Après 55-60 ans que devient la SEP ?

@facteur380  bonjour, je suis entièrement ok avec vous ! ☺️

J’ai cette maladie (la rémittente) 10j après l’accouchement de mes jumeaux il y a 21ans.... là j’en ai 43,au début elle à été très très agressive tellement  qu’elle a faillit m’être fatale 3 fois.mon neurologue m’a mis sous chimio avec des traitements de fonds ( interféron,reebif) mon champs visuels à été pas mal emputé au point de ne plus avoir le droit de conduire..au jour d’auj, je fais de sport 3 x par semaines assez intenses, et le reste des jours à la maison! J’ai stoppé mon traitement (copaxone) avec l’accord de mon neuro et tout va bien, biensûr la fatigue  est là mais je me bas au quotidien🙂 bonne continuation 

Bonjour à tous

C est la première fois que j écris sur le forum. J'ai 56 ans et je viens d être diagnostiquée il y a un an suite à une nevrite. On m'a proposé un traitement que j'ai refusé. Mais je viens de faire une nouvelle IRM qui montre de nouvelles lésions. Je n ai pas ressenti de poussées dans mon corps à part des fourmillements. Je vais donc démarrer le tecfidera. Je suis inquiète quant aux effets secondaires. Je vais peut-être choquer certains d entre vous mais il m est difficile d accepter le traitement car pas de poussée invalidante à ce jour. Je suis peut-être encore dans l espoir d une guérison et dans le choc du diagnostic confimé. Merci pour cet espace d échanges bienveillant 

Bonjour à tous, bonjour @Dinaturo‍ 

bonjour, je suis un peu dans ton cas. Actuellement j’ai 53 ans et j’ai été diagnostiquée sep RR à 49 ans suite à une névrite optique. Depuis je ne ressens pas vraiment de poussése si ce n’est des douleurs vives parfois comme des couteaux dans les jambes, des picotements aux pieds et actuellement des fasciculations et vibrations au niveau des pieds. Mes Irm ont montré par 3 fois de nouvelles lésions mais je n’arrive toujours pas à y croire. J’ai lu quantités d’articles scientifiques, vu de nombreuses conférences scientifiques sur internet et franchement je n’arrive tjs pas à y croire.... j’ai vraiment l’impression que les lésions que j’ai ne sont pas pathologiques mais dues à des maux de tête et que mes symptômes aux jambes peuvent être dus à quelque chose au niveau des nerfs sciatique et autres, type arthrose des vertèbres du bassin. 

J'ai pris du tecfidera pendant presque 1 an et j’ai dû arrêté le traitement à cause d’une grave infection qui a bien failli m’emporter... septicémie de tout le peritoine... mon neurologue n’est pas affirmatif à 100% que le facteur déclenchant ait été le tecfidera mais peut-être était-il le facteur aggravant. 

Quoiqu’il en soit, après deux ans sans traitement, je me suis laissé convaincre par la reprise d’un nouveau traitement, la copaxone, piqûres intra dermiques 3/semaine car suite à mon dernier irm, j’ai de nouveau présenté une petite lésion. Franchement je n’arrive tjs pas à me faire à l’idée de cette maladie que je ne vois pas malgré une grande fatigue parfois. 

J'ai espoir qu’avec les années, vers mes 55/60 ans tout s’arrête ... apparemment l'inflammation cesserait...

Voilà, un bout de mon histoire... merci pour les commentaires utiles que vous pourrez me donner. 

À très bientôt.  

Cc a tous sa fais longtemps que j ai pas mis mon nez ds le forum!!! Moi j apprehende le plus tard dans ma vie si je reste en vie et perso sa me fait flipper !  On a tous un point en commun c est la sep mais il faut essayer de la mettre de côté !  Moi c est se que je fait. J'ai toujours douleurs crampe de malade difficultés à la marche mais voilà c est la et je viens avec ! J ai 40 ans malade depuis le âge de 18 ans, mariée avec 3 enfants dont deux handicapés !  Sa fais on se complètent avec mes 3 monstres !  J ai des baisses de morale fatiguée comme vous tous mais ce poison de maladie je la consume tout doucement !  On a inversé les rôles ! !! Même mes poussées je ne les déclare plus au neuro !  Marre des médicaments ! !! Il faut garder le sourire et essayer vraiment essayer de vivre au mieux notre vie avec cette handicap de sep!!! Bisous à tous !!!!😘😘😘😘😘😘

Bravo almahe pour ton courage

Bien d accord avec toi quand tu dis ne plus déclarer trs crises au neurologue pourquoi faire?

Avoir un médicament qui va nous rendre encore plus malade

Moi je vais avoir 56ans

J ai les memmê symptômes que vous 3

Meme fatigue

Actuellement beaucoup de décharges électriques dans tout le corps mais je vis avec

C est une saloperie on ne peut rien faire que de subir et essayer de la mettre de côté du mieux que l on puisse

Bon courage

Belle journée ensoleillée

Martine

Bonjour à tous,

Je viens très rarement vous voir mais j'aimerai donner de l'espoir et de la positive attitude à Nusa.

J'ai été diagnostiquée en 2008 à 52 ans avec comme toi une SEP peut agressive, à part la 1ere poussée. (grosse poussée et diagnostic au bout de 6 mois) J'ai gardé un petit handicap à la jambe, je step un peu comme ils disent, mais aujourd'hui lorsqu'on me demande comment je vais je réponds "elle me fiche la paix, je lui fiche la paix et on vit en bonne entente".

Je n'ai plus de traitement depuis 2015 et lorsque je ressens vraiment des douleurs nouvelles ou des symptômes nouveaux je fais un bolus de 3 jours et hop ça repart pour un tour d'en moyenne une bonne année.

Voilà ! j'espère que ça pourra te tranquilliser.

Bonne journée à tous.

 bonjour

Je viens de faire 60 ans mes dans ma tête j'ai 30 ans

Ces génial MIS sclérose elle aime pas

Suis sous aubagio   sep remittente là je dit pas malade

Et oui je ces que se traitement peu détruire mon foi 

Donc prise de sang tous les 2 mois je deviens une passoire 

Oui pas facile mes poussée depuis un ans sont partis en vacances très loin

Mon monde de vie a changé etant activé ces peu etre pour cette raison que je vie cette pathologie

Plus facilement

@annette ‍, merci de ta positive attitude 😊😊. Es-tu sans traitement parce que c’est toi qui le refuses ou parce que les médecins estiment que ce n’est pas la peine??

 Nusa

Bonjour,

Non ce n'est pas ma décision.J'ai été obligée à cause de mon état de santé.

De 2009 à 2015 j'ai eu des interférons REBIF. J'ai senti que ça n'allait plus, je ressentais des symptômes discrets mais nouveaux et beaucoup de fatigue. Le professeur que j'ai vu à ce moment là et qui a refait tous les examens m'a prescrit des immunosupresseurs et ça a été la catastrophe. J'ai été malade comme un chien il a fallu arrêter, gros problèmes intestinaux.

Ma neuro. voulait recommencer une fois que j'irai mieux mais le temps est passé, j'ai toujours mes intestins irritables, elle ne m'en parle plus et je me garde bien de le lui rappeler. Je suis bien comme je suis, un petit shoot de temps en temps et ça repart.

Bonne journée à tout le monde

Bonsoir à tous,
Ma SEP a démarré à 21 ans environ, j'ai bientôt 56 ans, l'an dernier ma SEP m'a laissé sur le carreau, j'ai perdu l'équilibre et ne pouvais plus marcher, tout cela en 2 mois.
Maintenant je vis dans un EHPAD, vivre à la maison est devenu impossible, raideur et douleurs sont bien présentes, enfin que faire, seul ma main droite reste opérationnelle.

Bon courage à tous