Patients Sclérose en plaques
diagnostique tombé
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@titzia Bonjour
et oui Bingo à 2h de Bordeaux où je me rendais régulièrement il y a encore (ou déjà) 4 ans !!! donc Toulousaine et faire de l'être ! Oh Toulouuuuuuuuuuuuuuuuuse 
à @Nathali57 vois ICI le lien vers Plegridy de Biogen qui est un médicament sorti ds les l'année qui a suivi ma mise sous Tecfidera (je ne m'y suis dc pas intéressée alors , mais il a "pas l'air mal" , pas bcp de retours en tout cas ...)
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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@mireille57 pour la névrite optique (que tu aies une SEP RR ou progressive puisque tu ne le précises pas) , l'Ocrelizumab (qui n'a pas encore l'AMM mais qui va l'avoir très probablement courant 2017 et est administré sous ATU) a montré de très bons résultats sur les 2 formes de SEP lors des essais cliniques (tu as un sujet ici) ... à soumettre au neuro à ta prochaine consultation car c'est une perf° en milieu hospitalier sur 1 journée tous les 6 mois sans effets secondaires particuliers (c'est aussi un 2ème ligne et très porteur d’espoirs aujourd'hui
)
Ne perds pas espoir pour ton oeil gauche ( c'est des cons ceux qui t'ont dit que ct trop tard et qui feraient mieux de ne rien dire 
)si tu as une RR , il y a rémission et reconstruction mais ça peut prendre du temps
Si tu es PP ou SP , demande à bénéficier du Qizenday 100 mg (Biotine)
Bon courage ,
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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@mireille57
A Mercy c'est Wetiwer qui s'occupe de la Biotine, je recherche un message de Franfro à ce sujet et de le dis en MP
Et Merci @Chris31 pour le lien, chris du pays où "même les mémés aiment la castagne" (
- à défaut de ballon ovale)
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🌈
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@Chris31
J ai une sep RR merci pou les infos mais c est quoi AMM et ATU tu sais suis novice moi 
.c est plutôt rassurant tout ca! Je vais noter et en parlerai fin fevrier a la prochaine consult.merci encore!
Qisenday , biotine???Nathalie ?
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Mireille
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@mireille57 AMM = autorisation de mise sur le marché d'une spécialité pharmaceutique ou médicament
ATU = autorisation temporaire d'utilisation (sous étroite surveillance du milieu hospitalier = neuro hospitalier 
OK , alors good luck pour ton RDV imminent et tiens moi au courant si tu le veux bien (parce que tu le vaux ...) ah ah humour à 2 balles lol mais g pas pu m'en empêcher !
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Ami
Bonjour à tous, j'ai 38 ans et c'est les yeux pleins de larmes que j'ecris ( aussi excusez moi pour les fautes éventuelles) .... Le diagnostique est tombé vendredi 3 février 2017, sclérose en plaque rémittente .. J'étais dans le déni depuis le mois de mars 2016 ( apres 1ere crise , une névrite optique et perte total O gauche completement recupéré) , j'aurai du m'y préparer et peut etre m'éviter de m'effondrer aujourd'hui ... je fais que pleurer et l'angoisse est à son apogée ! Je me cache de ma famille pour ne pas leur imposer cet état et je fais croire que je suis forte....mais ce n'est que du leurre , je suis perdue et effrayée, d'autant plus que vendredi on m'a présenté les 4 traitements ( 2 par injection et 2 par voie orale ) et leurs effets secondaires et j'ai quelques semaines pour en choisir un...mais comment faire ce choix ??? j'ai tellement peur que ce traitement à vie ne fasse plus de dégâts que la sep ... merci de m'avoir lu....à mon tour d'aller vous lire et de peut etre trouver du réconfort et de l'espoir...