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Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ?

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Patients Sclérose en plaques

Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ?

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Louise

28/11/2018 à 14:49

Bon conseiller

Louise

Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00

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Quels sont les impacts de votre maladie sur votre condition physique au quotidien ? Votre vie familiale ou professionnelle est-elle impactée ? Donnez-nous votre avis sur la prise en charge de la SEP et les façons de l'améliorer dans notre nouvelle enquête en ligne, et en commentaire de cette discussion !

>> Cliquez ici pour accéder à l'enquête

Merci et belle journée à tous emoticon bye

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Pantoufle

13/03/2019 à 16:15

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Pantoufle

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Bonjour à tous

j ai les jambes qui pèse 100kl chacune du coup j ai du mal à avancer

connaissez vous quelque chose pour me soulager

Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/au-quotidien-questce-que-qui-vous-gene-le-plus-41990 2019-03-13 16:15:56

Utilisateur désinscrit

13/03/2019 à 16:17

Bon bâ me voilà revenu de mon scanner résultats pas très satisfesant car il n'a révéler aucun trouble osseux( enfin tan mieux quand même) le médecin m'a même conseiller de faire un IRM la poisse comme si ont en fesais pas assez avec notre maladie... Finalement retour a la case départ personne ne sais d'où viennent ses douleurs désagréable et handicapant, affaire a suivre dans un prochain épisode emoticon Arrogant

Utilisateur désinscrit

13/03/2019 à 16:28

@Valou35 Alors là, mystère et boule de gomme !!! Si même les toubibs ne peuvent rien te dire, c'est à se taper la tête contre les murs !!! (Evite quand même emoticon Rire ) Bon je plaisante mais je me mets à ta place, avoir mal et ne pas savoir le pourquoi du comment, grrrr! C'est peut-être juste des douleurs liées à la sep, il dit quoi ton neuro ?

Utilisateur désinscrit

13/03/2019 à 17:14

Hihi non je te promet je n'essaierai pas ca doit faire mal....mon neuro je c pas en faite je ne l'ai même pas averti de ses mystérieuse douleur je suis tellement prise par les résultats et la douleur que je n'y est même pas pensé quel idiote emoticon Arrogant

Hitomie18

13/03/2019 à 18:00

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Hitomie18

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@Nanard51 pas toujour facile et rester seul ses pas terrible j ai rencontrer quelque personne quand je vais a l hospital subir ma perf on parle de n au petit malheur et echange de not truc et astuce en se qui conserne no traitement respectif les personnes que j ai rencontrer son a different etape de la maladie mes ses mieu de parler

a qu elqu un qui ses de qu oi on parle que a un inconnue qui ne connait pas la situation

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MOI

Utilisateur désinscrit

14/03/2019 à 01:46

Ce qui me gène le plus c'est ma jambe droite j'en souffre énormément je rentre en hospitalisation pur voire ce qui ce passe mais je me sens super fatigues

Utilisateur désinscrit

14/03/2019 à 01:47

Ce qui me gène le plus c'est ma jambe droite j'en souffre énormément je rentre en hospitalisation pur voire ce qui ce passe mais je me sens super fatigues emoticon Hébété emoticon Baillement

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14/03/2019 à 01:49

@Hitomie18 moi c'est pareille mais maintenant je suis oblige de change de traitement de font 😟😟

Pantoufle

14/03/2019 à 09:47

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Pantoufle

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Moi le mien neuro il faut comme s il n attendait pas mon généraliste me conseille de faire du voir avec le kinésithérapeute

mais comment faire disparaître ses lourdeurs je n ai que ça qui me rappelle que j ai une sep

Hitomie18

14/03/2019 à 09:58

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Hitomie18

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@Pantoufle PAS COOL D ETRE OBLIGER DE CHANGER DE TRAITEMENT JE TE SOUHAITE DU COURAGE ET JE CROISE LES DOIGT POUR QUE LE TRAITEMENT QU IL TE DONNERONS SOIT LE BON

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MOI

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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