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Patients Sclérose en plaques
Que pensez-vous de votre prise en charge général ?
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Mamoune17
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Mamoune17
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Cc mille mercis .ma niece aytend son nv ttt qui a ete accepter.A quand on ne le sais pas .pour l instant elle continue celui qu elle a.Pour son travail ,elle ne veut pas arreter car elle aura une perte de salaire et avec ses 3 enfants c est diificile .Elle s epuise .Jusqu à quand elle tiendra .mercis bcp de votre soutien .Mamoune .j espere sue de votre côté vous allez mieux .bonne soiree
Mamoune17
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Mamoune17
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Cc quelques nvls ma niece alexandra vient de commencer son nv ttt lundi dernier .Un jour d 'hospitalisation .A aujourd hui aucuns effets indésirable .Le prochain sera le 3 fevrier .Sa neurologue lui a dit que les effets seront constatés au 2eme ttt .Elle me dit que pour le moment ça va .Elle a eu un rdv pour une orientation autre que son metier .(elle est aide soignante à l l'hospital en neuro ) .On lui a dit que pour le moment il faut attendre .Super .Je ne comprend pas que la direction ne fait rien pour des personnes atteintes de maladies .Ma niece n'a jamais été en arrêt de travail .Sa cadre lui a dit" vs avez votre ttt au matin vous viendrez travailler l'apm ".je trouve cela inadmissible.Pour cette dame ,cette cadre tant que son service tourne le reste elle s'en fout .Ma niece travaille des semaine de 6 jours avec 1 jours de repos .Vous allez me dire qu'elle n'a qu'à se mettre en arrêt. Mais pour elle se n 'est pas possible coté financier .Elle lutte jusqu'au jour ou elle tombera .J'ai beau lui dire mais rien n 'y fait .Alors je prie chaque jours pour elle et ses petits .Je ne peux que la soutenir et garder ses petits pour la soulagée. Merci à vous de me lire ça me fait du bien d'en parler un peu .
Alexcam
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Dernière activité le 01/05/2020 à 09:52
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@Mamoune17 bj je reviens vers vous deux mois apres .... prendre de vos nouvelles et celle de votre niece a t elle eut des reponse de la mdph a ce jour . Moi dans l ensemble sa peut aller a part bcp de fatigue et le week end mal partout apres une semaine de boulot jsuis dans le menage dans un lycee je m occupe de l internat fille pour l instand et remplace qq fois a la plonge qui me devient difficile je trouve les journee bien longue et fatiguante sa me fait peur de devoir reflechir a un reclassement professionnel mais bon quel est le traitement de votre niece celui ci lui conviend jsp que vous aller bien penser aussi a vous pour pouvoir soutenir son entourage il faut des forces 😉
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Natha🤗
Alexcam
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@Mamoune17 a je viens de lire votre message de cette nuit lol les grand esprit ce rencontre lol et coté mdph alors ??
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Natha🤗
Mamoune17
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Mamoune17
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Cc ma niece a le ttt ocrevux .apres 2 semaines il n y a pas d effets indesirables .C est sûr il y a la fatigue et sa main ou elle a dû mal a prendre des petites choses .Elle refait une injection lundi ou la neuro lui dit qu il y en aura surment des effets au deuxieme ttt .il y a aussi d autres soucis qui se greffe à son couple .Son compagnon lui reproche bcp de choses il est pervers narcissique .Alors qu elle fait tout ce qu elle peut .Elle travaille ,s occupe de ses 2 petits 3ans et demi et 2 et demi ,le menage etc.C est un jaloux maladiffe. Elle envisage de le quitter .Elle n en peux plus de cette situation Comme je lui ai dit pour cette maladie il ne faut pas de contrariétés. Ca fait 20 ans que ça dure Je monte sur Amiens dimanche 17 pour aller chercher c es petits pour qu elle puisse se reposer et voir a faire ses papiers .J'ai peur pour elle pour son avenir .Côté mdph .Elle n a rien fait .Elle me dit que c est difficile déjà d être reconnu handicapee je la pousse à le faire .En allant sur Amiens je vais la guider pour un logt et faire ces papiers .Elle ne peux plus continuer comme ça. Moi j habite le Mans .Au pres d elle il n y que ma mere de 80 ans et sa fille de 18 ans .elle est en pleine etudes .et le pere de ma niece a un cancer des poumons .Seule face à tout cela .Elle s'épuise.Je vous donnerais des nvls en allant et vous avez vs fait ce ttt.Si oui que vous a t il apporté ? .Bon courage à vs .Vs etes dans toutes mes pensees .Claudie
Candice.S
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Candice.S
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Dernière activité le 26/08/2024 à 12:13
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Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Est-ce que la prise en charge de votre SEP vous convient ? Êtes-vous déjà resté sans réponse ? Que souhaiteriez-vous améliorer ?
N'hésitez pas à échanger et à partager à ce sujet juste ici ! Nous sommes la pour nous entraider !
Prenez soin de vous,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
sidoni49
sidoni49
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moi sclérose diagnostique en 1999 traitement rebif après 2000 cancer du sein 2013 cancer de l'autre sein 2018 AVC mais je ne suis toujours pas reconnue à 80 % par la MDA a ce jour ma sclérose a commencé à toucher ma moelle épinière je suis reconnue en invalidité pour avoir 538 euros par mois c'est très dur surtout divorcé en 2000 et pas de pension alimentaire mon ex mari en a profité pour partir avec ma meilleure amie pourquoi se battre car c'est vrai que cette maladie ne se voit pas spécialement malgré nos souffrances et la MDA ne fait rien pour nous alors que les alcooliques ont droit a une invalidité à 80 % ca c'est normal pour la MDA et nous toujours rien on peut crever c'est pas grave ou est vraiment la justice pour notre maladie
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Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
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Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Julien
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