Cohabitation d'une SEP et d'une Maladie de "Jambes sans repos" (myoclonies spasmodique)

Bonjour à tous,

moi j'ai une sep très avancée et j'ai souvent des crampes dans les jambes, c'est très douloureux surtout la nuit JE SUIS PRENEUSE DE TOUTES LES IDEES SI D AUTRES PERSONNES ONT LE MEME PROBLEME je précise que je suis en fauteuil roulant et je pense que cela vient du manque de mobilité.

MERCI SI VOUS AVEZ DES PROPOSITIONS;

Oui, peut-être, plus de mobilité pourrait aider un peu, plus d'étirement/contraction?  Pourquoi ces pb au niveau des jambes, pas des bras? Pb de retour veineux?  ça vaudrait le coup de mettre les jambes en l'air (1/4 d'heure par 1/2 journée par exemple) ou alors les masser avec un gant d'eau fraîche de temps en temps.  Et pour desserrer au niveau abdominal et tout laisser circuler plus librement : libérer le ventre, bien respirer, ne pas être constipé (!), s'étirer "vers le haut", digérer les émotions avec de belles relaxations...  Retrouver les plaisirs de lire et d'écrire etc... Finmuseau, Makiki, on attend vos Nouvelles!

Merci à toutes et à tous et plus particulièrement à LUC, c'est la première fois que j'entends parler de myoclonie, le diagnostique était SDJSR. Je pense que vous avez entièrement raison, d'autant plus que j'ai toujours pensé que ce problème de neurones était le début de mon Parkinson. Voulez-vous me faire partager votre "solution", je vous en remercie par avance.

Pour ceux que cela intéresse mon traitement :

REQUIP 2MG 3 fois par jour

SINEMET 100MG 3 fois par jour

SINEMET LP 200MG 1 dans la nuit

A bientôt.

Margaux

Bonjour Margaux888,

Si vous avez des myoclonies (mouvement musculaire brusque et involontaire) qui vous empêche de vous endormir, vous pouvez essayer du zinc en homéopathie, ou du cuivre, le tout en granules 5 CH; je prends 5 granules le soir.

Mais le meilleur traitement que je connaisse pour stopper ces myoclonies reste le canabis. Faut-il encore en trouver! Quoiqu'il en soit, dès que vous tirez une bouffée sur un joint, les myoclonies cessent imédiatement.

En ce qui concerne les crampes ou raideurs musculaires, vous pouvez essayer le manésium.

Bon courage, Luc

Bonsoir, merci pour vos conseils. je vais essayer le cuivre plus le zinc tout les jours en espérant que ça fonctionne sur ma sep avec de forte douleurs aux jambes 24H24

si vous avez d'autres traitements plutôt naturels, je suis preneuses car j'ai l'impression que tout ses médicaments que les neuros nous proposes ne servent pas à grand choses à part nous droguer de tout et n'importe quoi....

Je vous souhaite une bonne soirée 

Finmuseau à tous les correspondants qui m'ont répondu je dis merci et je vais m'attacher à répondre plus spécialement à certains d'entre vous.

Cette fois mes propos ont eu vos réponses et j'en suis bien aise.

De façon globale, je dirai que c'est le sjsr syndrome des jambes sans repos, on va l'appeler comme ça pour simplifier comme le nomme Luc Feri  qui occupe la plupart des membres correspondants.

Je dirai à Luc après 22 ans de pratique du problème qu'autant que je sache le diagnostic médical officiel faisant bien état de l'appellation "myoclonie" qui recouvre bien la notion de "spasme" lorsque le stade de simple "impatience" est dépassé, et que l'énergie qui s'est accumulée dans le membre doit se sublimer par une explosion musculaire non volontaire dans une détente démente tout à fait incoercible,  est bien un "spasme" au sens du mot.

A ce stade de mon propos, du fait que le programme informatique se permet de tout à coup effacer le texte qu'on rédige, et qu'il ny a pas en icône le moyen d'enregistrer ce qu'on écrit à titre conservatoire, je vais fragmenter mes réponses et vous donne RDV à un prochain courrier. Mes capacités informatiques sont limitées et je serai content qu'un membre me donne des conseils pour éviter ces disparitions subites du texte en cours.Merci d'avance...

Finmuseau

Bonjour Michel,

Ce matin je peux, peut être vous aider pour votre problème informatique. Quand je dois écrire un texte un peu long, je le fais sur WORD, cela me permet de le sauvegarder au fur et à mesure et à la fin je fais un copier-coller sur Carenity....

Bonne journée!!

Margaux

Suite 2

Finmuseau à correspondants.

Au début, alors que ma SEP n'en était qu'au stade du boitement de la jambe gauche, j'avais été hospitalisé à Strasbourg pour identifier la cause de mes spasmes dans les jambes et qui m'empoisonnaient la vie surtout la nuit, avec électrodes sur la tête dans une salle d'examen du sommeil pour une nuit entière.

Vers minuit la crise de détente des jambes avait commencé et je fus secoué d'intense façon pendant plusieurs heures. Et ce, d'autant plus qu'on m'avait bien recommandé de bouger le moins possible pour ne pas troubler le stylet d'enregistrement. Dans la nuit avec une détente par minute, bien entendu hors de tout sommeil, j'ai pensé que ce qui était à voir devait suffire, j'avais appelé l'infirmière de garde dans la pièce à côté, pour lui dire de me libérer des électrodes et rejoindre le confort d'un lit normal.

Elle accéda à mes désirs en me précisant que l'enregistreur avait été débranché le soir déjà tant ces spasmes étaient violents et faisaient sortir le stylet d'enregistrement du diagramme, lui qui était conçu pour enregistrer des impulsions électriques du cerveau, très faibles... Les rosses ! M'avoir laissé pendant des heures me tordre dans la souffrance, car c'en était devenu une !

Il y a plus de trente ans de ça et je m'en souviens encore très bien....

Le résultat de ces examens fut un essai de traitement par le Piribédil mis en pilules rouge vif au taux de 0,50 mg sous le nom de Trivastal, avec la mise en garde disant que la plupart des patients ne supportait pas ce médicament au niveau digestif et ne pouvait donc pas en bénéficier. Mais que seul l'essai pouvait déterminer si oui ou  non l'estomac serait complice ou adversaire du Trivastal en question. Essai fut donc tenté et se révéla miraculeux par la disparition complète des myoclonies ou des spasmes convulsifs, mais à la dose déjà forte de trois comprimés par 24 h. Il y a plus de trente ans de ça et maintenant à la dose raisonnablement maximale de 4 prises par 24 h les spasmes réapparaisent et sont la cause de mes ennuis actuels.

Mais à quelques un de ceux qui m'ont répondu je livre cette possibilité avec le Trivastal

La suite à venir

Finmuseau 

Bonjour 

je prends du trivastal une fois par jour mais effet nul

j'en parlerais à mon docteur si c'est efficace ca m'arrange rais bien car le sifrol ne calme plus 

Réponse à matucana 89 : 

A la suite de cet examen de nuit on avait tenté sans succès la posologie progressive de un trivastal 0,50mg jour, comme vous, sans le moindre résultat, puis deux  par jour toujours sans résultat, enfin trois par jour, et là avec plein succès : Disparition complète des jambes sans repos et des sensations d'intenses chatouillements qui emplissent les jambes.

Ce fut une résurrection ! Elle a duré près de trente ans et je n'en suis pas mort ! Maintenant, après toutes ces années, j'en suis à 4 comprimés par jour mais ils ne me semblent plus suffire et les crises réapparaissent surtout la nuit. On a un peu peur d'augmenter encore, bien qu'il n'y ait pas d'effets secondaires identifiés flagrants. En plus je prends en perlingual la nuit un comprimé de Trivastal bleu à 0,20mg pour faire cesser les contractions démentes qui me secouent toutes les trente secondes...

Je vous confirme donc qu'à la dose de un seul comprimé par jour, le Trivastal est inutile. Parlez-en avec votre neurologue... Si votre estomac est d'accord, à lui de voir. En tout cas, moi, je vous livre mon expérience...

Maintenant, a quelque chose malheur est bon: la réapparition des mouvements spasmodiques du SJSR ont généré une rééducation au mouvement des membres paralysés par la SEP ont joué un rôle de rééducation au mouvement de ces membres, et j'ai constaté un très net retour de validité et de développement de la musculature des membres inférieurs au lieu de la fonte musculaire et de la paralysie quasi complète antérieure provoquée par la SEP.

Cet aspect du problème pourrait être utilement apprécié par vous tous, confrères de douleur, qui vivez ces maladies.

A vous lire...

A suivre.

Finmuseau