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Patients Sclérose en plaques
Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ?
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Nanard51
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Nanard51
Dernière activité le 07/08/2024 à 17:55
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157 commentaires postés | 102 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
@Aima24 Bonjour à toi ,sep pas sep, peut être...peut être pas , mais c’est que ce serait bien d’être diagnostiqué précisément. Enceinte ou pas (suis franchement pas sûr que je vais te remonter le moral...là !) contre La sep la plupart du temps y’a pas grand chose à faire sur le fond. C’est plus dans la tête que ça se passe , et sur laquelle il faut compter...après chacun sa méthode, ses possibilités son vécu...etc...etc. On aura sans l’occasion d’en reparler. Et en ce qui concerne ton futur état de mère, là deux mots, j’ai sept petits enfants (2...à 10 ans) je vois comment ça se passe dans toute ces petite nichés ...ce que je veux dire c’est qu’a mon avis les petits loupiots il prennent leur mère comme elle est quand ils arrivent en ce monde, sep ou pas sep, la seul chose c’est que sep ou pas sep il faut beaucoup les aimer même avec un soucis de santé important ...petit animaux...ils prennent gougeatement ce qu’on leur donne... et ce qui est super c’est qu’ils te le rende de bien......S...ou pas S...À plus et bon courage à toi .....suis peut être un peu trop « carré » là ☹️☹️☹️ Mais non mais non!!! ça va le faire.😏😏😏😏😏
Nathali57
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Nathali57
Dernière activité le 23/11/2024 à 18:47
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@Aima24 Bonjour
Pour commencer⚘ toutes mes félicitations pour cette grossesse⚘ essayes de profiter de ces beaux mois.
Tu as bien fait en consultant ta généraliste et notant tes symptômes. Je te conseille de la revoir régulièrement avec tout ce que tu as noté, qu elle se rende compte de tes inquiétudes.
La bonne nouvelle c'est que la grossesse protége des poussées si c était une sep, De quoi vivre sereinement les mois qui viennent.
Certes les irm sont à éviter mais rien ne t empêche de voir un neurologue, de programmer ces examens s il le juge nécessaire, et de savoir vers qui te tourner si besoin après la naissance.
Ce vaccin peut déclencher une sep, mais ce n est pas systématique. Ma belle soeur a eu des troubles de la marche... après ce vaccin. elle va bien 15ans et 3 enfants plus tard.
Pour l instant je te conseille de faire encore plus attention à ton hygiène de vie.
Je te souhaite du bonheur pour les mois à venir.
Nathalie
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Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous, j'ai eu un collègue de travail qui avait une femme Sepienne. Ça ne les a pas empêché d'avoir un garçon. Maman avait dû arrêter son traitement de fond. Je me souviens qu'elle travaillait et était très sportive au point de faire des marathons ! J'ai également appris il y a quelques jours qu'une amie allait être grand mère pour la seconde fois, sachant que c'est son fils qui est sepien et qu'il travaille également. La preuve que l'un n'empêche pas l'autre. Maintenant, je ne suis pas spécialiste. Les enfants ne voient pas le handicap, la maladie de leurs parents quand ils ont toujours connu cette situation, que c'est quelque chose de "normal" pour eux. Je crois sincèrement qu'il ne faut pas s'alarmer pour ça. Courage à toi et ta petite famille. Et félicitations pour ce bébé qui te verra simplement comme sa maman 😊
Aima24
Aima24
Dernière activité le 14/03/2019 à 12:48
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@Nanard51 @Nathali57 @Rachel70 Tout d’abord merci de vos réponses, qui m’apaise ensuite je tiens a préciser que malgré ma grossesse je suis dans une une grande période de stress et sa qui se rajoute c’est sure que ce n’est pq facile. Je voulais vous demandé mes symptômes à moi sont bizarre ils disparaissent et reviennent en journée ou alors change de membres... il faut dire que la sensation de brûlure je l’au ressenti MAX 3 jours et encore car je faisais une fixette dessus et ensuite chaque symptôme que je lisais m’apparaisait mais à chaque fois différemment une fois sur Le Bras gauche une fois le droit et c’etait Plus des sensation de douleur et d’en lourdeur que des fourmillements ou autres est que c’est des symptômes de la sep ? Merci à vous toute en tous cas et de l’apaisement de vos messages
jac22
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jac22
Dernière activité le 13/07/2020 à 14:26
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Ami
Bonsoir Aima
Les symptômes d'une SEP sont variables d'une heure sur l'autre d'une journée à l'autre , puis on l'oubli avant son retour , c'est un mixte pas toujours facile à comprendre et accepter ; ce qui ne veut pas dire que c'est aussi une SEP que tu as contractée , seul un examen peut le confirmer . j'ai été élevé sans intérêt sans jeu ou complicité avec mes parents et j'ai reproduit ce que j'ai reçu , heureusement mon épouse a donné pour deux et m'a ouvert les yeux ,car un enfant c'est vrai même bébé il a déjà tout dans les yeux la compréhension la curiosité avant de parler , et je te souhaite beaucoup de bonheur . jac
Dalila78
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Dalila78
Dernière activité le 14/05/2023 à 17:18
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Ami
@Aima24 bonjour,je vais te raconter en partie mon histoire pour que tu comprennes que d'avoir des enfants et une sep jeune c'est possible et pour moi meme sans le savoir ,ma neuro m'a affirmé que j'avais la sep depuis mon enfance mais que j'avais vecu avec sans y faire attention ,aujourd'hui j'ai 40 ans et 5 enfants et c'est seulement a mes 40 ans que la sep m'a attaqué fort ,avant cela je vivais avec sans le savoir.Comme tu l'as d'ecris brulure ,engourdissement ,crampe,fatigue,on fait parti de ma vie sans que je sache que j'avais une sep.Aujourd'hui c'est different ,mais garde le morale et comme je dis souvent garde le sourire au coeur ,profite de ta grossesse ce sont des moments formiable qui ne dure pas.Bonne journée et garde le sourire.😀
Hitomie18
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Hitomie18
Dernière activité le 21/03/2021 à 07:06
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28 commentaires postés | 11 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
MOI J AI pas EU DE CHANCE CAR PENDANT JE CROYER QUE J AVAIT UN PROBLÈME A L OREILLE INTERNE ET SES POUR CELA QUE MON MÉDECIN M AVAIT ENVOYER VOIR UN ORL ET DU COUP IL MA DONNER DES CACHET ET MA DI sa vas aller mieu mes au bout de '4 ANS LA CRISE ET REVENUE PLUS FORTE ET DE PLUS EN PLUS PRÉSENTE JUSQU A ETRE CONSTAMMENT LA JE SUIS ALLER VOIR LE MÉDECIN QUI MA DONNER DES CACHET PLUS FORT EN ME DISENT SA IRA MIEU DANS QUELQUE jour louper et comme j en n ai eu mare de ne plus tenir debout j ai desider d aller a l hospital car je ne voulais :pas quitter l hospital t en que je ne serait se que j ai marre de prendre des cachet qui ne me fessait rien .du coup comme je ne tenais pas debout j ai eu droit a un test d alcoolémie qui et revenue négatif que je n avait pas but d alcool ,radio rien ,diabète,et après IRM et la bingo suspicion de sclérose en plaque a l époque je ne connaisser pas il mon expliquer et mon fait revenir a l hospital 2 jour après pour passer une batterie d examen pour confirmer les soupçons ;le vendredi le medecin et venue en me disent qu il avait la confirmation du diagnostique ;la semaine suivante je commencer mon traitement de font QUAND JE SUIS SORTIE DE L hospital j avait du mal a me servire de mes jambes donc il a fallu que je face de la kine 3 fois par semaine pour pouvoir me deplacer seul et sen l aide d une canne pour me deplacer il m aura fallue plus de & mois demie
et au mois de septembre j attaquer mon traitement le stisabril au debut je fesait un irm tous les 6 mois POUR CONTRÔLER LA sep et depuis cet années je la contrôle tous les 1 ans car elle na pas bouger depuis qu il l on découverte grâce au traitement je fait de la kine 2 FOIS PAR SEMAINE ET UNE SCEANCE D ORTHOPHONIE UNE FOIS PAR SEMAINE depuis les chose vont mieu j ai repris le boulot 2 MOIS APRES MA 1 PRISE DU TRAITEMENT ET JE CONTINUE TOUS LES MOIS et cela fonctionne tres bien pour moi je travaille il a fallue que je demenage car mon logement ete pas adapter a mon probleme de sante et depuis que j ai demenager et que j ai un plein pied ses mieu pour moi .et depuis ses du bonheur la vie continue
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MOI
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Bonjour à tous, perso, j'ai fait l'impasse sur tous les endroits où j'ai mal ! C'est pas toujours le même mal, la même douleur et jamais au même endroit. Ça peut changer toutes les 5 min. Je me fais mal en marchant . Les rotules, les chevilles, les hanches, les tibias... Bref, le jeu des osselets ! Le seul endroit où j'ai pas mal c'est les lobes d'oreilles ! Quelle galère 😩
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Bonjour a toutes et tous,
Programme de la journée, repos et un scanner de la hanche et 1/3 fémur j'aprehende mais en même temps je suis pressé de savoir d'où et de quoi vienne ses douleur handicapente, j'ai rendez-vous a 15h30 je vous ferais un petit debrif si vous le souhaiter... Les douleurs qu'elle provienne de la sep ou d'autre choses sont très insupportable, en ce moment j'ai tjrs l'impression de me plaindre a tout bout de chant pourtant croyais moi c pas mon genre...
Utilisateur désinscrit
@Valou35 Alors 0n attend de tes nouvelles ... Bizzz
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Louise
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Louise
Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00
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