Arrêt du traitement

Bonsoir à tous,

Nouvellement inscrite sur le site, je suis très étonnée de lire que Kiki a pu faire un trek de cinq jours. Le Fampyra est prescrit avec un EDSS précis et donc réservé à des patients dont le périmètre de marche est plus que limité. J'avoue ma perplexité et me permets de mettre en doute le sérieux de ce forum.

Bien à vous et tout mes encouragements à tous ceux qui, au bout de quelques pas seulement, sont épuisés.

@marbre Bonjour , tu écrits " J'avoue ma perplexité et me permets de mettre en doute le sérieux de ce forum." et cette discussion ouverte en 2014 avait pour but de collecter les réactions et/ou ressentis de membres ayant arrêté le Fampyra, ainsi que les raisons de cet arrêt ! Donc des membres ont témoigné alors (entre 3 et 4  ans en amont sur la discussion) ... Tu dis être nouvelle et tu écrits des choses ne répondant pas à la question ( notamment la principale indication du Fampyra) . @Louise-B‍ qu'en pensez vous ?

Tu es perplexe / à un ancien post , cela ne remet pas pour autant en cause le sérieux du Forum , si tu es venue ici  (sur cette discussion) étant nouvellement inscrite (depuis août 2018) , c'est que logiquement tu as interrompu ou souhaites interrompre ce traitement (Fampyra) ,et que tu as une SEP,  tu aurais dc pu en donner les raisons  D'ailleurs sur ton profil tu écrits " Je dois avant tout préciser que j'ai une SEP primaire progressive... Sous Fampyra depuis plusieurs mois, je me pose pas mal de questions sur les bienfaits de ce produit. Il me semble (c'est loin d'une certitude) que je supporte mieux la chaleur et que je suis moins fatiguée. Je ne vois pas d'amélioration pour la marche, il me semble même que les 2 comprimés l'aggravent... je me sens mieux en n'en prenant qu'un le matin. Quelqu'un a-t-il fait le même constat ? " !!!!  Maintenant que ton témoignage apparait , tu auras plus de chances d'obtenir des réponses  Bien à toi

@Chris31 @marbre‍ bonjour ! Carenity ne se substitue en rien à une consultation médicale et les propos tenus par les membres sur le site n'engagent qu'eux. Chacun témoigne donc librement de son expérience, nous ne faisons pas valider leurs propos par qui que ce soit. Belle journée à vous deux 

Bonjour,

J'ai commencer fampyra le 23 janvier 2020 suite à une hospitalisation de jour pour une 1ère perfusion d'ocrevus. Fampyra a sembler avoir un effet positif dès la première prise. Mais dès le lendemain plus d'efficacité. Les effets secondaires comme l'étourdissement et la perte d'équilibre on vite pris le relais. Je me suis quand même laisser une chance sur les 15 jours de phase test et ma neuro m'a recommandé de l'arrêter au vue du bénéfice/risque.

J'ai quand même pris l'initiative de suivre certains conseils en prenant que le comprimé du matin mais pas d'améliorations significatives. J'ai donc totalement arrêter fampyra.

Malgré tout depuis l'arrêt je ressens beaucoup plus de trouble de l'équilibre et une forte dégradation de la marche. Ces symptômes sont apparus après 2 jours de fatigue intense.

Pensez-vous qu'il y ait une phase de sevrage ou que ce traitement est quitte ou double ? 

Merci à vous de partager votre expérience.

Belle journée 

Bonjour

Je prends fampyra depuis 1 mois et demi je ne resent pas vraiment des améliorations mais mon neurologue me dit de continuer encore pdt 2 mois car je n ai pas des effets secondaires pour le moment importants. Au début j avais des fourmillements et someil perturbé

J arrive à marche entre 2 et 3km. Avec fampyra mais c était le cas aussi avant. Peut être moin de fatigue mais difficile de le comprendre et je me demande si ce n est pas le cas de l'arrêter...  A suivre

J'ai la SEP depuis 40 ans, officiellement diagnostiquée il y a 25 ans. Je ne prends aucun médicament. Je suis passée de rémittente à progressive secondaire avec le temps. Ma marche est de plus en plus difficile, avec, entre autres un pied tombant à gauche. Mon neurologue me recommande Fampyra en précisant qu'il y a peu d'effets secondaires. Test à la marche: 13 secondes pour franchir 7,62 mètres (25 pieds) sans canne ou 9,5 secondes avec ma canne. Après 2 jours de Fampyra, j'ai failli m'évanouir, ma marche était pire et j'avais tous les symptômes d'une poussée. Après 4 jours, l'infirmière de la compagnie pharmaceutique m'a dit de cesser le traitement. Le médicament miracle ne me convenait pas. Pourquoi? On ne le saura jamais. Rien ne sert de chercher, il faut être zen quand on a la SEP. Je me suis relevée de cette poussée sans séquelles. Selon l'infirmière, c'est un médicament qui agit dès le départ. Après 48 heures, vous devriez voir une amélioration. Je pense que dans le cas contraire, le plus sage serait d'interrompre l'expérience.