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Patients Sclérose en plaques

des bâtons dans les roues...

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juliejulie

Édité le 25/10/2011 à 18:21

juliejulie

Dernière activité le 14/06/2023 à 18:10

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Bonjour,

Allez signer la pétition pour l'accessibilité sur le site de l'APF "desbatonsdanslesroues.org" !

Lire avant le pourquoi !!!

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catoche

20/10/2011 à 19:41

catoche

Dernière activité le 06/12/2018 à 13:21

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ça y est c'est fait Julie, il faut absoluement se bouger sur ce dossier car nous sommes tous concernés, je suis allée à la journée nationnale de l'accessibilité à PARIS 12éme il y a 2 ou 3 semaine et j'ai appris que sur 10 pers sur 4 étaient des PMR

Eh oui ça parait énorme mais les PMR ne sont pas tous des "invalides en fauteuil" comme ils disent c'est aussi une personne avec une jambe dans le platre, un malade en cours de guerison, une personne agée, une maman avec ses petits

tout devient GALERE dans ces moments de notre vie

Eh bien je trouve que quand on sait ça on hésite pas à SIGNER !!!!

des bâtons dans les roues... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/des-batons-dans-les-roues-20316 2011-10-20 19:41:11

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20/10/2011 à 20:10

moi je suis adherent apf c'est mon combat depuis des années !

des bâtons dans les roues... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/des-batons-dans-les-roues-20316 2011-10-20 20:10:34

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20/10/2011 à 20:12

Pétition signée, merci pour ces infos!

des bâtons dans les roues... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/des-batons-dans-les-roues-20316 2011-10-20 20:12:32

hades

21/10/2011 à 22:16

hades

Dernière activité le 11/10/2022 à 11:46

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C signé et la on en entant pas parler à la télé, quand c'est des histoires de pognon ou de politique la on en parle pendant des heurres, vivement les élections notre vengeance viendra !!!

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<p>Courage à tous, l'armé des indignés de la SEP vaincra, notre solidarité et notre force !!</p>

des bâtons dans les roues... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/des-batons-dans-les-roues-20316 2011-10-21 22:16:28

Esmi

22/10/2011 à 13:32

Bon conseiller

Esmi

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Tu sais hades, je ne suis pas sur que les elections vont être la baguette magique... En tout cas, je suis perplexe sur ce point... ;-)

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des bâtons dans les roues... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/des-batons-dans-les-roues-20316 2011-10-22 13:32:46

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22/10/2011 à 14:19

:O :-O a droite comme a gauche c'est les mentalitées qu'ils faut changer !

des bâtons dans les roues... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/des-batons-dans-les-roues-20316 2011-10-22 14:19:35

catoche

23/10/2011 à 17:13

catoche

Dernière activité le 06/12/2018 à 13:21

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Tout a fait d accord les amis les élections n'apporterons rien, c'est à nous de bouger et de faire partie des commissions, des evenements, des discussions pour qu'on nous voit agir et nous investir, c'est pas parcequ'on est malade que nous sommes devenu d'un seul coup senils et analphabetes

A mon petit niveau j'aimerais que quand j'appelle ma mairie dans le service "handicap, personnes agèes" et que je demande un soignant (ex un dentiste) accessible en fauteuil on puisse me renseigner EH BEN NON !!!! en tout cas dans la mienne j'ai franchement eu l'impression de poser LA QUESTION QUI TUE ????

Ca m'a scotché mais rien que ça me pousse à ne pas en rester là ON PEUX PAS NE PAS REAGIR, pour tenter avec nos p'tits bras de faire changer les mentalités et Y A DU BOULOT !!!!

Bon dimanche à tous

des bâtons dans les roues... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/des-batons-dans-les-roues-20316 2011-10-23 17:13:26

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23/10/2011 à 19:18

tout a fait catoche toutes les ville de plus de 5000 h sont obligeé d'avoir une C C A (commission communal d'accessibilitée )c'est la ou il faut être pour faire bouger les choses !

des bâtons dans les roues... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/des-batons-dans-les-roues-20316 2011-10-23 19:18:40

Julien

24/10/2011 à 11:14

Bon conseiller

Julien

Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32

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Julien

des bâtons dans les roues... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/des-batons-dans-les-roues-20316 2011-10-24 11:14:16

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24/10/2011 à 13:48

signé aussi merci pour l'info

des bâtons dans les roues... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/des-batons-dans-les-roues-20316 2011-10-24 13:48:12

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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