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Patients Sclérose en plaques
Inconforts ou douleurs
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Chris31
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Chris31
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Oui @FRANFRO j'ai vu ta réponse mais de qd ils datent ces examens ?
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
FRANFRO
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Francis
Chris31
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Chris31
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et ton gonflement et oedème aux pieds ? tu en as souffert à quel moment ? Je viens de vérifier tu en as souffert le 12 juillet , dc il te faudrait revoir le toubib pour ce souci bien particulier afin de bien éliminer les causes dont je t'ai parlé
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
raymondfougerolle
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je souffre moi aussi des symptômes décrit plus haut et pourtant mes analyses de sang sont correctes (je fait un prise de sang toutes les 4 semaines avant injection de Solumédrol)
Mais d'un autre coté je prends du TELMISARTAN 80/12,5mg pour une tension trop élevé...
Donc ma question pour les gens qui souffre d’œdème au membres inférieur "Etes vous sous traitement autre ?"
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Raymond
Chris31
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Chris31
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Bonjour à tous et bon dimanche à @raymondfougerolle on fait un test pour la glycémie avant toute perfusion de solumédrol ainsi que prise de la TA ... ta prise de sang comprend-elle un ionogramme sanguin , la NF ainsi que l'urée et créa + clairance ? c'est de tous ces paramètres sanguins dont je te parle ! Ensuite , au niveau des urines la diurèse sur 24 heures remonte à quand ?
Pour ce qui est des autres traitements , tu fais bien de poser la question car ils sont tous potentiellement responsables de cet effet indésirable , surtout lorsque l'organisme doit composer avec plusieurs molécules chimiques : ton exemple est alliance fampyra + telmisartan ( qui peut aussi entrainer de nombvreux EI) et peut-être d'autres ... la Biotine par dessus tout ça !
le tout est de recenser tous vos médocs et surtout vous rappeler de la date exacte d'apparition de ce gonflement oedème et érythème , ensuite le toubib prescrira analyses (en avez vous fait avant de commencer le tout 1er traitement ?) pour essayer de vous soulager
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
raymondfougerolle
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Donc pour répondre à @Chris31,
La prise de sang : NFS, plaquettes, iono, glycémie, SGOT, SGPT, Gamma GT, Phosphates alcalines, bilirubine totale, Urée, Créatinine, CRP.
Comme tu le vois y çà pas mal de chose contrôlé toutes les 4 semaines.
Et j'ai pas à me plaindre parce qu'avec 12 mois de ce traitements pour le moment tout est dans les normes.
Mais le plus gros problème serai que j'ai les reins qui flanchent.
Si d'autres ont les mêmes examens qu'il partagent leur expériences.
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Raymond
Chris31
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Chris31
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à @raymondfougerolle si tu as tout ça contrôlé de manière hebdomadaire = tu es étroitement surveillé (globalement cœur , foie , reins et tu n'as dc rien à craindre ) par contre surveille t'on ton bilan hémostase TP TH TCK Fibrinogène [ prends tu un traitement ayant une influence sur la coagulation tel qu'un anticoagulant (AVK = anti-vitamine K) , ou de l'héparine ] ? Intéressant vu que ton pied enfle ...
Si tu crains que tes reins lâchent il est clair que le fampyra les met à dure épreuve , de toute manière on ne te le donnerai pas si une IR (insuffisance rénale même modérée) était suspectée . Donc continue à surveiller tout ça tant mieux pour toi si tout va bien depuis 12 mois ,mais surtout ne manque pas signaler cet oedème du (ou des) pied(s) et la date exacte de son apparition à toubib !
(valable aussi pour @FRANFRO,@drinette et @oncemore)
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
raymondfougerolle
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raymondfougerolle
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La coagulation est rapide chez moi mes plaquettes étaient à 230.000 il y a 2 semaines.
Et mes pieds qui enflent c'est depuis que je prends le truc pour ma tension le médecin est au courant, et je mets de chaussettes de compression pour limiter le gonflement de mes mollets et chevilles, pour l'instant pas de changement de couleur au niveau des membres inférieur.
Et tous ce que tu as dit plus haut peu servir à d'autres
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Raymond
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Pourquoi faire du sport lorsqu'on a une SEP : posez vos questions à deux experts !
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
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Bonjour ,
Voilà j'ai crée ce sujet pour que ceux qui connaissent cet inconfort " Gonflement des pieds - oedème " , puissent témoigner ici et poser leurs questions , à savoir que ça ne sont pas simplement des douleurs neuropathiques , puisqu'il y a gonflement et oedème couleur rouge ou violet décrite ! @drinette @FRANFRO @oncemore et @sofi2B
Il faut aller voir votre toubib pour éliminer toute cause qui pourrait être là , à coté de votre SEP , et en être à l'origine ! Si cet inconfort est récurrent , et apparaît plus volontiers avec la chaleur mais pas que ...
Seuls un examen complet par le médecin de votre personne , et des analyses de laboratoire (prise de sang) le permettront...l' origine de cet oedème pouvant être le plus souvent lié :
à une mauvaise circulation veineuse et lymphatique ,
un taux de sucre élevé dans le sang (glycémie , diabète : un récent bolus de solumédrol pouvant avoir déclenché)
un potassium élevé (sel) et rétention ...
un problème rénal
etc...
Ensuite , une fois cette étape franchie , témoigner ici du "comment" on vous a soulagé et apporté une réponse !