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Émotions et sclérose en plaques

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LisaMaMeilleureEnnemie

31/01/2018 à 10:48

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Bonjour à vous tous !

Je viens d'écrire un article(disponible sur le lien suivant : http://mameilleureennemie.com/emotions-et-sclerose-en-plaques/) sur la relation que je fais entre nos émotions et notre sclérose en plaques. Je voulais savoir comment vous le vivez, et quel lien vous faites là dessus.

Et surtout, libérez-vous ce trop-plein ? Je vous livre mes astuces mais je suis très intéressée de savoir quelles sont les vôtres.

Merci et belle journée à vous !
Lisa

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WillyBilly

31/01/2018 à 11:15

WillyBilly

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@LisaMaMeilleureEnnemie

Oui mais cela fait plutôt penser à la maladie de lyme. Avez vous été piqué par une tique avez vou eu un état grippal et ou auréole rouge sur la peau. Site lyme santé vérité. Il y a des tests fiables PCR chez diagnucleis et IFI labo barla à Nice sinon il y a Allemagne mais plus cher.

Émotions et sclérose en plaques https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/emotions-et-sclerose-en-plaques-40285 2018-01-31 11:15:57

LisaMaMeilleureEnnemie

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Bonjour,

Je vous avouerais que je ne comprends pas très bien votre message ... Qu'est ce qui fait penser à la maladie de Lyme ?

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Émotions et sclérose en plaques https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/emotions-et-sclerose-en-plaques-40285 2018-02-01 17:55:15

WillyBilly

02/02/2018 à 08:37

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Émotions et sclérose en plaques https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/emotions-et-sclerose-en-plaques-40285 2018-02-02 08:37:32

LisaMaMeilleureEnnemie

05/02/2018 à 11:12

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Non, en tout cas, cela m'a été confirmé plusieurs fois comme une sclérose en plaques ^^ Donc je ne me suis pas penchée sur la maladie de Lyme ...

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Émotions et sclérose en plaques https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/emotions-et-sclerose-en-plaques-40285 2018-02-05 11:12:20

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06/02/2018 à 14:32

Bonjour Lisa merci pour tes articles j'attend le prochain avec impatience.

Émotions et sclérose en plaques https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/emotions-et-sclerose-en-plaques-40285 2018-02-06 14:32:39

LisaMaMeilleureEnnemie

07/02/2018 à 13:09

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@Vicky.kpjh‍ Merci beaucoup pour ton retour ! Cela me touche toujours beaucoup de recevoir des messages comme celui-ci. Je me régale à écrire et je souhaite vraiment délivrer un message d'espoir pour présenter une autre façon de voir cette maladie.

Cela m'a pris 9 ans, un long travail sur moi et cheminement personnel, mais ça valait le coup !

Belle après-midi à toi !

Lisa

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Émotions et sclérose en plaques https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/emotions-et-sclerose-en-plaques-40285 2018-02-07 13:09:53

dan26576

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xavier666

Émotions et sclérose en plaques https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/emotions-et-sclerose-en-plaques-40285 2018-02-10 08:43:56

Cathyh

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@LisaMaMeilleureEnnemie

J'ai envie d'essayer l'acuponcture à lire vos expériences

Je vous dirai si ça marche pour moi, j'ai une SEP primaire progressive.

Bises

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Cathy 34

Émotions et sclérose en plaques https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/emotions-et-sclerose-en-plaques-40285 2018-02-13 13:38:53

LisaMaMeilleureEnnemie

Édité le 13/02/2018 à 22:35

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@Cathyh‍ : n'hésitez pas !! Je vous conseille de trouver un médecin acupuncteur (et si possible quelqu'un qui soit ouvert aux médecines chinoises/douces parce que du coup, ils s'intéressent beaucoup plus à travailler sur les méridiens aussi touchés par la SEP).

Vous êtes basée où ?

Si vous avez des questions n'hésitez pas. Allez-y en confiance et détendez-vous :-) Si vous êtes de nature sensible, il y a de fortes chances pour que cela fonctionne bien. Ce qui peut freiner parfois sont les résistances que l'on y met (ne pas y croire, ne pas réussir à se détendre ...)

Belle prochaine séance à vous et j'ai hâte d'avoir votre retour !

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https://www.bien-vivre-avec-sa-maladie.fr/

Émotions et sclérose en plaques https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/emotions-et-sclerose-en-plaques-40285 2018-02-13 21:48:46

Cathyh

14/02/2018 à 11:16

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Cathy 34

Émotions et sclérose en plaques https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/emotions-et-sclerose-en-plaques-40285 2018-02-14 11:16:40

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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