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Patients Sclérose en plaques

Diagnostiqué en novembre 2018

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Johana41

02/12/2018 à 09:45

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Johana41

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Bonjour je fait ce forum

Parce que j'ai apris en novembre 2018 que jt atteinte de la sclérose en plaque j'aimerais avoir vos recenti comment avez vous réagi quand vous l'avez apris ?? Combien de temps apres avez vous commencer votre traitement ??

Merci pour vos réponse

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Jaja30

18/12/2018 à 13:10

Jaja30

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Bonjour,

Pour mon cas diagnostic pose en janvier 2018. Au début très dur à admettre mais j'ai bien été suivi par mon neurologue et l'équipe pour mon soutien psychologique . Je suis actuellement sous mavenclad.

Bon courage

Diagnostiqué en novembre 2018 https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/diagnostique-en-novembre-2018-42005 2018-12-18 13:10:49

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18/12/2018 à 17:37

Bonjour, je suis également dans le même cas que toi Johana41. Je suis diagnostiqué depuis peu. Je n ai pas encore de traitement et j avoue que je suis un peu perdu dans les choix qu'ils m ont été proposer . J ai pas de réponse pour toi mais ton forum peu m aider grâce aux réponses que tu as eu.

Bon courage à vous

Diagnostiqué en novembre 2018 https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/diagnostique-en-novembre-2018-42005 2018-12-18 17:37:53

dan26576

19/12/2018 à 09:38

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dan26576

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Bonjour à tout le monde, il est important de savoir quelle forme de sep vous avez, pour avoir un traitement adéquat, pour vous sentir le mieux possible emoticon Top la

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xavier666

Diagnostiqué en novembre 2018 https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/diagnostique-en-novembre-2018-42005 2018-12-19 09:38:07

Johana41

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Johana41

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Johana41

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Johana41

29/11/2019 à 17:28

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Bonjour

Jai une sep remittante récurrente.

Je suis plus sous copaxone.

Sa me fesais des boules après les injection .

Jai donc pris avonex et après 6 mois jai pt un câble

Je ne peux plus me piquer .

Je vais commancer la semaine prochaine aubagio .

Jai très peur

Bisous

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Johana41

Diagnostiqué en novembre 2018 https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/diagnostique-en-novembre-2018-42005 2019-11-29 17:28:07

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dan26576

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Bonjour Johana41

J'ai une sep primaire progressive, depuis 20 ans, qui est complètement différente de la sep que tu as, et je te souhaite du fond du cœur que tu te sente le mieux possible, heureusement que carenity existe pour parler de la sep emoticon Top la

Courage.

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xavier666

Diagnostiqué en novembre 2018 https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/diagnostique-en-novembre-2018-42005 2019-12-01 13:32:43

Johana41

02/12/2019 à 22:07

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Johana41

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Cc oui heureusement .

Tu connais ce traitement ??

Merci pour ta réponse

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Johana41

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dan26576

03/12/2019 à 13:21

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Le traitement que je prends tous les six mois à l'hôpital c'est la cure de solumedrol, injection de cortisone qui m'apporte une super énergie ! et je suis heureux car pour d'autre patients ils ne ressentent pas l'énergie que je ressent.Je ne peux pas parler des doses qu’ils m’injectent, je leur fais confiance, car ils savent ce qu'ils font, et j'en suis heureux.Avant ils m'avaient fait prendre fampyra pour m'aider à la marche, l’énorme problème c'est que ce produit m'avait déclenché une crise d'épilepsie ! heureusement qu'il existe un produit, cachet, que je prends tous les jours, et c'est parfait !Je suis toujours optimiste !

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xavier666

Diagnostiqué en novembre 2018 https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/diagnostique-en-novembre-2018-42005 2019-12-03 13:21:10

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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