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Transplantation de cellules souches: qu'en pensez-vous ?
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Bonjour @xanadu369 !
Merci pour l'ouverture de ce sujet !
Voici des membres avec qui vous pourrez peut-être échanger à ce sujet : @dan26576 @SEPmariej @Heroce @Musiqualine @aquarella @maritima @SepSepien @Joies38 @Nanou67 @Kirris @laurence49 @Djefton @Nanard51 @rania59 @Miloww @692dominique @Nathali57 @Isaelvira @zarra.7 @Missssmilie @cadette
Merci d'avance pour vos avis et conseils
Bonne fin de journée à tous,
Alexandre de l'équipe Carenity
Missssmilie
Missssmilie
Dernière activité le 18/09/2020 à 20:01
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Salut !
Je suis bien désolée pour ce qui t'arrives !
En tant que nouvelle dans la communauté Sep, c'est le genre de temoignage qui va me faire passer quelques nuits blanches !
Sinon pour en revenir au sujet, je ne connais pas réellement le périmètre d'action des cellulles souches et si c'est vraiment efficace sur la sep... bref tout ce que je peux te raconter c'est l'histoire qui est malheureusement arrivé à un bon pote à moi... en vacances dans une villa dans le sud, il a plongé dans une piscine et s'est fait le " coup du lapin". A 20 ans il s'est retrouvé tetraplégique. Son père etait chef de service d'un hopital et sa mère gynéco, ils étaient donc bien renseignés sur les progrès de la science. Ils l'ont envoyé en Chine,il me semble, pour recevoir des cellules souches. Il y a fait plusieurs séjours.
Cela fait 15 ans maintenant, il dit avoir récupéré quelques sensations dans le bout des doigts... mais on ne sait pas si cela vient des cellulles souches ou simplement son corps qui s'est un peu réparé tout seul. En tout cas, il est toujours gravement paralysé.
Personnellement, je crois que c'est un traitement bien trop cher au vu de son efficacité...
Après si tu veux le faire, je te comprends tout à fait. Ma philosophie est de ne rien regretter dans la vie !
Mais sois prudent ! Renseignes toi bien et surtout ne va pas te ruiner pour ce traitement...
J'espere t'avoir aidé...
Bon courage.
xanadu369
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xanadu369
Dernière activité le 06/10/2020 à 13:18
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1000 mercis a toi missmilie pour cette info, je continue ma quête d'info. Sache que j'ai banni la Russie trop cher, la chine, Israël trop douteux. Je suis actuellement en contact avec 2 entités indiennes qui ont bonne réputation. mais tu me dit qu'il y a passé "plusieurs séjours" alors qu'un, d'une semaine, devrait suffire. aussi, je veux croire que dans la mesure ou son système immunitaire n'est pas en cause, ceci ressemble à des coups d'épée dans l'eau.
je continue mon petit bonhomme de chemin et de dit à bientôt.
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alain chekara
aquarella
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aquarella
Dernière activité le 22/11/2024 à 17:30
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bonjour,
vous connaissez le régime Seignalet déjà ?
Missssmilie
Missssmilie
Dernière activité le 18/09/2020 à 20:01
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Salut, a ma connaissance, il a fait 4 séjours.
Sinon, en cherchant sur internet, j'ai trouvé cet article : https://www.sante-sur-le-net.com/sep-greffe-cellules-souches/
Est ce que c'est ce protocole que tu as envie de faire ?
Stevem
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Stevem
Dernière activité le 27/04/2023 à 18:32
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xanadu369
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xanadu369
Dernière activité le 06/10/2020 à 13:18
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http://www.ms-sep.be/fr/infos-medicales/nouvelles-medicales/transplantation-de-cellules-souches-heacutematopoiumletiques-autologues
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alain chekara
Anrib28
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Dernière activité le 13/11/2024 à 19:53
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bonjour nous sommes actuellement à Puébla au Mexique et je viens d’avoir ma greffe de cellules souches ici ils n’ont pas voulu en entendre parler en France sauf qu’ils m’ont laissé Toute seule au milieu du lac sans bouée de sauvetage en me disant nous avons essayé tous les traitements disponible nous n’avons plus rien à vous donner cela ne les a pas empêché de me refuser la grève soi-disant qu’il y avait de gros danger dans mourir dans 15 jours je rentre à la maison toute la partie importante de la Greff est est terminé je n’ai plus qu’à laisser mon corps régénérer suffisamment de globules blancs pour pouvoir reprendre l’avion direction la France si j’ai un seul conseil à te donner n’écoutes rien de ce qui ne sont pas passés par cette expérience parmi les anciens patients avec qui j’ai été en contact ils ont tous confirmé que 80 % des personnes greffés on avait tirer des bénéfices et ne regrette absolument pas d’avoir fait la greffe certes il y a reste 20 % de cas pour lesquelles cela ne fonctionne pas mais à aujourd’hui si tu compares avec les traitements médicaux aucun ne fonctionne ils sont juste là pour soi-disant freiner la SETS mais elle continue son chemin sans problème et quand tu es au bout du rouleau avec trop de handicap tu te retrouves tout seul et rien pour t’en sortir un seul conseil surtout ne pas attendre faire la Greff le plus tôt possible car plus on la fait tôt et plus les résultats sont tangibles je contacte etAvec les personnes avec qui je suis maintenant la preuve que beaucoup ont récupéré jusqu’à la totalité de ce qu’ils avaient perdu quand ils ont fait la Greff suffisamment tôt je pourrais te donner plus d’informations en privé si cela t’intéresse
https://www.facebook.com/groups/mexicohsct/?ref=share https://www.facebook.com/groups/hsctworldwide/?ref=share https://www.facebook.com/groups/634135436673558/?ref=share
Voici les liens les plus intéressants pour toi si tu veux avoir de véritables renseignements sur ce qu’est le traitement de la Sep avec la grèffe de cellules souches hématopoïètique
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Martine
Anrib28
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Anrib28
Dernière activité le 13/11/2024 à 19:53
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Juste une petite chose aujourd’hui est considéré comme la journée anniversaire de ma nouvelle vie à partir de la Greff ce matin j’avais déjà récupéré un peu plus d’énergie dans mes jambes et pour la première fois depuis bien longtemps j’ai pu prendre seulement déjeuner tenir une fourchette dans la main gauche et une cuillère dans la main droite qui elle n’était plus capable depuis quelques temps d’aller jusqu’à ma bouche je sais que le chemin est encore long avant de récupérer j’espère beaucoup de choses Car dans certains cas On ne récupère pas grand-chose mais au moins on a stoppé la maladie
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Martine
Anrib28
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Anrib28
Dernière activité le 13/11/2024 à 19:53
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Si tu veux des exemples frappants rejoints le groupe Mexico et parcours l’onglet photos il y a des vidéos très parlantes dont une fille qui est arrivée pour la greffe en fauteuil et qui deux mois après explose de joie car elle marche avec un rollator et peut lever les jambes de telles récupérations ce n’est pas systématique mais déjà savoir qu’au minimum la maladie ne fera plus de dégâts c’est énorme
si les liens que j’ai posté te permettent d’être convaincu il y a le MATHEC en France où tu peux postuler mais je préfère te prévenir sans l’appui de ton ou ta neurologue tu as peu de chance d’entre prise un dernier point en écosses la greffe a été validé comme traitement pour les SEP RR
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Martine
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Utilisateur désinscrit
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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xanadu369
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xanadu369
Dernière activité le 06/10/2020 à 13:18
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Ami
Je ne marche plus depuis 3 ans et le Fampyra m'aidait toujours à me tenir debout mais plus rien ne va. Constamment assis, j'ai l'impression d'avoir fait une descente d'organes...C'est tellement la déroute sur déroute que j'envisage, on ne peut plus sérieusement, d'avoir recours à la transplantation de cellules souches à l’étranger...en inde, en Russie en chine en thailland en israel
En avez vous entendu parler? Qu'en pensez vous?
1000 mercis à vous. Je vous tiendrais au courant.
Longue vie et prospérité.