-40285 2018-02-22 18:44:07

dan26576

23/02/2018 à 11:58

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dan26576

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Bonjour kinou

Oui c'est toujours bien de trouver une chose qui aide au niveau du moral, pour vivre le mieux possible psychologiquement.

Passer une bonne journée.

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xavier666

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samimarc

27/02/2018 à 22:38

samimarc

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Salut à vous tous, je suis contente de vous lire, et de sentir que on es entourés, je suis la maman d’un jeune garçon de 16 ans, il a été diagnostiqué SEP depuis ces 13 ans, on habitaient en Chine, je suis revenu avec lui en Belgique, notre pays, pour faire toutes les démarches, et voir c’est quoi la proposition des médecins, finalement ils ont proposé de l’interféron, du retour en Chine, j’ai eu le contact d’une neurologue dans le domaine de la médecine traditionnelle Chinoise, j’ai pris les IRM et je suis partie avec mon fils chez elle, depuis Mars 2015 jusqu’au 15 février 2018 , mon fils se faisait traité par des plantes, avec toute un suive mensuel, analyse, contrôle, et un moyen de 2 fois IRM par an, on a refusé de suivre un traitement avec l’interféron, car les effets indésirables sont très lourds pour un garçon très jeune, son stad n’est pas très avancé, on a opté pour la médecine traditionnelle Chinoise, depuis il a eu 2 rechutes , il faut dire que même étant donné en Chine, les plantes coûtes trop cher, on paye casi chaque mois à peu près 400€ de médication non remboursé, aussi la médecine Chinoise est avec saison, cela veut dire que ça se prend que pendant quelques mois, et pour chaque saison il y a des plantes différentes, l’odeur est trop forte, quand je les préparaient pour mon bou de chou, ça sentait très fort, il fallait prendre 24 plantes une demi-heure après le repas matin et soir, le résultat est bien, on es assez contents, ces plantes robuste le système immunitaire, d’un coup ça evites des rechutes pour une plus longue période, après toute cette période de maladie, on a constaté, que aussi l’hygiène de vie joue un rôle radical, car mon fils a fait les rechutes, pendant les périodes de stresse fort, du à un changement d’école , il faut donc éviter à tout prix chaque stresse, dormir très bien c’est un très grand atout, surtout dormir tôt, moi je me rendais régulièrement à l’école de mon fils pour suivre tout avec ses profs, surtout je fais une réunion avec eux, en lui remettant un guide que je vais volontairement partager avec vous, comme ça ils sont au courant de tout, comme la maigraine est une très grande amie avec la SEP, dès que mon fils se plaint des mots de tête , je le garde à la maison, je suis à l’écoute de son corps, et tout ça se passe bien, on es revenu en Europe, on a choisi de s’installer en Espagne pour que notre fils aura du soleil, car vitamines D est indispensable aussi.

Penssez a bien écouter son corps, pas de stresse, dormez tôt et bien, manger saine, bouger bcp, contrairement à ce que pense plusieurs gens, ne pas pensez tout le temps à votre maladie, prenez du vitamine D et du magnésium pour relaxer vous muscle, et se détendre, il y a plusieurs combinaisons de vitamines D et magnésium, limitez l’exposition au écran pour une longue durée continue.

Je sais que c’est une maladie difficile, moi je l’appelle: la maladie fantôme, car on arrive pas à la décrire, et on arrive pas à savoir quand est ce que elle va se manifester et comment, mais il faut beaucoup de courage, mon fils est courageux et je suis très fière de lui.

Je vous souhaite tous un très bon courage, et je prie le Dieu qu’il y aura une nouvelle traitement curative pour cette maladie.

Samira

Émotions et sclérose en plaques https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/emotions-et-sclerose-en-plaques-40285 2018-02-27 22:38:29

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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