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Patients Sclérose en plaques

Effets secondaires du Fampyra mal de ventre

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Malik123

Édité le 05/10/2014 à 20:25

Malik123

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Je prends du Fampyra depuis 12 jours

je suis content de ses effets sur la marche la fatigue etc. Mais j'ai un peu mal au ventre depuis le début et sur internet j'ai trouvé une étude qui trouve qu'avec le temps ça diminue et ça s'arrête au bout de 6 mois et qu'en plus ça touche essentiellement les gens de plus de 40 ans ce qui confirme malheureusement que j'approche de 50 ans.

dur!

le site est www.ealthe.com chercher abdominal pain et vous serezrassurés!

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thomyma

03/10/2014 à 17:05

thomyma

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coucou tout le monde,

moi depuis le début du fampyra, mon sommeil est très mauvais. palpitations en pleine nuit et état d'éveil la nuit. j'ai tenu les 6 premiers jours comme ça mais pour aller bosser avec si peu de sommeil, c'est pas la joie.

donc, quand j'ai dit ça à la neuro, elle m'a prescrit en même temps que fampyra du stresam (1 le soir au coucher), et depuis je dors beaucoup mieux.

j'ai voulu quand même stopper le stresam, 1 nuit pour voir pour essayer d'arrêter complètement mais bon, j'ai bien vu que les palpitations recommençaient sans. le week end, des fois, pour avoir un sommeil réparateur, je prends à la place de mon stresam, 1/4 de lexomil et là, c'est la super nuit garantie !! mais bon, je ne veux pas m'accoutumer au lexomyl, donc c'est occasionnel.

Effets secondaires du Fampyra mal de ventre https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/effets-secondaires-du-fampyra-mal-de-ventre-32112 2014-10-03 17:05:38

Maryne

03/10/2014 à 19:20

Bon conseiller

Maryne

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Oo Serena !

dur pour toi !

je ne sais pas comment tu peux tenir comme ça !

je compatis vraiment

si je dormais comme toi je crois que je ne pourrai pas bouger de chez moi

de plus quand on est fatigué tous les symptômes resurgissent............

sans mes 7 a 8 h de sommeil par nuit je ne sais pas faire,

j'espère que les choses vont s'arranger pour toi

Tomyma

je suis entièrement d'accord avec toi,

mais si je veux continuer le fampyra et profiter de ses bienfaits il faut que je dorme les palpitations disparaissent avec l'euphytose,

tu devrais l'essayer , et là c'est naturel !

pour lexomil c'est vrai c'est autre chose mais tant que je n'ai rien trouvé d'autre je le continuerai

car si je ne dors pas j'arrêterai le Fampyra

je n'aime pas les médocs non plus mais le fampyra m'est trop bénéfique et je finirai bien par trouver une solution

enfin j'espère !!!

biz à tous

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Marie

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03/10/2014 à 21:31

Maryne,

Justement.....je ne tiens plus sans sommeil réparateur (enfin, la base du sommeil). Et le doc s'étonne d'une hypertension non-stabilisé....

Un jour, j'entendrais (peut-être)....."bah maintenant vous êtes dépressive"....."oh, étonnant ! pensez-vous au manque de sommeil ? "...."pas du tout j'vous assure". Les médecins n'hésitent jamais à multiplier les traitements diabète, thyroïde, cholestérol, tension etc....'que vous gardez à vie", mais pour dormir la CPAM serait déficitaire.

Quand je vous lis pour le pamphy, tecfidera, aubagio où vous perdez le sommeil....pour un toubib cela devient normal. Non, c'est la quadrature du cercle comme en dit.

Utilisateur désinscrit

03/10/2014 à 21:55

Bonjour à vous tous j'ai pris le fampyra mi-mai à début octobre 2012 .

Le premier moi tout allait bien aucun effet secondaire ensuite j'ai eu à prendre baclofen et par la suite dantrolène ,je me suis mise à tomber par terre et en octobre à l'action de grâce ,je me suis écrasé dans un mur pour me blesser royalement ,j'ai arrêté le fampyra et maintenant le 3 octobre 2014 y a une p'tite voix intérieur qui me dit depuis 2 jours de réessayer de le reprendre ...Je prends déjà le gilénya depuis 2011 .J'ai fais des téléphones un peux partout où est-ce que je peux avoir de bonnes informations .Je revois mon neuro début novembre ... Est-ce qui en à qui ont eut de gros effets secondaire ?

laruns

04/10/2014 à 12:48

Bon conseiller

laruns

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bien nous sommes le nouveau CLUB VAMPYRA

bien venue à toute

je le garde se Vampyra car sa aide à ne plus être tributaire de la famille

car se suis arrivé au stade d'un râl bol d'avoir un chien de garde derrière moi partout ou je vais

coup de geule ossalois

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laruns

Maryne

04/10/2014 à 18:30

Bon conseiller

Maryne

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Bonjour tout le monde !

Serena ! Bonzai ! oui c'est sans aucun doute le FAMPYRA qui empêche de dormir ! c'est un neuro stimulateur, le soir quand on se couche on a des palpitations , moi j'ai l'impression que mes yeux clignotent derrière mes paupières l'euphytose supprime cela)

mais ton souci Serana comment fais tu pour dormir un peu ? personne dans le corps médical ne peut t'aider ?

les autres traitements comme l'obagio n'agissent pas sur le sommeil !!! heureusement

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Marie

Utilisateur désinscrit

04/10/2014 à 20:11

Ben....justement, je sais pas pourquoi je dors si peu. J'ai mon idée non-suivie par les médecins :

- j'ai commencé à perdre le sommeil totalement il y a 5 ans alors que j'étais sous un anti-histaminique qui fait dormir. De somni en somni = 0. Essai d'autres en vente libre (surprenant) pharma = 0. Le pharma rajoutait "surtout vous n'en prendez qu'un" ! pffff. Branchée sur les huiles essentielles = 0.

Puis on découvrit (sur analyse) une hypothyroïdie. Refusant le médoc, j'ai pris de l'iode (non-recommandé). Miracle, je dors comme un BB !

Pas d'aujourd'hui, symptômes de l'hyperthyroïdie comme les palpitations + avec manque de sommeil. Personne n'ayant évoqué cette balance hyper/hypo, désormais l'hyper est abandonné...puisque l'analyse ne révèle rien. Or l'hypo ne révèlait pas plus avant la confirmation.

Je serais sur le modèle "normal des gens ayant besoin de peu de sommeil".....En clair les toubibs s'en foutent. L'iode ne m'endort plus, dommage.

Je connais quelqu'un qui dort 12 à 15H par jour.....grace au whisky ! remède auquel je devrais réfléchir sérieusement!!!!!!!!!!! (je plaisante)

Maryne

05/10/2014 à 10:20

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Maryne

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oups !

oui c'est la solution facile ! mais certains l'adoptent !

je me demande si le nouveau medicament à base de canabis ne te serait pas une aide précieuse !!

j'ai fumé 2 ou 3 fois des joints dans ma jeunesse ! ca me faisait dormir !!

ca peut être un bon somnifère .....

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Marie

Maryne

05/10/2014 à 10:52

Bon conseiller

Maryne

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heu ! c'est le SATIVEX ! j'ai une mémoire de poisson rouges des fois !

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Marie

Maryne

05/10/2014 à 10:52

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Maryne

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Mais peut-être que des tisanes de canabis feraient l'affaire !

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Marie

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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