PROPOSITION DE LOI pour l’accueil des personnes atteintes de sclérose en pl

Je pense que c'est une très bonne initiative mais si c'est comme pour les traitements l'EUROPE doit s'impliquer plus sérieusement des personnes qui sont malade ou invalide ou encore dépendante.

Par exemple j'ai du attendre une bonne année pour avoir le médicament Fampyra car il a été autoriser a côté de cher moi en Allemagne un an avant qu'il ne soit autoriser cher nous en France.

Mais par chance ma neurologue m'avait dit qu'elle me le prescrirai dès qu'il soit autoriser en France alors ne baissez pas les bras et garder courage les autorisations et les traitements sont dépendant de certaines sociétés qui considèrent surtout les bénéfices qui peuvent être réaliser.

Comme il y a de plus en plus de personnes qui sont diagnostiquées avec cette maladie j'ai bon espoir que de nouveaux  traitements soient découvert rapidement en suivant plusieurs piste de recherche, la remyélinisation, la piste hormonale et bien d'autres.

Bon courage a tous

Il faudrait GhostFilipo, mais le fampyra, est-il aussi bon que tout le monde semble le croire? J'ai lu sur d'autres forum, comme ici, que certains s'étaient aggravés, tout comme moi d'ailleurs....

Il est vrai que le fampyra ne réagit pas de la même manière pour chaque patient mais avant que ma neurologue me le prescrive j'ai fais un I.R.M. et d'autres test comme les prises de sang ou encore une marche sur quelque mètre.

Depuis il y a eu une amélioration de ma marche a pied mais le symptôme de la fatigue reste très difficile a soigner car il est rester inchangé par rapport au diagnostique de ma maladie.

laulau02 seul le neurologue est en mesure de te conseiller un médicament ou un traitement pour la forme de ta maladie car chaque cas a ses particularités

Bon courage, garde espoir et a bientôt

comme tout le monde je ne peux que saluer cette initiative ! mais, je reste aussi réaliste quant aux moyens que l'Etat va se donner pour mettre en œuvre cette loi... quand elle sera votée !...

en effet, quand je vois comment le loi de 2005 qui prévoit l'accessibilité généralisée pour 2015... et qu'à la veille de cette échéance rien - ou pratiquement - n'a été fait... je suis en droit de me poser la question sur la réelle volonté des uns (Etat, collectivités locales...) et des autres (professionnels médicaux et para-médicaux, particuliers...) !

ainsi, on nous rebat les oreilles sur la nécessité d'intégrer les handicapés dans la société et rien n'y contribue... avant de faire des travaux , sur le plan technique, il convient impérativement de faire des travaux dans les têtes de nos concitoyens pour qu'ils aient une meilleure approche du handicap.

en effet, comment être exigeant avec n'importe quel commerçant ou particulier quand on constate que les médecins ou autres ainsi que les bâtiments publics ne sont toujours pas, ou trop peu, accessibles !... me déplaçant désormais en scooter électrique, je ne peux plus aller chez ma neuro, ni mon cardio, ni mon ophtalmo, ni mon kiné... l'entrée de l'hôpital a été réaménagée avec... un tourniquet électrique ! la Sécu, la Poste ne sont pas accessibles... et tous de me dire : mais Denis, aucun problème, on peut passer à la maison : ben voyons ! tous vont venir chez moi comme ça je vais rester à la maison et ne plus avoir de contact avec... la société !

personne ne comprend que, sur le plan psychologique, il est très important pour nous autres handicapés d'avoir encore la possibilité de faire les choses par nous-mêmes, de sentir encore capables de faire quelque chose sans être dépendants !!...

 en 2008, je suis allé dans un centre de rééducation, inauguré en 2007, et qui présentait tout un tas de problèmes d'accessibilité : robinets de SdB inutilisables par des malades privés de l'usage d'une main ou des deux, éclairage de la chambre et fermeture des volets roulants inaccessibles depuis le lit, accès à la terrasse de repos impossible aux fauteuils manuels ou aux PMR... j'en passe et des pires... alors que cet établissement a été construit et est géré par le Groupe Korian qui possède plus d'une centaine de centres de rééducation ou d'EPAD en France !...

sans compter les initiatives, heureusement infructueuses, de députés et de lobbies qui voulaient amender la loi de 2005 pour la rendre moins contraignante...

finalement ce qui est sûre, c'est que rien ne sera prêt pour le 1er janvier 2015.

convenez avec moi que tout ça nous permet légitimement d'être plutôt dubitatifs quant à l'application de cette future loi ! 

Et voilà ! j'avais raison de faire part, il y a plus d'un an, de mes doutes sur le sort qui allait être réservé à la loi de 2005 !... à l'instar des premières lois qui datent des années 70...

et j'aurais préféré avoir tort ! hélas !...

ainsi de nouvelles dispositions législatives viennent de donner des délais supplémentaires de 3, 6 ou 9 ans aux uns et aux autres (médecins, communes, commerces...) pour se mettre en conformité avec les règles d'accessibilité !...

LA MEN TA BLE !!... 

si à cela, vous ajouter les difficultés auxquelles doivent faire face les handicapés pour acquérir un fauteuil roulant mécanique ou électrique pour lequel les prises en charges (Sécu, mutuelle, MDPH...) sont dérisoires,  voire nulles... vous comprenez rapidement que les handicapés ne sont pas prêts de faire partie intégrante de la société !

ainsi, ma petite voisine de 35 ans, atteinte d'une forme grave de myopathie, doit changer de fauteuil électrique parce que le sien est usagé (6 ans) et que, surtout, il n'est plus adapté à l'évolution de sa pathologie. par ailleurs, ce véhicule lui est indispensable pour se déplacer chez elle mais aussi à l'extérieur car, pour combien de temps encore, elle travaille. mais, à mi-temps depuis une année et avec l'aide d'une auxiliaire de vie. ce fauteuil devrait, notamment, lui permettre de se verticaliser à certains moments de la journée pour améliorer sa circulation sanguine, pour conserver la qualité des ses os et pour permettre à son cerveau de se situer dans l'espace car elle passe une grande partie de la journée assise.

tout cela pour préciser que cet achat ne répond pas à une fantaisie de cette personne pour avoir un fauteuil higt-tech mais tout simplement à une nécessité vitale et sociale qui coûte... 37.000 euros !

après avoir tiré toutes sonnettes possibles, elle a du créé une association loi 1901 pour organiser des lotos et autres manifestations pour réunir cette somme. à ce jour, il lui manque encore 9.000 euros !

ce qui me fait bondir encore davantage c'est qu'il y a environ 3 ans, l'AMF, par le biais du Téléthon, avait réussi à réunir une équipe regroupant des malades, des ergo, des industriels pour créer un fauteuil électrique répondant en beaucoup de points aux besoins des handicapés, et quelle que soit leur pathologie, qui ne coûtait que 14.000 euros !

3 ans après, on n'entend plus parler de cette petite merveille... coulée par la concurrence qui capte ce marché très spécifique et qui "prend en otage" les malades : nous savons tous que le matériel réservé à l'usage des handicapés est outrancièrement cher... mais, nous sommes obligés d'y passer si l'on veut "humaniser" un peu notre quotidien !...

tout cela me révolte car, à cause de ces coûts exorbitants, un grand nombre de handicapés restent sur le bord du chemin en termes de mobilité et pour tout un tas de petits équipements qui facilitent la vie de tous les jours.

1958

Je suis dégoutée !!!!!!!!!!!!!!!

......et bla bla bla

Tout ça n'est que de la poudre aux yeux pour nous endormir que du bla bla un rêve qu'ils ne réaliseront jamais