Retour

Patients Sclérose en plaques

Bonjour les amis, besoin de votre avis ^^

241 vues
0 soutien
24 commentaires

Utilisateur désinscrit

Édité le 17/04/2015 à 18:20

Bonjour,

Je vais solliciter quelques minutes de votre temps s'il vous plait mes amis. Je vais créer mon blog, sur la confiance en sois, le sourire, mais et surtout avancer MEME et SURTOUT quand on est malade, ou je raconterai un peu comment je vis avec ma colocataire, et ainsi montrer aux gens, à mon entourage, que je suis heureuse, même avec ma jambe fatiguée (petit mot), et aussi parce que j'ai besoin d’extérioriser certaines choses, et ainsi mes amis malades, qui ne vont pas bien, souriront ne serait-ce que quelques seconde. Si je peux apporter une étincelle de bonheur ce sera ca de pris ^^. Mon blog visera surtout les personnes atteinte d'une pathologie, d'une maladie (je pense à mes amis sepiens).

Pour ce faire, il me faut un nom, je vais s'il vous plait vous demander de choisir parmi ceux que je vais vous écrire :

1/ Souris à la vie
2/Avance
3/ Droit devant
4/ Sep'trop facile
5/ensemble vers le bonheur
6/Ensemble sep'possible

7/direction bonheur

Le vous remercie du temps que vous m'accordez, pour ceux qui veulent en savoir plus sur moi, ma présentation est dispo est assez complete.

Et ceux qui me veulent en ami, n'hésitez pas ^^

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Kath66

28/02/2015 à 21:38

Bon conseiller

Kath66

Dernière activité le 27/07/2020 à 16:30

Inscrit en 2014

140 commentaires postés | 43 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Alors Lamia des nouvelles du blog ???

Voir la signature

kath..

Bonjour les amis, besoin de votre avis ^^ https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/bonjour-les-amis-besoin-de-votre-avis-33380 2015-02-28 21:38:32

Utilisateur désinscrit

01/03/2015 à 23:45

Je travaille dessus, comme je suis pas une pro, que le logiciel que j'utilise est une usine à gaz, ca me demande beaucoup d'effort.

J'espere qu'il vous plaira ^^

Bonjour les amis, besoin de votre avis ^^ https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/bonjour-les-amis-besoin-de-votre-avis-33380 2015-03-01 23:45:15

Kath66

02/03/2015 à 07:47

Bon conseiller

Kath66

Dernière activité le 27/07/2020 à 16:30

Inscrit en 2014

140 commentaires postés | 43 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Ah super bon courage

Voir la signature

kath..

Bonjour les amis, besoin de votre avis ^^ https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/bonjour-les-amis-besoin-de-votre-avis-33380 2015-03-02 07:47:32

Utilisateur désinscrit

06/04/2015 à 16:07

[contenu modéré par un administrateur]

Bonjour les amis, besoin de votre avis ^^ https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/bonjour-les-amis-besoin-de-votre-avis-33380 2015-04-06 16:07:12

Utilisateur désinscrit

07/04/2015 à 08:28

Christianhubert ?

Bonjour les amis, besoin de votre avis ^^ https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/bonjour-les-amis-besoin-de-votre-avis-33380 2015-04-07 08:28:50

majo58

07/04/2015 à 19:12

Bon conseiller

majo58

Dernière activité le 07/04/2023 à 18:57

Inscrit en 2015

472 commentaires postés | 120 dans le forum Sclérose en plaques

6 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

ChristianHubert, j'ai l'impression d'entendre mon neurologue !!! ça me fait sourire pour une pas faire le grimace !!!

Voir la signature

Majo

Bonjour les amis, besoin de votre avis ^^ https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/bonjour-les-amis-besoin-de-votre-avis-33380 2015-04-07 19:12:19

Utilisateur désinscrit

07/04/2015 à 19:27

je n'es pas cette pathologie.pour mes ami(e)s qui ont la malchançe c peu dire d'en être atteint je le consulterai.son nom est celui que j'aurai choisie,je suis arrivée trop tard aussi.

j'ai vue votre présentation lamia.vous êtes touchante.

amicalement.

Bonjour les amis, besoin de votre avis ^^ https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/bonjour-les-amis-besoin-de-votre-avis-33380 2015-04-07 19:27:02

Utilisateur désinscrit

09/04/2015 à 23:55

Merci emmilia C'est gentil. Par contre ChristianHubert pardonnez moi je nai pas compris votre intervention. Si vous pouviez mexpliquer. Je vous remercie.

Bonjour les amis, besoin de votre avis ^^ https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/bonjour-les-amis-besoin-de-votre-avis-33380 2015-04-09 23:55:57

Chris31

Membre Ambassadeur

10/04/2015 à 10:43

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 04/03/2025 à 12:17

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

18 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour Lamia et la Care - Cie

Alors Lamia on est 2 à ne pas avoir compris ce Mr !!! Je ne suis pas intervenue par discrétion et , mais en tout cas continue sur ta lancée et préviens nous dès qu'il est fonctionnel , je ne manquerai pas le RDV !

Bizzzzzzzzzzzzzz et bonne journée

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Bonjour les amis, besoin de votre avis ^^ https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/bonjour-les-amis-besoin-de-votre-avis-33380 2015-04-10 10:43:43

Utilisateur désinscrit

10/04/2015 à 16:52

Bah, je ne sais pas, peut etre que ChristianHubert est faché contre Carenity ? Ou contre mon post ? Ou peut etre (surement) nous ne l'avons pas compris ^^

Ceci dit, c'est lancé Chris31

http://seppossible.fr/

N'hésite pas à partager, et me dire ce que tu en penses ^^

Bonjour les amis, besoin de votre avis ^^ https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/bonjour-les-amis-besoin-de-votre-avis-33380 2015-04-10 16:52:37

Les membres participent aussi...

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

07/03/2025 | Conseils

SEP : comment garder le moral et avoir une bonne santé mentale ?

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Bonjour les amis, besoin de votre avis ^^

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...