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Patients Sclérose en plaques

L'attente du diagnostic

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Stefhy

17/05/2018 à 16:20

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Stefhy

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Bonjour à tous, je m'appelle Stéphanie j'ai 40 ans et depuis un an j'ai des symptômes ressemblent à ceux de la SEP mais min premier IRM était normal ainsi que le potentiel évoqué. Depuis le mois d'avril de nouveaux symptômes sont venus s'ajouter. Je me dis que je suis peut être hypocandriaque ... Bonne journée

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carangi

26/10/2018 à 00:29

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carangi

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@Nathali57 merci pour le soutien et les réponses aux questions que je me pose. Surtout qu'ici ils n'y répondent pas.

Cela va certainement aider ma nuit 😉🌃

Tu as riason, côté positif j'ai une chambre et je ne suis plus sur un brancard et aussi je n'entends plus les cris et va et vient des urgences 😉

L'attente du diagnostic https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/lattente-du-diagnostic-40956 2018-10-26 00:29:10

carangi

26/10/2018 à 00:35

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@Guerrison yes un autre message encourageant merciii🙏

Car quand je leur pose la question, les médecins ne veulent pas répondre. Seuls les infirmières m'expliquent et leur discours n'est parfois pas très rassurant.

Je pense que je vais leur demander quelque chose pour m'apaiser en effet car je suis vraiment angoissé par tout ça. Tout ce que je vis depuis 2 semaines met les méninges KO.

Votre soutien est important et peut être que mon histoire aidera d'autres personnes.

L'attente du diagnostic https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/lattente-du-diagnostic-40956 2018-10-26 00:35:54

carangi

26/10/2018 à 13:04

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Bonjour,

Quelques news suite à la venue du médecin il y a quelques minutes.

Les différents neurologues pensaient bien jusqu'à maintenant que c'était une SEP mais pour elle m'a paresthésie faciale droite incluant oreille, oeil et bouche ne colle pas avec des poussées connues de la maladie. Ma ponction lombaire a bien un signe d'inflammation mais léger. A l'heure actuel je suis classé comme atypique car ils ne savent pas comment a été cause l'inflammation. Il reste sur maladie auto-immune mais c'est peut etre autre chose que la SEP car mes derniers symptômes ne rentreraient pas dans la classification de la maladie.

Je voulais votre avis à ce sujet, car j'avais lu que ce genre de paresthésie pouvait très bien être causé par la SEP.

Donc il espere que mon irm cérébral (car c'est bien mon cerveau le problème) sera aujourd'hui pour voir ma tête en plein symptômes et hors médicaments. Si je n'ai pas l'irm auj, ils me feront les corticoides afin que je ne reste pas comme ça.
Du coup auj je peux partir en irm a tout moment.

Wait and see

Les joies des examens lol

Bons baisers à vous tous

L'attente du diagnostic https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/lattente-du-diagnostic-40956 2018-10-26 13:04:45

Guerrison

26/10/2018 à 13:14

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Guerrison

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@carangi Bonjour,

J'espère que tu as passé une bonne nuit.

Concernant l'absence de réponse des médecins, c'est par ce qu'ils ne sont pas encore sûrs, il ne peuvent pas te dire que c'est une sep s'ils ont encore un doute.

Ensuite côté infirmières, forcément que leurs discours ne peuvent être rassurant car elles ne voient les gens que quand ca ne va pas, ceux qui vont bien n'allant pas à l'hopital (même les sepiens)! Alors ne te laisse pas trop influencé par ça car leur vision est forcément biaisée. Je connais une sepienne qui l'a depuis 20 ans et qui n'a pas fait de poussée depuis 7 ans. Quand on la voit, elle n'a rien, elle n'a d'ailleurs aucun symptôme en dehors des poussées. Alors détends toi en attendant, écoute de la musique, lis un livre bien prenant, médite ou prie (ou pas emoticon Clin d'oeil ), regarde la télé, appel des amis ou autre. Y a t-il des proches qui peuvent venir te visiter ? Sinon, va au coin fumeur avec un café, même si tu ne fume pas, il y a souvent des malades qui se soutiennent entre eux, je me suis même fait un pote comme ça emoticon Sourir

Sinon, as-tu eu ton IRM d'urgence ?

L'attente du diagnostic https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/lattente-du-diagnostic-40956 2018-10-26 13:14:36

carangi

26/10/2018 à 13:49

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carangi

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@Guerrison Salut Guerrison,

Justement je suis sur liste d'urgence pour l'IRM. Avec un peu de chance je passe aujourd'hui. Si tel n'est pas le cas, j'ai droit à un bolus car la paresthésie devient de plus en plus importante et s'étale au lieu de régresser. Aucuns autres signes neuro à part toute la partie droit de la tête.

Je vous tiendrais bien entendu au courant de ce qu'ils vont m'annoncer. A la précédente IRM qui remonte à une semaine, j'avais plusieurs tâches blanches inactives qui correspondaient aux fourmillements que j'avais sur la joue, haut du bras et haut de la jambe à gauche. Mais ceux ci étaient bien moindre à ce que je ressens depuis 4 jours.

L'attente du diagnostic https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/lattente-du-diagnostic-40956 2018-10-26 13:49:20

dan26576

26/10/2018 à 14:05

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@carangi‍ Bonjour

Qu'est-ce que tu ressent depuis quatre jours ?

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xavier666

L'attente du diagnostic https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/lattente-du-diagnostic-40956 2018-10-26 14:05:36

carangi

26/10/2018 à 16:49

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@dan26576 salut Dan ! Alors depuis 4 jrs j'ai l'intégralité du visage à droite qui est endormi et en paresthésie. Je ne peux pas sourire à droite, je ne peux pas retenir ma paupière fermée, je n'entends presque rien de l'oreille droite. Certains sons paraissent metalliques. Et j'ai tout le crâne côté droit endormi.

Sensations sur toutes la partie droite d'etre gonflée comme une pastèque et comme quand le dentiste nous anesthésie et bien c'est comme ça sur tout mon visage et tête à droite.

C'est super difficile de d'écrire tout ça lol

Sinon je remonte a l'instant de mon 2e irm cérébral et j'aurais des résultats sûrement ce soir...

L'attente du diagnostic https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/lattente-du-diagnostic-40956 2018-10-26 16:49:03

dan26576

27/10/2018 à 10:10

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@carangi‍ ce que tu vie ne dois être facile courage.

Le 5 novembre je vais passer une irm cérébrale, question d'habitude, d'autant que l'hôpital de la timone, Marseille et suivit par le professeur Pelletier, un des meilleur neurologue de France emoticon Clin d'oeil

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xavier666

L'attente du diagnostic https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/lattente-du-diagnostic-40956 2018-10-27 10:10:01

carangi

27/10/2018 à 17:35

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Bonjour à tous,

Voici mes dernières news du jour. J'ai vu l'interne et il m'a dit que l'inflammation était à l'endroit de la précédente vu la semaine d'avant et qu'elle était plus grosse.

Il a mentionné que nous allons voir après les bolus de mettre en place un traitement de fond.

Je lui ai donc demandé si il diagnostiquait la SEP. Il m'a dit qu'il ne prononcera pas le diag et que ca pouvait être autre chose. Je lui ai donc demandé ce que ca pouvait être, il a réfléchit quelques secondes et m'a dit bein plein de choses...

Donc voilà où j'en suis. J'attends que mon bolus sur trois jours fasse son effet et j'aurais un rendez vous avec la neurologue que j'ai choisit....

Affaire à suivre lol

J'occupe mes journées et essaye de ne pas trop penser.

Bonne soirée cher(e)s ami(e) s 😉

L'attente du diagnostic https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/lattente-du-diagnostic-40956 2018-10-27 17:35:00

Nathali57

27/10/2018 à 20:48

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Nathali57

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@carangi coucou

Super ça avance doucement mais c est rassurant.

Tu n auras que les internes ou un neuro de garde un week-end pour un bolus qui te permettra de récupérer plus rapidement et avec moins de séquelles.

J ai eu une poussée au visage avec le côté gauche de la bouche bloqué en position sourire 🙄. c est parti en 1 semaine.

Maintenant j accepte les somnifères proposés après les bolus. Ça évite d accumuler la fatigue et de cogiter.

Tu as un rdv la semaine prochaine pour le diagnostic? ce ne sera pas si long finalement.

On est là si tu as des questions notamment si tu as un ttt à choisir🤝.

Bonne soirée

Nathalie

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L'attente du diagnostic https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/lattente-du-diagnostic-40956 2018-10-27 20:48:37

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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