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Patients Sclérose en plaques

Composer avec la grippe

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Chris31

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14/01/2017 à 18:05

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Chris31

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Bonjour ,

J'ai eu la peur de ma vie la nuit dernière vers 4h30 Depuis 2-3 jours j'avais une grosse rhino et me soignais comme d'habitude mais je sentais pourtant que ma fatigue et mes frissons n'étaient pas habituels ! Le malheur est que je ne m'écoute pas trop (pas pris ma t°c ), donc j'en reviens à cette nuit , où une envie pressante d'aller au petit coin me réveilla . Impossible de m'asseoir sur le rebord de mon lit et de poser les pieds par terre , mais je dis bien impossible je me redressais avec peine pour retomber en arrière sur mon lit , et obligée de m'aider pour poser mes jambes au sol , encore moins de marcher puisque je ne tenais pas debout ! Je passe les détails mais heureusement que je n'étais pas seule et qu'on a pu me porter jusqu'aux WC ... me suis recouchée avec la peur au ventre et réfléchissant à ce qui m'arrivait

Et bien j'ai la grippe , rhume frissons douleurs musculaires et articulaires toux sèche ... et mis à part paracétamol toutes les 6h , beaucoup boire , lavages fosses nasales , gouttes nasales et vitamine C rien à faire ....qu'à attendre que tout rentre ds l’ordre

Moi qui me trouvais bcp mieux niveau marche depuis une semaine , et voilà , sans abus , j'ai tâte le vrai handicap moteur (plus de jambes , plus de dos, le bras droit en compote ) et espère bien qu'une fois cette satanée grippe passée ça ne sera plus qu'un mauvais souvenir (encore un)

Donc , vu que tous les départements en France sont touchés par la grippe , prenez bien soin de vous et surtout lavez vos mains très souvent (+ solution hydroalcoolique ds le sac ) une sortie chez le kiné a suffi ...

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Chris31

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27/01/2017 à 11:45

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Chris31

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coucou exemple de sujet crée et qui est passé à la trappe il y a 15 jours J'aurai pu crever lol que personne ne le saurait ici ! c'est pour soutenir @G I G I @maritima @angelina @Nathali57 @Eauclair...et leur colère

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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maritima

27/01/2017 à 11:53

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maritima

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Eh bien oui @Chris31

tout le monde a ignoré ta grippe car ......personne ne l'a vue ( si je puis dire). J'espère que tu es tirée d'affaire à présent . Merci pour ton post de soutien aux et.

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

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27/01/2017 à 11:56

@Chris31

Je viens seulement de voir ton sujet et parce que tu m'as mise avec un @sinon je ne l'aurai peut-être pas vu.
Gros bisous et comment vas-tu ?

@Camille-E Vous disiez que nous vous avions pas signalé d'autre disfonctionnement et bien en voici un très important.
Je ne vois les posts des sujets créés que lorsque l'on me notifie ou lorsqu'il y a déjà plusieurs posts. @Margarita_k @Léa.Blas @Michael

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GIGI

27/01/2017 à 11:58

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Merci @Chris31 J'espère que tu vas beaucoup mieux

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Chris31

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Je ne voulais pas vous affoler le 14 mais j'ai vraiment eu peur et encore aujourd'hui même si j'ai récupéré (merci mon Dieu ), je suis comme rescapée d'un "punching-ball" et heureuse du dénouement ....Merci à vous toutes je voulais juste apporter une preuve de l’invisibilité pour les animatrices @Camille-E et @Margarita_k pour vous soutenir car , sur l'ancien site , on avait au moins l'apperçu global de TOUS les sujets crées et on y répondait ou pas ! mais on les voyait !!!!!

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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27/01/2017 à 12:13

Bonjour @angelina,

Pour qu'une discussion s'affiche dans "Mes discussions", il faut que vous ayez déjà participé à la conversation. Si vous y avez déjà participé, cette discussion remontera dans votre mail de suggestions du lundi.

En effet, si ce sujet n'est pas apparu sur la page "Dernières discussions", c'est par ce que d'autres sujets, plus récents, on pris sa place.

En revanche, inutile de mentionner toute notre équipe à chaque fois. Comme vous pouvez le voir, c'est moi qui répond en cas de problème.

Bonne journée à vous,

Camille de l'équipe Carenity.

Composer avec la grippe https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/composer-avec-la-grippe-38059 2017-01-27 12:13:34

Chris31

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Je ne voulais pas vous affoler le 14 mais j'ai vraiment eu peur et encore aujourd'hui même si j'ai récupéré (merci mon Dieu ), je suis comme rescapée d'un "punching-ball" et heureuse du dénouement ....Merci à vous toutes je voulais juste apporter une preuve de l’invisibilité pour les animatrices @Camille-E et @Margarita_k pour vous soutenir car , sur l'ancien site , on avait au moins l’aperçu global de TOUS les sujets crées et on y répondait ou pas ! mais on les voyait !!!!!

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Édité le 25/10/2017 à 16:57

Composer avec la grippe https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/composer-avec-la-grippe-38059 2017-01-27 12:15:22

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27/01/2017 à 12:27

@Chris31

Je suis contente de savoir que tu vas mieux.

Il y a quelques temps, j'en avais d'ailleurs parlé sur le forum, je n'arrivais pas à me lever dans le bus, je retombais à chaque fois et j'ai eu très peur car en plus j'allais rater ma station pour aller chez ma mère.

C'est la dame assise à côté de moi qui m'a aidée à me lever.

Une fois descendue du bus, je suis restée debout plusieurs minutes avant de marcher pour aller chez maman.

J'ai eu très peur aussi.

Le dimanche, j'ai appelé sos médecins et je ne suis pas sortie du we ; c'est la voisine de ma mère qui est allée chercher mes antibiotiques, etc à la pharmacie.

Je suis ressortie seulement pour aller travailler et c'était difficile mais je ne pouvais pas m'arrêter (le médecin voulait me mettre en arrêt).

Bisous.

Composer avec la grippe https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/composer-avec-la-grippe-38059 2017-01-27 12:27:30

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27/01/2017 à 12:30

@Camille-E

Avec tout le respect que je vous dois, je n'ai pas l'impression que vous compreniez ce dont on vous parle.

Je suis trop épuisée et j'ai trop de douleurs pour me battre pour que le forum soit plus facile d'utilisation.

De toutes les façons, on a vraiment l'impression que vous n'entendez notre mécontentement ou que vous vous en fichez @Léa.Blas @Margarita_k et @Michael

Composer avec la grippe https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/composer-avec-la-grippe-38059 2017-01-27 12:30:45

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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