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Je suppose qu'on m'a mal diagnostiqué

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Patients Sclérose en plaques

Je suppose qu'on m'a mal diagnostiqué

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Mimi.🤫

04/11/2019 à 11:21

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Mimi.🤫

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Diagnostic de fibromyalgie mes les symptômes sont ceux de la sclérose en plaques en me référant sur le net bien sûr.

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Nathali57

06/11/2019 à 11:47

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Nathali57

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@Mimi.🤫 Bonjour , c est difficile de répondre à une telle question🤔

ton diagnostic a été posé par un médecin d'après des examens spécifiques , des analyses, ton parcours

La sep sur le net! tu n y trouveras pas l examen clinique, la durée des symptômes ... ni les résultats d irm...

Le point commun est la diversité des symptômes, tu te doutes que tu n auras pas de diagnostic ici,

Je vais essayer de retrouver lien de la discussion "diagnostiquer une sep", le seul conseil que je te donnerai est de noter tous tes nouveaux symptômes ( durée, intensité...) qui pourraient être utiles au cas où emoticon Question

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🌈

Je suppose qu'on m'a mal diagnostiqué https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/je-suppose-quon-ma-mal-diagnostique-43697 2019-11-06 11:47:42

Nathali57

06/11/2019 à 11:58

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Nathali57

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@Mimi.🤫

Je te renvoie sur un sujet que chris31 a crée

https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/diagnostic-de-la-sep-les-trois-grands-types-de-40282

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🌈

Je suppose qu'on m'a mal diagnostiqué https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/je-suppose-quon-ma-mal-diagnostique-43697 2019-11-06 11:58:00

Mimi.🤫

06/11/2019 à 12:42

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Bonjour, Nathalie 57,

Merci pour tes informations,

Enfaite cela dure depuis longtemps j'ai des problèmes neurologiques, j'avais fait un IRM il y a 5ans et on voyait une tâche, on chem'a envoyé chez un neurologue, fait des autres examens sans rien me dire je ne comprenait rien vraiment, je suis de Bruxelles et j'étais a ce moment là hors Bruxelles, donc je retourne sur bxl et va chez mon médecin de famille me fait des examens neurologiques et me Di que c'est la fibromyalgie me prescrit du Lyrica, lisanxia, mirtasapine, lormetazepan, et me Di de prendre rdv avec un professionnel de la fybromyalgie, j'ai rdv me fait les examens et tout le reste me confirme que c'est la fibro, entre temps j'ai des vertiges qui passe et qui reviennent coucou je suis la je doit parfois m'accrocher aux murs, rdv ORL on me dit cristaux dans l'oreille je fait le truc de la chaise une horeure soit problèmes urinaire. On me dit c'est du a vos accouchement encore un médicament que prend qui fait gonfler, je vois un neurologue qui pour elle a par me faire des pages je dit bien des pages d'ardonanance de médicaments a prendre dont je n'est jamais entendu parler qui m'ont coûté plus 80e parfois parce-que a chaque fois je ne les supportait pas et ça a été de pire en pire aux bout de 5concutation, elle me dit je peux rien vous faire de plus Aah bon d'accord mrc DC combien je vous doit soit, problèmes de Marche je ne c'est plus marché correctement ma vue qui baise je me dis que c'est l'âge je ne voit rien maintenantsans lunette des même avec pourtant j'ai fait un examen ophtalmologique il mon remis un papier avec des numéros que je ne comprend que d'aller je lui di que j'ai des flache des fois très embêtant mes qui parte vite fait, soit ,allô je ne suis pas docteur? allô la terre? A ce jours j'ai u aux moi de juillet de retour de vacances aux soleil des douleurs aux bras horrible de nuit comme de jour tjr en traitement je prend bruffen 600, rien ni fait je vais un urgence on me fait un radio et on me c'est de l'arthrose encore anti inflammatoires rien tjr douleur, j dvais chez mon mec de famille me fait faire une radio me Di oui c'est de l'arthrose, juste a ce moment là mon pouce ce met a trembler tout ceux tremquille je lui di vous voyez c'est gênant a ça qui faut voir le neurologue qui Di aah wai super et le courrier qui va avec non? Dans ma tête que je Di ça, soit j'ai vu un neurologue qui m'a pris rdv car il ne trouve pas tout ça normal, wai super et le rdv c'est quand en décembre tout est complét wai super, je suis tjr avec c'est maux et mots sans réponse et tout c'est médecin à chaque fois je resort avec tjr la même impression de comment dire comme quand on goûte a quelque chose un plat ou autres et quon a la centiment qu'il manque quelque chose mais quoi? Soit donc pour finir j'ai enfin pu trouver un rdv avec un autre neurologue ce serra le 3em, demain on verra. Voilà voilà, Merci, de me lire😗

Courage a toute les personnes qui ce trouve dans l'impasse.

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Mimi

Je suppose qu'on m'a mal diagnostiqué https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/je-suppose-quon-ma-mal-diagnostique-43697 2019-11-06 12:42:35

Mimi.🤫

06/11/2019 à 12:48

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PS j'ai oublié je reconnus invalide depuis 5ans a+ de 66/, je suis asthmatique en plus .

A plus.

Mimi🤫

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Mimi

Je suppose qu'on m'a mal diagnostiqué https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/je-suppose-quon-ma-mal-diagnostique-43697 2019-11-06 12:48:06

Mimi.🤫

06/11/2019 à 12:57

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PS j'ai oublié je reconnus invalide depuis 5ans a+ de 66/, je suis asthmatique en plus et le problèmes a mes c'est que enfaite monsieur et madame ( gauche , droite) , dédiée comme ça tranquille de me l'acher dans paaf a terre dans la douche paaf a terre en me cognent la tête bien sûr faut bien que ça cogne , je me suis retrouver en plâtre 3 fois, si non il ce mette a gonfler avec douleur horrible. Voilà voilà

A plus.

Mimi🤫

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Mimi

Je suppose qu'on m'a mal diagnostiqué https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/je-suppose-quon-ma-mal-diagnostique-43697 2019-11-06 12:57:38

Cacharel

10/11/2019 à 17:02

Cacharel

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Bonjour je suis inquiète car depuis quelques jours j ai des fourmillements dans la cuisse et souvent quand je me réveille je n ai plus de sensation. Apres quelques minutes ca revient. Mais les fourmillements durent toute la journée . J ai regardé sur internet ca ressemble à un début de sclerose en plaques

Qu en pensez vous ? J ai très peur

Merci de vos reponses

Je suppose qu'on m'a mal diagnostiqué https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/je-suppose-quon-ma-mal-diagnostique-43697 2019-11-10 17:02:36

Mimi.🤫

12/11/2019 à 10:24

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Bonjour, Cacharel,

Oui c'est très gênant et ont doit faire avec c'est sa qui men bête c'est a dire a savoir que déjà on connaît notre corps et on ne c'est jamais comment on va ce réveiller le l'en demain.voila voilà.

Pour tes fourmillements tu doit te retourner vers ton neurologue. Ou ton généraliste.

Je te souhaite que du bien a bientôt.courage.

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Mimi

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Cacharel

12/11/2019 à 11:03

Cacharel

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Merci mimi pour ton conseil je vais voir mon docteur cet après midi mais elle va croire que je suis folle de parler de sclerose en plaques avec simplement des fourmillements à la cuisse. Mais j ai lu sur internet que ce n etait pas normal. Bon courage à toi aussi

Je suppose qu'on m'a mal diagnostiqué https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/je-suppose-quon-ma-mal-diagnostique-43697 2019-11-12 11:03:31

Mimi.🤫

12/11/2019 à 11:26

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Non non Cacharel, personnes n'a le droit de te prendre pour une Folle, fait toi entendre normalement il doit te faire une lettre et te renvoyer vers un neurologue si non prend toi même un rdv avec un neurologue dans un hôpital ou clinique spécialisée sur la sep , en tout cas pour ma part c'est ce que j'ai du faire je parle de Bruxelles, cela est mon 3em neurologue et je pense que c'est bon en tout cas y a ue écoute et prise en charge directement, elle ne veut pas encore me donner le diagnostic vue les examens que je doit refaire, en je doit tout recommencer et a L'IRM il ont trouvée des lésions cerebelleuse, plus mes antecedants, a savoir problèmes neurologiques, motricité, vertiges... Et autres qu'on a mis sur le dos de la fybromyalgie soit je suis un peu perdu j'avoue mes franchement je te comprends et je te pousse a te faire entendre car on est pas folle les maux sont bien la, faut juste leur donner un nom.

Je te souhaite que tu soit bien prise en main et du courage.

Mimi🤫

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Mimi

Je suppose qu'on m'a mal diagnostiqué https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/je-suppose-quon-ma-mal-diagnostique-43697 2019-11-12 11:26:28

dan26576

12/11/2019 à 11:53

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dan26576

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@Nathali57 Bonjour, le mieux que je puisse vous dire, c'est d'aller dans un CHU qui sont les mieux placé pour faire les recherches adéquates, pour répondre aux questions qu’on se pose, je pense au professeur Jean Pelletier CHU de la timone Marseille, où au début il m'avait fait prendre Fampyra, et ça m'avait déclenché une crise d’épilepsie, : que j'avais arrêté de suite, une erreur de sa part, même les bons neurologues n'ont pas de suite les réponses aux questions qu'ont se pose ; et contre l'épilepsie je prends du Keppra 500 et ça ce passe super bien !

Depuis je suis la cure de solumrol, tout les six mois à l'hôpital et je me sent toujours super bien avec cette cure !

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xavier666

Je suppose qu'on m'a mal diagnostiqué https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/je-suppose-quon-ma-mal-diagnostique-43697 2019-11-12 11:53:16

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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