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Patients Sclérose en plaques

L'attente du diagnostic

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Stefhy

17/05/2018 à 16:20

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Stefhy

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Bonjour à tous, je m'appelle Stéphanie j'ai 40 ans et depuis un an j'ai des symptômes ressemblent à ceux de la SEP mais min premier IRM était normal ainsi que le potentiel évoqué. Depuis le mois d'avril de nouveaux symptômes sont venus s'ajouter. Je me dis que je suis peut être hypocandriaque ... Bonne journée

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carangi

23/10/2018 à 20:30

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carangi

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Merci Nathalie pour ton accueil et tes réponses.

Ca fait du bien de lire ça et d'être entendu par quelqu'un qui comprend les ressentis que l'ont éprouve.

C'est ce que je me disais, voir mon MG en urgences et qu'il me prescrive d'urgence un RDV chez l'ORL. En fait je n'ai RDV chez mon médecin que vendredi et je me disais que ça fait un peu loin.

Mais votre message est tellement encourageant que je me dis que l'oreille reviendra peut être à la normal dans 24/48h 🤞

Je vous tiendrais bien entendu de l' évolution et surtout des resultats que je vais avoir

L'attente du diagnostic https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/lattente-du-diagnostic-40956 2018-10-23 20:30:54

carangi

24/10/2018 à 15:25

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Bonjour à tous,

Pour faire suite à mon précédent message, j'ai appelé mon médecin traitant et il me prend en urgence ce soir. Je lui parlerais du coup de faire appel à un ORL.

J'ai une petite questions, si ils s'avèrent que ce sont bien des poussées que je fais, elles sont quand même super rapprochées non? La première le lundi 15 et la seconde le mardi 23.

Je vous tiens au courant de l'évolution, cela pourra aider peut être certain(e)s.

Et merci de me lire

Marilyn

L'attente du diagnostic https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/lattente-du-diagnostic-40956 2018-10-24 15:25:28

Nathali57

24/10/2018 à 15:51

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@carangi Bonjour,

Bonne nouvelle pour ton RDV,

Je me dis que tu as eu des semaines stressantes entre l'hospitalisation d'urgence et un diagnostic que tu attends, Avec des bilans pour le 15 octobre peut-être?

Ma SEP m'a appris à laisser le stress de côté, à comprendre l'importance du repos.

Merci pour ces nouvelles

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L'attente du diagnostic https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/lattente-du-diagnostic-40956 2018-10-24 15:51:11

carangi

24/10/2018 à 15:58

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@Nathali57 Merci pour ce retour ;)
Je me repose mais j'avoue avoir du mal à dormir. Comme tu dis, tout ce qu'il s'est passé depuis la semaine dernière pèse et du coup mon corps doit réagir certainement.
Le plus perturbant étant ces endormissements qui fleurissent un peu partout dans mon corps à un peu plus d'une semaine d'intervalle. Ca chamboule pas mal.

L'attente des résultats paraît durer une éternité.

L'attente du diagnostic https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/lattente-du-diagnostic-40956 2018-10-24 15:58:58

carangi

25/10/2018 à 19:36

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Des nouvelles de ma situation, cette nuit à 23h j'ai eu un mal de tête côté droit de la tête. Un truc horrible et hyper douloureux. J'ai du faire appel aux pompiers qui m'ont monté aux urgences.

Le matin le service de neurologie de l'hôpital m'a appelé pour m'indiquer qu'il me prennait le jeudi 25 à 15h.

Du coup aux urgences ils m'ont injecter en perf un médoc de cheval qui m'a viré le mal de tête d'une traite. Bon j'ai vomi tripes et boyaux mais c'est parti.

Par contre resultat des courses, ma paresthésie faciale côté droit est de pire en pire et là je sens ce soir que c'est l'oeil droit qui commence à être atteint. Par contre l'oreille droite retrouve petit à petit ces fonctions..

L'interne vient de m'annoncer que j'avais droit à un bolus de corticoide à partir de demain et sur 3jrs.

J'ai peur des effets secondaires et surtout si ca va marcher. Je sais que cela dépend de chaque individu mais du coup, j'angoisse un peu.

Pour rappel je ne suis toujours pas diagnostiqué sepienne.

Merci de me lire, ca fait du bien de parler. Surtout à des personnes qui comprennent.

Bonne soirée xo

L'attente du diagnostic https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/lattente-du-diagnostic-40956 2018-10-25 19:36:48

carangi

25/10/2018 à 20:07

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L'infirmière vient de m'annoncer que le bolus était suspendu et qu une IRM avait été demandé en urgence.

Je suis terrorisé à l'idée que la paresthésie s'étale et ne disparaisse plus 😕. Je me sens abandonné par le corps médical

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Nathali57

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Nathali57

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@carangi bonsoir

Tout d abord, tu as eu la bonne réaction d appeler les pompiers. ta douleur est disparue ? emoticon Malédiction J espère ne pas connaître celle là, mais j ai aussi visité les urgences.

Concernant ta parestesie, il n y pas de raison qu elle s installe, pas plus que pour ton oreille emoticon Combattante .

Tu es au bon endroit, pour établir un diagnostic. ces dernières heures ont dues être angoissantes, mais l irm va faire avancer le résultat.

Tu sais le bolus peut attendre qq heures, si c est effectivement une sep. (des ttt existent aussi pour nous protéger poussées)

En tout cas, je t assure que tu n es pas abandonnée par les médecins.

Bonne nuit à l hôpital. tu as au moins un lit, une chambre, pas un brancard?

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Nathali57

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Nathali57

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Nathali57

Édité le 25/10/2018 à 22:19

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Nathali57

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Guerrison

25/10/2018 à 23:02

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Guerrison

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@carangi‍ Bonsoir,

Ton histoire avec les médecins ressemble beaucoup à la mienne mais en la lisant vue de l'extérieur, je m'aperçois que ce n'est pas qu'ils nous abandonnent, c'est juste qu'eux même sont en manque de réponse. Ajouté à cela qu'ils sont pressés comme des citrons, qu'ils font des heures de dingue, qu'on leur demande de faire 10 patients à l'heure et maintenant on leur demande même de faire de la rentabilité !!!

Ensuite ne perds jamais de vue que le stress augmente les sensations des symptômes, sep ou pas sep. Alors n'hésite pas à demander au médecin un petit truc pour te détendre si nécessaire. Pour info, l'hydroxyzine n'à pas d'accoutumance, fait l'effet d'un bezodiazepine sans en être un (juste le prendre en mangeant).

En parlant de ces symptômes, ma première poussée m'à laissé un petit reste (fourmis) qui a mis plusieurs mois à partir...mais c'est bien parti ☺ ! Alors pense que même si tu ne sais pas comment, ça va partir; le mental y fait, il faut aider ton corps, sep ou autre.

Bonne nuit, repose toi bien 👋

L'attente du diagnostic https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/lattente-du-diagnostic-40956 2018-10-25 23:02:13

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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