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Patients Sclérose en plaques
SEP? Affection neuro? Autre?
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Nathali57
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Nathali57
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@MIG999 Bonjour
Je ne pense pas que ce soit de la spacticité, je commence à en avoir un peu après après 28 ans de SEP sur des muscles de membres touchés par des poussées il y a 15-20 ans. Je suis sceptique pour un auto diagnostic de spacticité.
Sur le sujet clos, tu parlais de fourmillements, de magnésium qui t avait soulagé et de stress.
Tu as vu ton généraliste à ce sujet? Le mien m avait donné du magnésium en période d examen, ce qui n avait pas fait partir mes fourmillements.
Je te conseille de noter tes symptômes, leur durée, intensité, disparition et de consulter un médecin qui pourra t examiner, vérifier tes réflexes et te prescrire des analyses, traitements adaptés et examens si nécessaires... dans cet ordre, et pas, comme tu l as toi même écrit, " faire l erreur de chercher sur Internet" source d angoisse et de retard de prise charge.
Tu sais mieux que moi que la sep n est pas héréditaire, mais ton/son médecin devrait d autant plus t écouter.
En attendant les premiers traitements de la sep sont la vitamineD, l activité physique et une bonne hygiène de vie, de quoi sortir et destresser avant d avoir des réponses.
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Nathali57
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@MIG999 Bonjour
Je ne pense pas que ce soit de la spacticité, je commence à en avoir un peu après après 28 ans de SEP sur des muscles de membres touchés par des poussées il y a 15-20 ans. Je suis sceptique pour un auto diagnostic de spacticité.
Sur le sujet clos, tu parlais de fourmillements, de magnésium qui t avait soulagé et de stress.
Tu as vu ton généraliste à ce sujet? Le mien m avait donné du magnésium en période d examen, ce qui n avait pas fait partir mes fourmillements.
Je te conseille de noter tes symptômes, leur durée, intensité, disparition et de consulter un médecin qui pourra t examiner, vérifier tes réflexes et te prescrire des analyses, traitements adaptés et examens si nécessaires... dans cet ordre, et pas, comme tu l as toi même écrit, " faire l erreur de chercher sur Internet" source d angoisse et de retard de prise charge.
Tu sais mieux que moi que la sep n est pas héréditaire, mais ton/son médecin devrait d autant plus t écouter.
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MIG999
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@Nathali57 bonjour merci pour la réponse .
oui j’avais de légers fourmillements dans les pieds pendant 3-4 j , jsp si leur diminution est liée au magnésium mais ce qui est sur c’est que sa s’est atténué.
oui je voit un neurologue demain pour mon bras droit on verra ce qu’il me dira j’espère rien de méchant .
en tout cas merci pour la réponse , comment Sava toi après 28 ans de sep tu gères bien niveau marche etc ?
Nathali57
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@MIG999 Bjr, waouh il est rapide ton rdv, celui de ta mère peut être ? Je te souhaite des réponses, il demandera d autres examens sûrement
Merci moi ça va, je prends juste une canne pour sortir, la kiné m aide bien. J ai eu ma sep à 21 ans, elle ne m empêche pas de vivre, travailler, m occuper de mes enfants. Bon, j ai plutôt l âge de ta mère, c est mon fils qui a 19 ans.
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Nathali57
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Nathali57
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@MIG999 Bjr, waouh il est rapide ton rdv, celui de ta mère peut être ? Je te souhaite des réponses, il demandera d autres examens sûrement
Merci moi ça va, je prends juste une canne pour sortir, la kiné m aide bien. J ai eu ma sep à 21 ans, elle ne m empêche pas de vivre, travailler, m occuper de mes enfants. Bon, j ai plutôt l âge de ta mère, c est mon fils qui a 19 ans.
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MIG999
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@Nathali57 Comme quoi on peux trouver l’âme sœur même avec la sep ! J’ai vu bcp de personne de mon âge se demander qui allait vouloir d’eux sur les forums.
oui j’ai fait Doctolib mais bon j’ai regardé les avis ils sont pas top sur lui mais bon sa reste un neurologue je me dit. C’était le seul dispo.
si mes calcul sont bon je crois pas que vous ayez le même âge elle a 57 ! Je sais pas si je doit la considérer chanceuses , premier épisode à 39 ans , 2 e a 46ans diagnostique fait à ce moment là , depuis 2 poussées en 10 ans avec aucune séquelle ni gêne mais bon elle est passé sous ocrevus l’année dernière donc elle passe sûrement en progressive .. même si ils ont rien dit officiellement
Bref En tout cas je me réjouis j’espère que cela continuera comme sa pour toi !! ( désolé pour le tutoiement c’est l’effet internet 😂😂)
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Bonjour à toutes et tous,
Me voici sur ce forum pour tenter de comprendre ce qui m'arrive.
Depuis juillet 2021 mes symptômes augmentent
Juillet début paresthésie main durant la nuit avec engourdissement
Août fourmillement dans les pieds.
Septembre douleur type sciatique récurrente (cela fait des années que cela dure) malgré osthéo cela ne passe pas.
Octobre douleur au levé tendon d'Achille et maintenant douleur talon.
Et maintenant durant la nuit j'ai les genoux qui me brulent les cuisses interne externe
Electrophorese normale sauf Albumine légèrement au dessus de la norme
J'ai quelques douleurs articulaire aussi une petite phalange douloureuse.
Mon EMG (meilleur qu'en 2015 révèle perte de sensibilité jambe gauche
Voilà si vous avez des questions ou autres pour m'aider, je crains bien entendu d'avoir une auto immune et de bientot me retrouver en fauteuil..
Merci pour votre aide
MIG999
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Bonjour à tous , j’ai déjà posté il y a quelques semaine à propos de mes symptôme mais je relance aujourd’hui car de nouveaux sont apparus, pensez vous qu’ils puissent correspondre à une 1 ère poussée / forme primaire progressive de SEP ?
J’ai des antécédents familiaux du fait de ma mère qui en est atteinte. J’ai un irm cérébral prescrit par mon généraliste a passé le 8 décembre en attendant je multiplie les recherches internet , témoignages et m’imagine l’avenir en noir du fait de tout ce que j’ai lu. J’ai 20 ans depuis peu.
Sensation de vibrations aux pied et chevilles ( pas dérangeant, pas en continu)
Doigt de la main ou du pied qui bouge légèrement tout seul (2-3 fois par jour)
biceps droit comme moderement contracté (permanent), quand je touche plus dure que le gauche avec des mini spasmes parfois
Fatigabilité des jambes , aucune perte de force je peux tout faire comme avant mais je les sent fatiguées, comme si les mobiliser demandait plus d’effort
Fasciculations et mini spasmes ( pas douloureux) dans ces mêmes jambes
J’aimerais penser que tout cela est du au stresse que j’accumule depuis 1 mois ( cela s’est déclenché après 1 semaine de gros stress) mais le fait que ça persiste autant de temps et que la contraction concerne seulement mon bras droit me désespère
Qu’en pensez vous ? Merci
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Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques
Connaissiez-vous les facteurs de risque de la SEP avant votre diagnostic ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
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Lileee
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Bonjour à vous!
Je vous écris, ça fait 2 mois que j'ai une semi paralysie de la jambe droite, beaucoup de difficultés à la lever, à marcher (je trainais la jambe par moments), sans trop de douleurs et avec des choses bizarres par moment, c'est très bref: du mal à parler (mélanger les mots, confusion...), des vertiges, perte de sensation dans les doigts/doigts de pieds avec alternance de rien/fourmilles/froid et douleurs), les jambes qui ne réagissent pas normalement en marchant.
Je commence à aller mieux, j'ai retrouvé la mobilité de la jambe apparemment, mais je boite encore en marchant.
Et ça fait 15 ans que j'ai des trucs bizarres, sans explications, et qui finissent par passer plus ou moins tout seul au bout d'un certain temps (entre 1 jour et plusieurs mois).
Mes examens; IRM rachis lombaire: un début d'arthrose et discrète déshydratation L4/L5 et L5/S1.
Pour le neurochirurgien: il n'y a rien qui justifie mes symptômes. Pour lui c'est neurologique. Il m'envoie faire une irm cérébrale + médullaire: rien, elles sont bonnes.
Ma médecin n'était pas convaincue par l'aspect neurologique, pour elle, il n'y a pas d'antécédent dans ma famille, c'est peu probable. Elle persiste sur le coté lombaire, je voir un second neurochirurgien en décembre.
Là, j'attends les retours du neurochirurgien que j'ai vu, il est en congé. Il cherchait une SEP, mais vu qu'il n'y a rien sur les IRM, je me dis que c'est pas ça?
Je commence à désespérer un peu, c'est vraiment dur de ne pas savoir. J'ai déjà une maladie auto immune, j'ai l'impression de revivre toute l'errance médicale que j'ai déjà traversé et franchement, j'en ai pleuré de voir mes IRM bonnes, j'avais vraiment envie/besoin que tout ça s'arrête.
Mon message est un peu une bouteille à la mer, je crois que moralement je n'arrive plus à rester comme ça, à attendre qu'ils ne trouvent rien et vivoter jusqu'à la prochaine crise / prochain rendez-vous (en novembre et décembre, je ne sais pas si je tiendrais moralement jusque là).
Vous en dites quoi?