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diagnostique tombé
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Chris31
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Chris31
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@titzia Bonjour ...tu es effondrée et vis mal ce diagnostic rien de plus normal ... il y a 25 ans quand ma vie a connu ce grand bouleversement j'avais 29 ans et je peux dire aujourd'hui que le monde s'effondrait ( sport , boulot , apparence ... amitiés , amour et j'en passe , la pitié et le regard en face etc ....) ! Secoue toi , car je te jure qu'à 38 ans et même si tu te poses 100 000 questions , ta vie est loin d'être fichue , bien au contraire ( et tout ce que j'ai cité au-dessus va bien se passer et encore mieux .... vrai de vrai ) mais il va te falloir affronter comme une guerrière cette p....n de maladie et tu la coifferas au poteau ! Pour les traitements qui te sont proposés , ne lis surtout pas les effets secondaires sur internet car là tu vas cauchemarder ou déprimer inutilement ... tu es diagnostiquée très vraisemblablement SEP RR vu ton age , et donc tu vas avoir des rémissions entre les poussées , et aussi pouvoir récupérer complètement
Ne pense pas au lendemain et dis nous comment tu es aujourd'hui au niveau de ton état clinique avant toute chose (c'est à dire ce que tu ressens physiquement ...fonction cela tu pourras ou pas prendre + ou - ton temps à la réflexion du "oui ou non à un traitement"... J'ai repris ton message et y relis le problème sur ton œil (névrite optique) ... tu vois tu as récupéré mais il va te falloir anticiper et te protéger avant tout (hygiène de vie au top) , et dès le moindre flou de vision consulter neuro pour bolus de solumédrol afin d'éteindre l'inflammation ...là aussi tes questions auront bcp de réponses ici ...
Je suis là et de nombreuses personnes ici te soutiendront aussi comme @Nathali57 par ex ... ne t'inquiète pas et raccroche toi pour l'instant à ce qui t'est essentiel (enfants , compagnon , ...) en te disant que tu leur es indispensable et donc que tu vas tout faire pour gagner , car ils ont BESOIN de toi !!!
Gros bisous et surtout ne pleure plus on est là si tu as besoin
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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@titzia, bonjour
Pas grand chose à ajouter à ce qu'a écrit @Chris31
Juste ma propre expérience, j'ai (eu le chance!!!) de savoir pour ma SEP à 21 ans.
Ma réaction a été de faire comme si elle n'existait pas . "On ne soigne pas une image" a dit mon 1er neuro. Je n'ai pas voulu savoir ce qui pourrait arriver ou pas dans 20 ou 30 ans et pas d'internet à l'époque. J'ai profité au max de mes 2 jambes pour faire du sport, du sport, du sport, sortir......Comme tout le monde de mon âge
Mon mari lui a voulu savoir, m'a fait abonner à une revue sur la SEP, (utile aujourd'hui!)
...Je reviens école ...
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Nathali57
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En fait, presque rien ne change depuis la semaine dernière sauf que maintenant tu sais que tu auras un bon traitement en cas de poussée
Pour les traitements qui te sont proposés, ils sont tous efficaces. NON ils ne feront pas + de dégâts. OUI tu verras bien + tard s'ils ne sont pas pratiques, si TOI et toi seule a des effets secondaires.
Tu verras bien avec ta famille, si tu as des choses à aménager, si tu sens le besoin de te reposer., si si
Perso je ne l ai pas dit au boulot, ni aux simples copains de suite, pas de pitié ni d'incompréhension.
Aujourd'hui, je répond, que ça ne change rien, que ça fait 24 ans que je vis avec. et que je continue comme la veille.
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C'est incroyable comme vos messages m'ont fait du bien ( Nathalie57 et Chris31 ) si bien que je les lis et relis en continu ....il y a encore une heure je pleurais des litres d'eau et là je souris en vous lisant ... votre empathie et générosité me touchent énormément, MERCI à vs deux !!!!
pour répondre sur mon etat clinique, aujourd'hui je souffre, non j'ai une gêne aux dents supérieurs comme un étirement ( crise ou pas , je ne sais pas cela fait 7/8 mois que ca dure et que ca s'empire avec mes émotions )
la PL de mars 2016 a révélé une inflammation et des anticorps négatifs, l'IRM cérébrale a fait apparaître 7 lésions (de plus de 6 semaines ) et la médullaire RAS, je suis alors ressortie de l'hôpital avec une suspicion et la certitude que le corps médical se trompait , pffffff déni déni :(
Le diagnostique est tombé vendredi dernier car sur l'IRM cérébrale de contrôle est apparue 1 "hyper signal nodulaire au contact de la jonction entre ventricule latéral gauche et le carrefour ventriculaire mesurant 3,5 mm en pondération FLAIR, ne se rehaussant pas après injection ".
que me conseillerez vous comme traitement, la prise de cachets me semble plus confortable, quant à mon hygiene de vie au top ;) , je suis passionnée de naturopathie ce qui m'aide tt les jours à acquérir cette hygiène :) , d'ailleurs je suis entrain de m'informer sur des traitements naturels SEP ou tout au moins un accompagnement au traitement ....
Bien amicalement
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titzia
Chris31
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Chris31
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@titzia alors contente de t'avoir un peu rassurée
Dis moi on a du te proposer le Tysabri ou le Rebif 44 en injectables et Tecfidera ou Aubagio en gélules et cachets ? à mon avis et comme traitement de 1ère ligne il vaut mieux opter pour Tecfidera qui est un immuno-modulateur ...
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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@Chris31, du pelargy tu penses pas?
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@titzia, contente que tu voies un peu de ciel bleu.
Concernant le traitement naturel de la SEP? Attention aux charlatans qui savent profiter de nos points faibles. Et surfent sur les régimes à la mode
Il y a des conseils GRATUITS et RECONNUS par les neuros:
Vitamine D, antioxydants, oméga3, arrêt du tabac, activité physique
Je te mettrai les liens si ca t intéresse
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de la vitamine D !!! c'est fou alors que la SEP me touche, moi qui passe des journées entières à griller au soleil !! ;) en tt cas avec plaisir pour les liens nathalie57 , concernant les 4 traitements que vous citez chris31, il s'agit bien de ceux la , d'ailleurs est ce normal que ce soit le patient qui choisisse son traitement...
merci encore 1000 fois pour vos réponses ...très belle soirée à vs deux ....
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titzia
Chris31
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Chris31
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@Nathali57 c'est quoi pelargy ? connais pas ...
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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@titzia tu sais je suis mal placée pour te répondre vu que g accepté (après 20 ans de "tranquillité" mon 1er traitement à 52 ans !!! mais effectivement à l'époque on m'a proposé de choisir dans ces traitement de 2ème génération soit Tecfidera soit Aubagio et mon choix a été guidé par le fait qu'avec Tecfi on ne tombait soit-disant pas les cheveux contrairement à l'autre ... mauvais choix pour moi lol ! Mais ceci dit , c'est un traitement à essayer demande à Nathalie et elle t'en parlera mieux que moi vu qu'elle le prend depuis 2 ans ! à plus tard
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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titzia
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titzia
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Bonjour à tous, j'ai 38 ans et c'est les yeux pleins de larmes que j'ecris ( aussi excusez moi pour les fautes éventuelles) .... Le diagnostique est tombé vendredi 3 février 2017, sclérose en plaque rémittente .. J'étais dans le déni depuis le mois de mars 2016 ( apres 1ere crise , une névrite optique et perte total O gauche completement recupéré) , j'aurai du m'y préparer et peut etre m'éviter de m'effondrer aujourd'hui ... je fais que pleurer et l'angoisse est à son apogée ! Je me cache de ma famille pour ne pas leur imposer cet état et je fais croire que je suis forte....mais ce n'est que du leurre , je suis perdue et effrayée, d'autant plus que vendredi on m'a présenté les 4 traitements ( 2 par injection et 2 par voie orale ) et leurs effets secondaires et j'ai quelques semaines pour en choisir un...mais comment faire ce choix ??? j'ai tellement peur que ce traitement à vie ne fasse plus de dégâts que la sep ... merci de m'avoir lu....à mon tour d'aller vous lire et de peut etre trouver du réconfort et de l'espoir...