Que pensez-vous de votre prise en charge général ?

bonjour,

la prise en charge je pense que la première personne à le faire c'est soi même

les médecins nous aident mais si je n'avais pas pris certaines initiatives genre :

voir un ortoptiste,

faire de la kiné vestibulaire etc

personne ne me l'aurait conseillé

et je vous garantie que ca m'a beaucoup aidée !!

Marie

Bonjour,
Peut-on réellement se sentir pris en charge ?
Comme le souligne Maryne, compter avant tout sur soi-même.
Soins médicaux indispensables et chercher le mieux-être : loisirs, alimentation, voyages ...
Faire (j'essaie) de la relaxation fonctionne bien.
J'aimerais me faire des amis, cette maladie est très mal perçue (comme l’épilepsie).
Miriam

Toujours le même sujet !!! je ne suis pas du tout satisfaite de ma prise en charge. A nouveau aujourd'hui, refus d'une aide ménagère à domicile. APA, CPAM, CARSAT...... même avec une pathologie en + de la SEP, c'est lamentable. Je suis désolée mais je me répète.

Excusez-moi si ce que j'ai écrit, ceci est mon tout premier message sur le Site.
En ce moment en pleine poussée et sans suivi neurologique pour un tas de raisons dont une plainte à venir contre ma neurologue pour maltraitance très grave (encore sous effet très dur d'un sevrage clonazepam (Rivotril pour mon épilepsie pris durant 28 ans) avec syndrome de sevrage très grave -un peu comme si l'on retirait l'héroïne à un toxico brutalement, sauf que mon addiction s'est faite sous contrôle médical et ordonnances).
J'ai un rendez-vous mais pour dans quelques mois.
j'essaie de faire le tour sans avoir pris le temps de tout lire.
Complètement épuisée, un gros déménagement en vue, cartons à faire, trouver où effectuer mes démarches etc.
Mon compagnon est aveugle complet et se rend complètement dépendant de moi.
J'envisage de le plaquer souvent mais à 70 ans, que ferait-il seul ?
Il devrait voir un thérapeute pour lui et un conseiller conjugal pour nous deux.
Refus sur toute la ligne.
Je ne suis pas prise en charge du tout et après tout ... Nous ne le sommes jamais.
Simplement je n'ai pas du tout envie d'abandonner et crois en la vie.
Pour l'heure je remets toute ma vie en question :)
Amités

Bonjour,

Le manque de coordination entre professionnels est lamentable. Le manque de diplomatie, marche arrière, promesse, retour de veste, courrir après des examens qui nous appartiennent, les informations contredites ou non-suivies, des symptômes flagrants qui n'interpellent personne....mouais , autant retourner à ma méthode, faire confiance à mon instinct.

Après tout, si je me plante ce sera pas pire qu'eux les professionnels. Du blabla, du business....

Serena

Je me présente Claudie ,je me suis inscrite sur votre site pour avoir de l écoute ,voir toute votre energie,votre courage face a votre maladie .Ma niece a la sclerose en plaque depuis 6 ans elle 34 ans,  3 enfants 18 , 3 ,2 1/2 ans .Elle etait en congé parental. Elle a dû  reprendre son travail manque de moyen financiers Elle se separe dû papa .Aujourd hui elle est épuisée. Elle a fait des demarches au niveau de la MDPH .Elle n 'a eu droit a rien  n'y même la carte Handicapée .On lui a répondu  qu 'elle était pas assez handicapée reconnue à 50%( non c est vrai ça ne se voit pas ).Coté travail ,elle est aide soignante .L' hospital ne lui on pas rendu son poste après son congé parental .Elle est mise de service en service avec des journee de 12h sur 5 à 8 jours d affiliés. Ils lui disent qu ils n 'ont pas de poste aménagé pour le moment ,une visite medical tous les 6 mois .Ma niece ne se plait jamais .Une battante pour ses enfants. Mais à aujourd 'hui, je suis très inquiète pour elle et son avenir et ses enfants .Elle a vu sa neurologue il y a 3 jours .Son dossier passe en commission pour une autorisation d' un nouveau  ttt qui vient des Etats Unis .Elle a très peur car des effets indesirable seront peut peut-être là. ( infections au niveau dû cerveau,insuffisances respiratoire ,boutons cutanes ) etc.Si des personnes ont vécus les memes choses .donnez lui des espoirs. Je lui ai demandé de s 'inscrit sur Carenity pour une aide dans son moral de tout les jours et communiquer avec vous .En espérant qu'elle le fera car pour elle sa reponse est " je marche encore et je fonce ".Même si elle est épuisée et que ses craintes sont là. Elle s' occupe des autres Elle a perdu sa maman il y a 8 ans ,son papa a un cancer des poumons aucuns des 3 freres ne s occupe d' elle  et non d'elle .Merci beaucoup à vous tous et toutes .Claudie 

Mamoune17  coucou clodie jebme permet de venir vers toi apres avoir lu ton comme sur ta niece deja je recents que tu es la et proche d elle je suppose que tu essaie au max de l épauler malgré quelle a l air de vouloir ce dépatouiller tt seule j ai été diagnostiqué en janvier 2018 suite a une grosse poussee et première ressentis apres avoir appris le décès d un ami d un accident de voiture j ai été diagnostiqué tres rapidement avoir une superbe neurologue au top j ai fais aussi une demande de mdph par le conseil debmon generaliste qui ma ete refusée apres une annee d attente de reponse j ai ete anéanti de la reponse negative de celle ci jlai mal vécût ont ce sént incompris d une situation " dramatique" qui est injuste j ai ete poussé par ma neuro mon generaliste une assistante sociale du travail que je venais de rencontre a faire un recours de suite derriere alors je dirais quil ne faut pas lacher malgres que je déteste quémander ou demander de l aide mais en un mois j ai recus ma carte d handicapé "a vie" et une reconnaissance d handicap jusqu'en 2027 je crois donc j en conclu que certain dossier ne sont pas vut ou survolé il faut quelle le fasse elle vie une séparation sa doit etre compliqué pour elle j ai deux filles une de 18 et 13 ans ccpas tj facile tous les jours surtout quand elles ont pas l impression que je suis malade mais bon apres tous au moin elle garde le morale au niveau du travail pas evident non plus mais pui effectivement c est le risque de perdre son poste si les deux ans sont prit c est peut etre justement l occasion d un nouveau depart aussi il faut quelle rencontre une assistante social dans son travail afin d etre aiguillée de ses possibilités y a toujour des solutions mais malheureusement elle ne viennent pas toquer a la porte jsp quelle est soutenue par des amies ou collegue ?? 

Cc Natha,je viens de lire votre message Il est 6h et j'ai du mal a dormir .Je suis chez ma niece .Je garde ces petits de 3 ans et 2 ans et demi ..Ma niece est parti 3 jours à Rome avec son compagnon .Finalement elle reste avec lui .Alors qu elle voulait le quitter  là encore elle n arrive pas a prendre les bonnes desicions .C est tres gentil.Et oui ma niece a du mal et je le pense reellement de se voir handicapee .Aujourd hui je vais allé lui chercher un nv dossier de la MDPH  je me suis renseigné. Faite que la maladie a evolue .Elle peut beneficier de la carte de stationnement .Le dossier doit passe en commission .Une fois remplie par la neuro .Elle a rendez vous le 5 nov chez sa neuro pour l.e nv ttt qui vient des etats uni.Mais là il lui faudra un arret si c est accepter par l équipe de l hospital .Sa charmante cadre lui demande si son arret va etre long .car elle a besoin d elle .Je crois reve .Sa cadre lui fait faire 2 matins 4 apres midi de travail 1 jour de repos .Ma niece est aide soignante à l hospital .Elle n a jamais ete en arret .Comme on dit les gens n 'ont rien a faire de votre maladie tant qu il y a du personnels pour faire  tourner leurs services.A aujourd hui je suis en colere de toute cette société et de ma niece qui a peur de bouger a nv car elle a eu un refus .Je me suis occupe aussi d une amie qui a la scelose en plaque .elle ne peut plus travailler .Reconnue à  80%.Je lui dis tu as le droit à la carte de stationnement .et là elle me repond ."je ne veux pas les embeter en parlant des agents de la MDPH .Je crois rever en entendant ça. CE n est pas les embeter c est un droit .Voilà toute ma colere des personnes que j aime le plus ,qui sont malades et qui ne veulent pas etre reconnu handicapee .Oui je comprend mais la peur m enhavi de les voir un jour en fauteuil .Je ne devrais pas reagir comme ça. ET vous dans tout ça comment allez vous ? Votre santé, votre moral.Je pense buin à vous .Et merci encore de votre message  .Bonne journee et surtout courage à vs et votre petite famille .Felicitation pour votre courage et surtout de vous battre .Claudie .

Bonjour à tous,

Pour ma part, je suis satisfaite de ma prise en charge. Après c'est peut-être parce que SEP me laisse tranquille depuis 1 an et demi et que j'ai des séquelles minimes de mes poussées. 

Mon neuro est très réactif et à l'écoute, en ce moment je développe peut-être un effet secondaire de mon traitement (hyper éosinophilie) et quand je lui ai posé la question si c'était dû à mon traitement il s'est de suite renseigné, même s'il n'avait pas vu de cas il a pris la peine de se poser des questions. Il a confirmé que ça pouvait venir de là et il a demandé un avis le jour même un confrère hématologue qui lui a donné la marche à suivre avant de le consulter. 

Je me sens plutôt bien entourée, j'espère que ça va continuer ainsi !

Après je comprends ceux qui se sentent complètement délaissés car mon ancien médecin traitant était comme ça... du genre vous avez la SEP, vous êtes foutue... pas du tout rassurant et pour lui les traitements de fonds de seconde ligne ne servent à rien à part se bousiller la santé... donc je ne suis plus retournée le voir !

Bonjour a tous ,

c'est désespérant de lire qu'aujourd'hui encore nous sommes traités comme des parias !

oui Mamoune il faut que ta nièce soit reconnue à 80 %

en deçà elle n'aura droit à rien,

et qu'elle n'hésite pas à s’arrêter de travailler pour faire son traitement

en effet les USA ont fait une découverte qui pourrait être révolutionnaire pour la SEP alors si ta nièce peut le tester en avant première il FAUT LE FAIRE !!!

c'est une chance.. vraiment