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Je suppose qu'on m'a mal diagnostiqué

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Patients Sclérose en plaques

Je suppose qu'on m'a mal diagnostiqué

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Mimi.🤫

04/11/2019 à 11:21

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Mimi.🤫

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Diagnostic de fibromyalgie mes les symptômes sont ceux de la sclérose en plaques en me référant sur le net bien sûr.

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Nathali57

Édité le 12/11/2019 à 13:48

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Nathali57

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@Cacharel Bonjour

Il y a de nombreuses causes aux fourmillements

Tu fais bien d'aller voir ton médecin qui feras des premiers examens, prescrira evenellement. une prise de sang.

Les fourmillements dus à ma Sep ne disparaissaient pas au cours de la journée.

Ne Psychotte pas trop... tu sera rassurée rapidement emoticon Clin d'oeil

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Je suppose qu'on m'a mal diagnostiqué https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/je-suppose-quon-ma-mal-diagnostique-43697 2019-11-12 13:47:48

Cacharel

12/11/2019 à 13:54

Cacharel

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Merci Natalie 57 les fourmillements ne disparaissent pas complètement. Tu as raison je suis très angoissée ca me fait très peur. Comment tu vas avec cette maladie quels sont tes symptômes ? Et tu arrives à bien vivre avec ta sep ?

Je suppose qu'on m'a mal diagnostiqué https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/je-suppose-quon-ma-mal-diagnostique-43697 2019-11-12 13:54:51

Nathali57

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@Mimi.🤫 bonjour Que t as dit le neurologue emoticon Question

Je ne peux te renseigner que sur les flashs aux yeux: les lumières qui apparaissent furtivement sont bénignes

Les lumières "comme des bougies qui dansaient" inquiètaient plus ma neuro, sur un oeil déjà opéré au laser pour un soucis de cristallin...

Seul un fond d oeil pourra en dire plus

a bientôt

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Je suppose qu'on m'a mal diagnostiqué https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/je-suppose-quon-ma-mal-diagnostique-43697 2019-11-12 13:59:57

Nathali57

12/11/2019 à 14:06

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Nathali57

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@dan26576 Coucou

mon neuro m a questionné sur des antécédents d épilepsie, d hypertension avant de me prescrire le Fampyra. Il semble efficace sur moi, mais mes veines n aiment pas beaucoup les bolus de Solumedrol emoticon Clin d'oeil Sur ces 2 ttt on est différents

Bonne cure, oui le solu fait du bien pourtant Reviens en forme 💪

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Je suppose qu'on m'a mal diagnostiqué https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/je-suppose-quon-ma-mal-diagnostique-43697 2019-11-12 14:06:26

Nathali57

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Je suppose qu'on m'a mal diagnostiqué https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/je-suppose-quon-ma-mal-diagnostique-43697 2019-11-12 14:06:41

Nathali57

12/11/2019 à 14:21

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Nathali57

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@Cacharel Je vis bien après 26 ans de Sep 😀

J ai la chance de pouvoir m adapter : je travaille encore (à temps partiel), ma voiture est une boîte auto, ma fille est encore jeune, je suis là en rentrant de l école , pour tous ses rdv médicaux. J ai fait du sport très longtemps jusqu'à l année dernière.

Je commence un nouveau ttt qui améliore ma marche

Le signes visibles sont ma canne à l extérieur, une jambe qui traîne

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Je suppose qu'on m'a mal diagnostiqué https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/je-suppose-quon-ma-mal-diagnostique-43697 2019-11-12 14:21:31

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12/11/2019 à 14:38

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Bonjour, Nathalie 57,

Leiden prendre de mes nouvelles, alors elle a tout de suite contacter l'hôpital où j'avais effectué L'IRM pour avoir les résultats et la jappend que enfaite moi qui croyais dans le temps en 2014 que ce n'était pas bien juste une petite tâche vue que l'ancien neurologue ne m'avait rien expliquer, donc elle me dit lésion cérébelleuse ischémique mis en avant, c'est pas bon donc rebellote refaire tout les examens , il ne me font pas peur mes celui que je déteste c'est ce que moi j'appel la chaise électrique, l'examen avec l'aiguille qui passe sur la jambes rien que dans parler je sens l'électricité, problèmes neurologiques épileptique, apart ça elle ne veut pas donné sont avis elle m'a dit attique tout les examens soit fait . Voilà voilà.

Mimi🤫

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Je suppose qu'on m'a mal diagnostiqué https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/je-suppose-quon-ma-mal-diagnostique-43697 2019-11-12 14:38:17

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12/11/2019 à 14:42

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Bonjour, Nathalie 57,

Merci de prendre de mes nouvelles, alors elle a tout de suite contacter l'hôpital où j'avais effectué L'IRM pour avoir les résultats et la jappend que enfaite moi qui croyais dans le temps en 2014 que ce n'était pas juste une petite tâche vue que l'ancien neurologue ne m'avait rien expliquer, donc elle me dit lésion cérébelleuse ischémique mis en avant, c'est pas bon donc rebellote refaire tout les examens , il ne me font pas peur mes celui que je déteste c'est ce que moi j'appel la chaise électrique, l'examen avec l'aiguille qui passe sur la jambes rien que dans parler je sens l'électricité, problèmes neurologiques épileptique, apart ça elle ne veut pas donné sont avis elle m'a dit pas avant que tout les examens soit fait . Voilà voilà.

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Je suppose qu'on m'a mal diagnostiqué https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/je-suppose-quon-ma-mal-diagnostique-43697 2019-11-12 14:42:36

Mimi.🤫

12/11/2019 à 15:00

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Comme je te comprends quand tu parles de lumière Aya moi mdr des fois je Di qui quelqu'un qui m'ait des flache wai lol, ou si non quand je suis devant la taque électrique à concoctée de des plats pour mes enfants j'ai l'impression que je vais prendre feu🔥téléments je boue et en plus la lumière de la taque pour les numéros si j'ai pas mes lunettes complètement à côté. Soit et comme je compatie si j'ai bien compris mère célibataire, moi aussi de 3grand dont 1marier et je suis grand mère, du bonheur que je souhaite de tout mon cœur à tout le monde. Élevé des enfants ou un enfant n'est chose facile en plus vous travaillez avec la sep bravo j'admire votre courage. voilà voilà.

Mimi🤫

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Mimi

Je suppose qu'on m'a mal diagnostiqué https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/je-suppose-quon-ma-mal-diagnostique-43697 2019-11-12 15:00:26

Nathali57

12/11/2019 à 15:05

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Nathali57

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@Mimi.🤫 Je ne sais pas si c est une bonne nouvelle? mais tu as un nom, un médecin qui s occupe de toi!

Bon courage pour tous tes examens emoticon Rose

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Je suppose qu'on m'a mal diagnostiqué https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/je-suppose-quon-ma-mal-diagnostique-43697 2019-11-12 15:05:33

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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