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SEP? Affection neuro? Autre?
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Nathali57
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Nathali57
Dernière activité le 22/11/2024 à 21:50
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@Lileee Bonsoir
Pour ta généraliste: la SEP n est pas forcément héréditaire, il existe des formes familiales mais pas que!
Dans mon cas, il y avait des tâches sur l irm mais seul un neuro peut poser le diagnostic avec un examen clinique et éventuellement des analyses complémentaires?
Malheureusement tu connais déjà l errence médicale, je ne connais pas les conséquences de ta maladie? ni l arthrose. Ma maman a des soucis de marche dus à son arthrose mais à 80 ans?!
Tu peux venir ici en cas de doutes, de baisse de moral d ici novembre... 2mois et la début d hiver ça semble long.. un peu moins avec le rythme de la rentrée peut-être
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Lileee
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@Nathali57 merci pour ta réponse, j’espère que le neurochirurgien va me rediriger vers un neurologue à son retour… j’ai besoin d’avancer…
j’ai 35 ans, alors l’arthrose j’ai un peu de mal à y croire et le neurochirurgien aussi (et il a regardé l’irm en 3D devant moi, il l’aurait vu si c’était ça). Je pense qu’il y a un début, c’est possible mais pas avec une perte de mobilité aussi importante…
C’est pas évident tout ça, je suis contente de ne pas être seule…
Claudia.L
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Claudia.L
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Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11
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Bonjour @Lileee ,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce nouveau sujet. Je l'ai déplacé dans Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques.
Merci @Nathali57 de votre contribution.
J'invite d'autres membres à participer : @Mosellane57 , @SepSepien , @Stefhy , @Chris31 , @Desmognak , @carangi.
Auriez-vous des conseils ?
Merci d'avance pour vos retours et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
Lileee
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Dernière activité le 16/01/2023 à 14:14
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@Claudia.L merci! Effectivement ça colle mieux au sujet, je n’avais pas vu ce forum là 😅
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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@Lileee Bonjour
La 1ere origine laquelle je penserais, pouvant expliquer tous ces symptômes récurrents qui viennent t'embêter pour passer puis revenir sous différentes formes, serait vraisemblablement neurologique ! ces symptômes méritent dans tous les cas explications et donc consultation auprès d'un neurologue qui a l'appui de tes Irm ainsi que de ton examen clinique complet pourra en déterminer la cause exacte .En effet des Irm à eux seuls ne suffisent pas à posée un diagnostic de Sep ou autre . Il faudra bilan biologique complet et éventuellement une ponction lombaire ( examen du liquide céphalorachidien)
prends rdv auprès d'un neurologue hospitalier de préférence ( vaccin covid donc pass pour cs hospit ou test pcr)
Bien à toi et prends du repos en attendant no stress 😊
tu dis aussi avoir un maladie auto-immune laquelle ?
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Bonjour @Lileee @Chris31 @Claudia.L , à tous,
Je ne peux rien ajouter à ce qu'a écrit @Chris31 , sinon les "Potentiels Evoqués" et une vérification que ce n'est pas une "Maladie de Lyme" ("la grande imitatrice").
Un neurologue hospitalier est très expert.
Bises et amitiés.
!!!
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Lileee
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Merci pour vos réponses @SepSepien et @Chris31, je vais insister pour avoir un rdv chez un neurologue hospitalier alors. J’ai regardé de près mes irm lombaires et effectivement c’est à peine visible je ne suis pas certaine que ça explique ce que j’ai eu. Et une errance médicale pour de l’arthrose lombaire j’ai du mal à y croire vu la brochette de médecins que j’ai vu…
je vais checker lyme aussi, c’est vrai que j’ai eu beaucoup de morsure les dernières années… Est-ce qu’il y a des tests spécifiques à faire ou à éviter? Je préfère éviter le faux négatif 😅
j’ai vraiment besoin que les choses bougent et savoir ce que j’ai…
j’ai un lichen sclereux, actuellement sous contrôle, mais j’ai ça depuis mes 5 ans, pour la faire rapide. j’ai été rediagnostiqué à 29-30 ans et depuis je suis vraiment prise en charge de ce côté là. Ça a été dur à encaisser, mais savoir ce qu’on a avant que ce soit trop avancé, trop tard c’est important.
Merci pour tout 🙂
SepSepien
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@Lileee perso et ce n'est pas un conseil mais un témoignage, j'évite le lait (sous toutes ses formes, même si cela parait excessif), ... regarde ma fiche si tu as qq mn.
Un parent très proche a une RCH, il s'en est débarrassé en évitant le lait et les glaces (diarrhées).
Les MAI, une poisse. Et un jour une explication miraculeuse sortira ...
Pour Lyme, j'ai contacté il y a quelques années LSF, qui m'a donné des noms de docteurs, qui ne sont pas toujours appréciés (politique), font faire beaucoup d'examens, souvent non remboursés ; j'en ai vu 2, qui m'ont prescrit aussi des compléments alimentaires, dont je n'ai pas ressenti d'effets.
J'ai été patient du labo Barla à Nice pour des examens ; ils pourraient donner un avis ?
==> https://www.sante-sur-le-net.com/maladie-lyme-nouveau-diagnostic-sanguin/
https://sante.lefigaro.fr/article/lyme-le-grand-bazar-des-tests-de-diagnostic/
J'ai acheté et lu :
La maladie de Lyme - Prévention, diagnostic, solutions Ressources & Santé
Françoise Heitz, Quintessence
Maladie de Lyme : L'épidémie qu'on vous cache Mensonges et propagande
Schaller, Viviane, Horowitz, Richard dr
La vérité sur la maladie de Lyme OJ.MEDECINE
Perronne, Christian
Bon courage.
Bises et amitiés.
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Lileee
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@SepSepien Oui, une belle poisse :/
J'aimerai bien un jour, quand j'y verrai plus clair, faire un point avec une naturopathe pour mettre en place des choses. Mon ami épileptique a eu des résultats vraiment bon avec des changements alimentaires (mais bon, son type d'épi est sensible à l'alimentation ^^)
Merci pour tous ces liens et conseils / témoignages, je vais prendre le temps de regarder. :)
Ça fait du bien, vraiment de ne pas être seule dans mon coin avec tout ça :)
J'ai lu ta bio, plein de courage à toi aussi! C'est pas évident tout ça...
MIG999
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Dernière activité le 18/11/2024 à 22:58
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Bonjour sa fait 1 semaine que j’ai une raideur dans le bras droit , assez légère mais je sens qu’il se fatigue plus vite que le gauche, avec pas mal de fasciculations ( j’en ai dans tout le corps mais surtout dans le bras droit) alors que je ne fais pas de sport , côté jambe ras a part une légère lourdeur dans les 2. ma mère a la SEP vous pensez que sa peut être sa ? Merci
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Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques
Connaissiez-vous les facteurs de risque de la SEP avant votre diagnostic ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
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Lileee
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Lileee
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Bonjour à vous!
Je vous écris, ça fait 2 mois que j'ai une semi paralysie de la jambe droite, beaucoup de difficultés à la lever, à marcher (je trainais la jambe par moments), sans trop de douleurs et avec des choses bizarres par moment, c'est très bref: du mal à parler (mélanger les mots, confusion...), des vertiges, perte de sensation dans les doigts/doigts de pieds avec alternance de rien/fourmilles/froid et douleurs), les jambes qui ne réagissent pas normalement en marchant.
Je commence à aller mieux, j'ai retrouvé la mobilité de la jambe apparemment, mais je boite encore en marchant.
Et ça fait 15 ans que j'ai des trucs bizarres, sans explications, et qui finissent par passer plus ou moins tout seul au bout d'un certain temps (entre 1 jour et plusieurs mois).
Mes examens; IRM rachis lombaire: un début d'arthrose et discrète déshydratation L4/L5 et L5/S1.
Pour le neurochirurgien: il n'y a rien qui justifie mes symptômes. Pour lui c'est neurologique. Il m'envoie faire une irm cérébrale + médullaire: rien, elles sont bonnes.
Ma médecin n'était pas convaincue par l'aspect neurologique, pour elle, il n'y a pas d'antécédent dans ma famille, c'est peu probable. Elle persiste sur le coté lombaire, je voir un second neurochirurgien en décembre.
Là, j'attends les retours du neurochirurgien que j'ai vu, il est en congé. Il cherchait une SEP, mais vu qu'il n'y a rien sur les IRM, je me dis que c'est pas ça?
Je commence à désespérer un peu, c'est vraiment dur de ne pas savoir. J'ai déjà une maladie auto immune, j'ai l'impression de revivre toute l'errance médicale que j'ai déjà traversé et franchement, j'en ai pleuré de voir mes IRM bonnes, j'avais vraiment envie/besoin que tout ça s'arrête.
Mon message est un peu une bouteille à la mer, je crois que moralement je n'arrive plus à rester comme ça, à attendre qu'ils ne trouvent rien et vivoter jusqu'à la prochaine crise / prochain rendez-vous (en novembre et décembre, je ne sais pas si je tiendrais moralement jusque là).
Vous en dites quoi?