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Patients Sclérose en plaques
Besoin d'aide de conseils et d'avis : SEP et névrite optique
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dan26576
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dan26576
Dernière activité le 17/11/2024 à 14:49
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Bonjour Vicky.kpjh
Du fond du cœur, j'espère que tu n'a pas la sep, toujours s'accrocher à la vie ; à la prochaine.
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xavier666
Utilisateur désinscrit
Petit coucou pour vous dire que l'URL cérébral est tout à fait normal aucune lésion ?lundi IRM medulaire 48h après les résultats et ensuite je reprend rdv avec la neuro. Déjà nivo cérébrale rien super contente
Bon weekend et bon courage à tous
Nathali57
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Nathali57
Dernière activité le 21/11/2024 à 07:49
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@Vicky.kpjh Bonne nouvelle Je te souhaite un bon suivi ophtamo
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dan26576
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dan26576
Dernière activité le 17/11/2024 à 14:49
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oui c'est une bonne nouvelle
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xavier666
Utilisateur désinscrit
Coucou IRM dorso lombaire passé hier le radiologue ma demandé de revenir passer IRM medulaire demain 14h. J'aurai normalement les compte rendus demain après midi et mon rdv avec ma neuro est prévu pour lundi 5fevrier. Mes fourmillements ont presques disparus ils reviennent instantanément si je me positionne pas correctement mais sinon sa va toujours fatiguee musculairement et ce weekend jai eu de gtosses douleurs en haut de la nuque qui descendais jusqu'au niveau du haut du dos une douleur vraiment très forte qui ne m'empêchait pas de tourner la tête mais le simple fait de poser ma main sur cette zone été horrible sa à durée le weekend et lundi matin plus rien je me dis peut être le stress lié à l'attente de tous ces examen et résultats et la depuis hier soir vive douleur dans la jambe gauche. Je voulais également savoir ma neuro m'avais parler d'une éventuelle ponction lombaire, quelqu'un pourrai me dire si par exemple je suis atteinte de sep et que mes symptômes été une poussée mais que cette poussée soit finie est ce que les résultats seront concluant ou faut il faire la ponction pendant une poussée?
Merci à vous
Utilisateur désinscrit
Petit coucou j'ai eu le compte rendu de lirm dorso lombaire passé lundi j'ai une inflammation bilatérale sacro iliaque à explorer par une IRM dédiée. et une dicopathie dégénérative des deux derniers étage avec remaniements inflammatoires des plateaux l5-c1. Un léger bombonnement discale et une profusion discale posterolaterale droite venant au contact de la racine s1 à son émergence voilà je ne sais pas ce que cela peu vouloir dire a part que jai un petit soucis au dos. j'attend les résultats de lirm medulaire passe hier à bientôt je vous donne des nouvelles
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 03/10/2024 à 09:58
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@Vicky.kpjh Bonjour et merci à toi de donner tes résultats d'examen Tu as une bonne prise en charge médicale et celà est plutôt rassurant , ton MG ou rhumato te donnera toute explication relative à ces résultats d'examens en répondra aussi à tes questions . Concernant l'IRM médullaire ( tu as passé un dorso-lombaire pourtant..) ne t'inquiète pas et bon courage pour la suite
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Utilisateur désinscrit
Pti coucou pour vous dire que finalement après réflexion mon mg préfère que l'on explore tout le côté neuro et ne pas s'éparpiller a partir dans tous les sens. Elle ma dis clairement ya pas de lesions apparente cela ne veut pas dire que ce n'est pas une sep on laisse la neuro faire son boulot jusquau bout puisqye de toutes facon il y a des troubles sensitifs des douleurs et une grande fatigue la neuro attend mes résultats ophtalmo de vendredi 9 pour voir la suite qu'elle veut donner aux examens elle m'avait parler du éventuelle pl. Mes troubles de la vision sa recommence la douleur de l'oeil va je pense revenir je sens tout doucement qu'elle revient et puis la lumière blanche tel celle de l'ordi ou du smartphone me créer un trouble très bizar cela me fait comme des marbrure ou je ne vois pas où moins comme si l'image que je regarde est marbré avec des endroit sur le champs de vision externe se l'oeil droit comme une guirlande clignotante je vous assure ne me prenais pas pour une folle c très bizar. je n'arrive pas à expliquer peut être que si quelqu'un a déjà eu cela il comprendra. Enfin voilà pour le moment pas de rhumato c'est vrai finalement je pense que ma mg à raison surtout qu'elle me dis que mes rdv sont super rapide c'est pas comme si j'attendais 3mois avant d'avoir un rdv. Voilà voilà
Maariine
Maariine
Dernière activité le 01/06/2022 à 19:58
Inscrit en 2018
3 commentaires postés | 3 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour je suis sous injection de plegridy depuis 2ans, mais avec le traitement je me sens de plus en plus fatigué, les symptômes pseudo grippaux dure de plus en plus longtemps voir la semaine sachant que les injections se fond tout les 15jours, j’ai des naussé, de la fièvre, je fait même de l’urticaire de plus en plus souvent. J’ai pris du poid avec le traitement et dès que je fait l’injection je choppe le premier virus qui passe. Du coup je pense que je vais changer de traitement et me tourner vers tecfidera, mais je voit qu’il y a autant d’effet secondaire... et j’ai pas envie d’être encore plus fatigué que sous plegridy. N’y autant malade.. c’est un choix difficile et je ne sais pas trop quoi faire...
Utilisateur désinscrit
Donc IRM cérébral et medulaire normaux ps de lésion. Juste inflammation sacro iliaque mais cela n'a rien à voir avec mes symptômes je crois. Vendredi je passe champs visuel la neuro attend ces résultats que je lui envoie par email pour me redonner rdv. Il est possible que se soit une sep sans aucune lésion? Ces symptômes peuvent ils venir d'une autre pathologie? Peuvent ils être complètement dissociés les uns des autres ne voulant rien signifier de particulier et apparaître à peu près en même temps en tout cas à la suite les uns des autres. Quand on fait une pl on voit beaucoup de choses? Je veus dire si quelque chose cloches même en dehors d'une sep avec la pl je serai fixée nan?
Merci
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Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques
Connaissiez-vous les facteurs de risque de la SEP avant votre diagnostic ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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Utilisateur désinscrit
Bonjour, comme je l'ai expliqué précédemment mais je n'ai pas eu de réponse de vos parts J'ai des symptômes qui me font penser à une possible sclérosé en plaque, j'aimerais savoir si oui et comment peut on écarter ou diagnostiquer rapidement la sep. J'ai 4 enfants 30ans et ne voudrais pas si cela est mon cas être diagnostiqué après plusieurs poussées qui pourrait me laisser des séquelles. Je pensais plus à une fibromyalgie mais cette douleur à l'oeil gauche et cette mauvaise vision floue que je ne retrouve dans les témoignages de la sep me pousse à explorer ce risque. Comment peut on diagnostiquer une nevrite optique? Un simple ophtalmo peut il le Faire? J'ai quelque rdv les 15 prochains jours mg radio et rdv ophtalmo mais j'aimerais avoir des avis de vos parts sur les eventuels examen a passer pour ecarter ou diagnostiquer sep merci à tous