Patients Sclérose en plaques
Diagnostic fiable ?
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Chris31
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@Marine590 Bonjour , je rejoins complètement la réponse donnée par @Nathali57 et te recommande de vite prendre un 2 ème avis auprès d'un neurologue hospitalier [ demande un courrier d'orientation à ton MG étant donné la persistance de tes symptômes dont il te faut connaitre l'origine) et l'absence d'explications du 1er neuro ]
Réunis tous tes résultats d'examens divers (compte rendus de consultations pour tes migraines , paresthésies . fatigue , difficultés motrices (marche) ainsi que le rapport et images IRM cérébral) Cette sensation au visage ressemblait à quoi ? algie (douleur) , paresthésie type cartonnement ?
Je viens de voir ton dernier message avant de poster où tu dis avoir 3 diag différents de 3 neuros et ????
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Bonjour,
J'ai eu à peu près les mêmes symptômes que toi perte de sensations de la jambe droite et des mauvaises sensations au niveau de la main droite. Mon médecin m'a envoyer chez le neuro qui m'a fait 2 IRM, 1 cérébral et 1 de la colonne. Ayant des lésions cérébrales et entre les vertèbres le diagnostic à été vite posé et vérifier avec la PL. La cure solumedrol m'a permis de récupérer beaucoup. Maintenant il y a des traitement sans trop de contradiction comme l'Aubagio que je prends et pour l'instant à part la fatigue je suis pas trop impacter par la maladie.
Bon courage
Chris31
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Chris31
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@Marine590 Bonsoir si tu as RDV le 22 (je suppose que c'est pour l'EMG) on te donnera plus d'informations à l'issue ...Quel age as-tu , 30 ans je viens de le voir Je pense qu'il ne s'agit vraisemblablement pas d'une SEP (as tu déjà présenté des symptômes ophtalmiques ou cognitifs ? pas obligé mais on a du te poser la question ) et que les prescriptions d'IRM médullaire et d'EMG ( électromyogramme) qui t'ont été faites , ont justement pour but de voir si tes symptômes ne sont pas la conséquence d'une atteinte des nerfs périphériques ( et non centrale comme ds la SEP) , le fait que tu ais reçu des bolus de corticoïdes qui t'ont déjà améliorée collerait avec ça ! En tout cas rassure toi , tes symptômes ne sont pas psychosomatiques et liés au stress , ils en sont conscients , ils vont trouver car ils cherchent vraiment !
Attend donc la visite du 22 , de réaliser tes examens complémentaires et les médecins trouveront l'origine de tes maux Tiens nous au courant mais essaie de te changer les idées et te reposer ce WE ! ( important avec 3 enfants)
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Bonjour.
Le 22'novembre, je dois seulement passer mon irm medullaire, et mon EMG seulement en janvier! Je verrais bien si le neuro m'en prescrit un plus tôt.
Je n'ai pas eu de traitement à base de corticoïdes? Je pense que c'est une autre personne qui m'a repondu qui a suivie ce traitement ☺
J'ai rdv ce lundi chez un ophtalmo justement car j'ai « mal» derrière l'oeil. Je verrais bien.
Je vous tiens au courant en tout cas
Chris31
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Chris31
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@Marine590 Bonjour , ok , tu as donc eu de nombreux signes sans aucune prise en charge ? Je vais relire ton histoire ....
Tu as des examens programmés et une visite avec le neuro le lundi 26 donc à ce moment là , je t'assure que tu auras des explications et espérons le une prise en charge pour toi aussi infime soit-elle ( Très probablement des corticoïdes ( Bolus) SEP ou pas SEP si inflammation révélée à l'IRM cérébral mais tu dis que normal ou atteinte périphérique) , alors no stress en attendant tes RDV cette semaine , et repose toi en attendant enfin essaye , si jamais tu constatais une aggravation de tes symptômes direction les urgences , sinon tiens bien entendu ton généraliste au courant .
Concernant tes migraines as tu remarqué un lien avec ton cycle menstruel depuis tes 20 ans , en effet elles pourraient être cataméniales et dc soulagées ? par ailleurs tu dis avoir 3 enfants , comment ont-elles évolué entre ou après chaque grossesse ?
Pour en revenir aux symptômes qui t'inquiètent ici , après tes accouchements as tu remarqué ds les semaines ou les mois qui suivaient une accentuation des symptômes cités (fourmillements engourdissements et faiblesse musculaire) ?
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Le problème est que je n'ai remarqué liens entre tous ces événements ( régles, accouchement etc) je pouvais être des années tranquille et du jour au lendemain, sans déclencheur apparent, les symptômes sont apparus brutalement. Depuis la dernière fois, en août, je me sens comme diminué continuellement. Pas de force dans ma jambe, puis dans mon bras, fourmillements constants, je ressens moins les sensations dans ma jambe. Enfin bref nous verrons! Je serais déjà plus fixée cette semaine avec mon irm medullaire et le neuro!
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Connaissiez-vous les facteurs de risque de la SEP avant votre diagnostic ?
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
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Mariie-B
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Bonjour
Je viens vous parler de mon cas pour avoir vos avis.
Tout commence il y a environ 2 mois, je sentais en moi une faiblesse musculaire sur ma jambe droite comme si elle elle était endormi, je ne m'inquiète pas, continue de travailler (en usine) sans craintes. Petit à petit les sensations de jambes endormi se transforme en fourmillements et s'étendent nettement sur ma jambe droite et bras droit.. Je me dis simplement que j'ai dû mal dormir et que cela peut arriver... Dans le même week-end, c'est ma vue de l'œil gauche qui flanche, impossible de voir de loin, si je regarde à droite il part à gauche, bref la cata... Je décide donc d'aller au docteur qui me dit de partir aux urgences car ça ressemble a un AVC, je fini donc la bas ou un scan cérébrale n'ayant rien donner, ils me font passe un IRM cérébrale et me transfére en service neuro, ils détectent alors une diplopie en lien avec une paralysie du nerf VI gauche et une hémiparésie droite. En fonction de cela, ils me parlent de SEP, me font d'autres examens, PL normale, mes lésions sont dites inactive et vraisemblablement de naissance. Examens sanguins normal , irm médullairen normal.
Pour vous donner une dernière information, il m'a eté détecté une tumeur de la parotide et je devais me faire opérer quelques jours après cette épreuve.
Mes questions sont simples, en vue de tout celà, penser vous que le diagnostic est fiable ? Tout ces épisodes ne serait pas simplement dû au stress de mon opération qui approcher ??
J'ai juste besoin de vos avis, je compte bien voir un autre neuro. Merci de votre lecture attentive.