- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Sclérose en plaques
- Etablissements de santé et centres de soins - Sclérose en plaques
- PROPOSITION DE LOI pour l’accueil des personnes atteintes de sclérose en pl
Patients Sclérose en plaques
PROPOSITION DE LOI pour l’accueil des personnes atteintes de sclérose en pl
- 320 vues
- 0 soutien
- 28 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
laulau02 pour la proposition de loi !!!
Utilisateur désinscrit
De toutes façons il est plus qu'essentiel d'avoir des maisons d'accueil specialisees pour la sep,dans mon cas il me serait impossible de vivre seule et si mon état empire je crois que même mon mari ne pourra plus suivre : il faudra bien que l'on trouve une solution.
Utilisateur désinscrit
Il le faut !!! a suivre cette proposition de loi
bon courage a tous
Utilisateur désinscrit
ne pas baisser les bras !!!
laulau02
laulau02
Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17
Inscrit en 2013
372 commentaires postés | 305 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
clara : je sais que tu as de l'humour....!!!!
oui, tu as raison, faut toujours se battre, mais des fois, y en a quand même un peu marre.....
bonne journée à tous
Utilisateur désinscrit
oui laulau02 c ma nature et heureusement ca aide parfois l'humour dans la vie de tout les jours
bonne journée
Utilisateur désinscrit
concernant la loi meme si elle passe , ou la france va t'elle trouver l'argent pour ces maisons ou aides ?? je rappelle qu'il y a déja des textes pour faciliter les accès aux lieux publics pour les handicapés et tregardez l'accés aux magasins et administrations publiques..... une loi ne fera rien je suis réaliste.
Utilisateur désinscrit
si choupinou007 il faut le croire y penser très fort !!! gardons s espoir. l'espoir fait vivre !!!
laulau02
laulau02
Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17
Inscrit en 2013
372 commentaires postés | 305 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
t'as vu clara, il est revenu...
Utilisateur désinscrit
je suis optimiste et réaliste. déja si les gens etaient moins egoistes et s'entraidaident plus ca irait mieux dans ce monde !! ou alors faire pleins de bebes!!!!
Donnez votre avis
Enquête
Enquête
Les membres participent aussi...
Etablissements de santé et centres de soins - Sclérose en plaques
Les méssages privés ne servent pas à dire du mal sur les personnes!!!!!
Etablissements de santé et centres de soins - Sclérose en plaques
création établissement pour "sépien" : besoin avis sur type hébergement !
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
Etablissements de santé et centres de soins - Sclérose en plaques
Les méssages privés ne servent pas à dire du mal sur les personnes!!!!!
Etablissements de santé et centres de soins - Sclérose en plaques
création établissement pour "sépien" : besoin avis sur type hébergement !
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
04/10/2024 | Conseils
Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !
30/05/2024 | Actualités
Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?
03/01/2020 | Actualités
SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?
29/05/2018 | Actualités
SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé
16/10/2019 | Témoignage
L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente
30/05/2017 | Témoignage
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Utilisateur désinscrit
ASSEMBLÉE NATIONALE
CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958
QUATORZIÈME LÉGISLATURE
Enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale le 29 mai 2013.
PROPOSITION DE LOI
visant à créer dans chaque région des établissements
pour l’accueil des personnes atteintes de sclérose en plaques
et devenues dépendantes,
(Renvoyée à la commission des affaires sociales, à défaut de constitution d’une commission spéciale
dans les délais prévus par les articles 30 et 31 du Règlement.)
présentée par
M. Pierre MOREL-A-L’HUISSIER,
député.
EXPOSÉ DES MOTIFS
Mesdames, Messieurs,
Avec 80 000 personnes touchées en France, la sclérose en plaques est la première cause du handicap neurologique acquis chez le jeune adulte. Elle a de ce fait été reconnue comme une des priorités de santé publique par la loi du 9 août 2004.
Or, aujourd’hui, le manque de places dans des établissements spécialisés dans l’accueil de longue durée pour les personnes atteintes de sclérose en plaques est particulièrement criant. En effet, il n’existe que 500 places d’accueil réparties en 6 centres spécialisés sur toute la France, pour des besoins déjà recensés de près de 1 000 personnes. Il faut ajouter à cela la demande potentielle très élevée au vu du nombre de personnes actuellement atteintes.
Du fait de cette situation, les personnes atteintes de sclérose en plaques et leurs familles éprouvent de plus en plus de difficultés à trouver une place d’accueil dans un établissement. Beaucoup de malades renoncent à faire une demande compte tenu de l’éloignement géographique des centres existants et de la difficulté d’obtenir une prise en charge. Cela n’est pas acceptable !
L’article 8 de la Convention européenne des droits de l’homme, signée par la France, prévoit que « toute personne a droit au respect de sa vie privée et familiale ». Une lecture constructive de cet article a amené la Cour européenne des droits de l’homme à considérer qu’une mesure d’éloignement d’un étranger pouvait constituer une violation de ce respect à la vie privée, en coupant la personne de sa famille et de ses proches. Le faible maillage territorial en termes de places d’accueil pour les personnes atteintes de sclérose en plaques oblige les malades ne pouvant rester à domicile à s’éloigner de leur environnement familial, subissant ainsi une peine supplémentaire pour une faute qu’ils n’ont pas commise. On peut alors considérer que leur vie privée et familiale n’est pas respectée. Cela n’est pas tolérable !
Ce sont toutes les raisons pour lesquelles il convient d’établir un recensement des besoins en termes d’accueil des personnes atteintes de sclérose en plaques, région par région, et d’allouer à ces besoins le quota de places correspondant, que ce soit par la mise en place de services spécialisés au sein d’établissements existants ou par la création de nouvelles structures.
Tel est l’objet de la présente proposition de loi que je vous prie de bien vouloir adopter.
PROPOSITION DE LOI
Article 1er
Il est procédé annuellement par les services des agences régionales de santé au recensement des besoins en termes de prise en charge des personnes atteintes de sclérose en plaques. À partir de ce recensement, un schéma directeur quinquennal de gestion des places d’accueil est mis en place région par région. Ce schéma est affiné chaque année.
Un décret en Conseil d’État fixe les conditions et les modalités du recensement. Il fixe de même les modalités de construction du schéma directeur.
Article 2
En fonction des besoins identifiés et du schéma directeur régional, des services spécialisés dans l’accueil des personnes atteintes de sclérose en plaques sont créés dans les établissements existants de prise en charge des personnes, dans chaque région.
À défaut, de nouvelles places sont mises en chantier pour répondre à la demande.
Article 3
Chaque région doit posséder au moins un service spécialisé dans l’accueil des personnes atteintes de sclérose en plaques et de nature à répondre aux besoins régionaux en la matière, comme définis par le schéma directeur régional.
Il incombe aux agences régionales de santé de mettre en pratique cette obligation.
Un décret en Conseil d’État fixe les délais de mise en conformité des territoires avec le présent texte.
Article 4
Les charges pour les organismes de sécurité sociale sont compensées à due concurrence par la majoration des droits mentionnés aux articles 575 et 575 A du code général des impôts.
Voir les fichiers
proposition_loi_sur_sep_et_dependance.pdf