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AIDE TECHNIQUE A LA VIE
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Bonjour Laviva,
Tu peux certainement obtenir une aide par la M.D.P.H. : Maison Départementale pour les Personnes Handicapées
Renseignes toi auprès du Centre communale d'action sociale (CCAS) de la mairie de ton lieu d'habitation...
dis moi si ça t'aide... Sinon j'essaierai d'avoir plus d'info demain auprès de mes collègues
Bonne journée !
Laurenoel
Bon conseiller
Laurenoel
Dernière activité le 27/07/2023 à 08:37
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174 commentaires postés | 125 dans le forum Sclérose en plaques
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en attendant la réponse de la MDPH, tu peux peut être faire comme moi et t'installer un tabouret !
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Laurenoel
Utilisateur désinscrit
Bonjour Laviva
Comme dit Maryko il faut déposer une demande à la MDPH !
C'est un peu long mais le résultat en vaut la peine : g refait toute ma salle de bain et ce en plus tout à fait à mon gout ! il faut s'armer de courage et rencontrer plusieurs entrepreneur après avoir eu l'accord de la MDPH !
Utilisateur désinscrit
C'est vrai, c'est toujours très très long... tu as raison Tassmanie... Faut être patient mais ça marche
Utilisateur désinscrit
Merçi pour les réponses ok mais pour le tabouret spécial douche je vais investir seule rien que de penser au dossier MDPH j'ai mal au crane et bien sur en attendant j'ai déjà un tabouret ordinaire mais c'est dangereux par contre je vais surement acheter par le net et là ce serait intéressant de connaitre un site déjà approuvé par quelqu'un d'entre nous
a vos post les amis !!!!
Utilisateur désinscrit
Je ne connais pas de site spécialisé dans ce domaine...
Bonnes recherches Laviva... si j'ai des infos je te les communique
Bon après-midi à toi
Utilisateur désinscrit
Laviva, bonsoir !
as tu trouvé ce siège dont tu avais besoin ?
Utilisateur désinscrit
Non Maryko j'ai été occupée et j'avoue avoir négligée mes recherches je vais m'y intéresser cette semaine car c'est quand même un aspect sécuritaire
je sais déjà que ma douche ne me permet pas de mettre de barre vue que les tuyaux passe en travers ça c'est pas cool n'y mettre un siège fixé au mur pas trop confiance vu que j'ai quand même du poids donc il me faut un siège rectangulaire avec des poignets reste a trouver le meilleur qualité/prix
ta souhaite un bon dimanche
bises
Utilisateur désinscrit
Bonjour Laviva ...
ok, ok, je vais demander à une collègue, elle m'a parlé d'une société spécialiste dans ce domaine et France entière ...
Tu pourras au moins te renseigner...
Beau dimanche
Utilisateur désinscrit
Bonjours laviva,
Je ne sais pas si ca pourra t'aider, mais j'ai déjà fais un achat sur un site internet et pour celui la je n'ais pas eu de souci. Et c'est vrai qu'il propose tout un tas de matériel médical. Et il y a tous les prix. En sachant qu'il y a certains articles qui pour moi peuvent être très intéressant pour ceux qui en ont besoin mais qui reste chère en fonction des bourses de chacun.
Par ce que bien sur ce n'est que du CONFORT, donc non remboursé par la sécu. Ceux qui accorde ou refuse tel ou tel remboursement eux n'ont pas de soucis, sinon je pense que ca changerais.
Voici l'adresse mail : http://www.materielmedical.fr/
Pour tout ce qui concerne les siège et autre matériel pour la douche il faut aller dans la barre d'outil (ou il te propose tout ce qu'ils vendent) : "acte de la vie" (c'est l'avant dernier).
En espérant que sa pourra t'aider, et que ca rentre aussi dans ta bourse. En attendant la réponse de la MDPH.
Pour ta demande MDPH ne te décourage pas, une foi que tu as déposer ton dossier (et qu'ils on commencé à la traiter) ils mettent deux mois pour répondre si tu rentre dans leur critère ou pas. Quand tu fera ton dossier dans la partie ou tu peux t'exprimer note leur tout ce que tu vie, ce que tu ressent, tes difficultés, il faut vraiment que tu leur dise tout, pour avoir plus de poids. Et ton médecin généraliste devra bien tout développer sur le certificat médical qu'il devra remplir.
Tu pourras être vu par un médecin de leur service s'il y a besoin (mais se n'est pas obligé), personnellement je ne l'ais pas vu. Mais pas de soucis moi on ma répondu que ce n'est que pour avoir des complément d'information médicale. Une fois cette première démarche faite tu es tranquille 7 ans. Et pour toutes autres demande ca sera mois long et mois contraignant.
Bon courage à toi en espérant ne pas avoir été trop longue. Et surtout NE TE DECOURAGE PAS.
Bon dimanche.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
Je doit équiper ma douche d'un siège et là surprise ce n'est pas pris en charge par la sécurité sociale seule une chaise perçée est éventuellement remboursée :/ suis scié aprés tout c'est pas un élément de déco hein c'est pour la sécurité des patient on as pas tous de salle de bain immense permettant de mettre une chaise quelqu'un a une idée pour que cet achat soit le moins douloureux possible pour mon portefeuille et tant qu'a faire le moins moche ???