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Patients Sclérose en plaques
Besoin d'aide de conseils et d'avis : SEP et névrite optique
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Nathali57
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Nathali57
Dernière activité le 21/11/2024 à 07:55
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@Vicky.kpjh Bonsoir, J'avais lu ton 1er message, évidemment personne ne peut faire un diag de sep à distance.
Pour ma part, j'avais déjà un diag de sep lors de mes 1ères NOP. Sur l'avis du MG, j'ai consulté directement mon ophtalmo. Ce n'était pas qu'une vision floue.
C'est un champ de vision qui a révélé une atteinte du nerf et la cause d'une forte baisse de vision.
MAIS tu ne peux pas conclure l'inverse.
Ton généraliste peut déjà mesurer ta baisse d'acuité visuelle, faire les tests simple de vision "double". Selon tes problèmes de vue, il pourra avancer ton rdv ophtalmo? (scotome central + urgent que des étoiles lumineuses bénines ou que des flashs...).
Bon courage et patience, ce ne sont que des examens complémentaires (IRM, PL) qui mettront un nom sur tes symptômes.
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Merci pour ta réponse, je vais passer mes différents examens prévu je pense que mon mg me fera passer un IRM si il le juge nécessaire, ce qui me fais peur c'est que je reconnais vraiment plusieurs symptômes dans les récits de personnes ici
Nathali57
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@Vicky.kpjh Ce ne sont que des symptômes. Tu as 4 enfants, je me dis que les périodes délicates sont après les naissances. Tu fais tous les examens nécessaires pour le moment , ton médecin t'écoute.
Je sais bien que le diagnostic de sep fait peur, mais il y a de nombreux ttt maintenant, les poussées se soignent bien avec la cortisone. La sep n'empêche pas de vivre, d'aimer, de travailler de faire du sport...
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Merci pour ta réponse en lisant les différents témoignages ici J'ai compris que la sep n'est pas synonyme de fauteuil roulant ce que je croyais. J'ai eu rdv hier ave c un ophtalmo perte de 3/10 d'acuité visuelle de l'oeil gauche champs visuel et oct le 9fevrier ( l'oct sert il a vérifier le nerf optique?) Et j'ai rdv neuro lundi 22janvier je pense que l'attente sans savoir est peut être pénible ensuite si diagnostique il y a au moins on comprend ce qu'il se passe et on est mieux armé pour avancer. Bon courage à toutes et tous et merci encore
Nathali57
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Nathali57
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bonsoir rapidement, l'OCT permet de vérifier la rétine. (d'en prendre une photo) Mon ophtalmo la vérifie avec un fond d'œil.
J'ai eu ça aussi. Ma 1ere NOP a permis de voir une fragilisation de la rétine qui expliquait aussi la baisse de l'acuité visuelle.
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Rdv neuro très bien passé ce midi. Neuro toute jeune qui est très à l'écoute. Après plusieurs teste équilibre vue réflexe et teste de sensibilité (effectivement soucis de sensibilité doigt et doigt de pieds) et au vue des symptômes que je lui ai décrit elle ma prescrit IRM cérébral et medulaire avec injection. Rdv jeudi 11h pour IRM cérébral et lundi 11h pour le medulaire. A suivre
Nathali57
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Nathali57
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@Vicky.kpjh Ta prise en charge est au top! Sans attendre les résultats ophtalmo. Tu n'as presque plus le temps de t'inquiéter (surtout avec 4 enfants qui doivent bien t'occuper).
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Utilisateur désinscrit
Oui c'est vrai ma prise en charge est vraiment top très rapide. Si cela peu aider en faite J'ai tout simplement étais chez mon mg qui m'a dis d'aller consulter un neuro (j'avais regardé un peu aux alentours) en sortant J'ai regardé sur le site doctolib (qui est au top pour un rdv rapide) j'ai eu un rdv avec un neuro en 6jours. Avec un ophtalmo en 2jours. Sur le site on a une liste de médecin avec leur rdv dispo les prochains jours et quelques infos sur le médecin moi neuro j'ai préféré choisir une jeune femme qui en plus à eu un parcours spécialisé sep. Voilà pour mes rdv je vous assure jeter un oeil à l'occasion et pour mes rdv IRM ultra rapide j'ai la chance d'habiter à coter des lilas 93 limite Paris et à la cepim des lilas qui est super et très réputée rdv IRM en 48heures j'espère que cela pourra peut être servir à bientôt
dan26576
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dan26576
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Bonjour Vicky.kpjh
Le premier ophtalmo que j'avais vu n'arrivait pas à comprendre le soucis que j'avais à mon œil gauche, et il avait laisser trainer... plus le fait que j'avais des problèmes pour me servir de mon bras droit, des picotements au bout des doigts de ma main gauche, des problèmes de marche ; et j'avais passé une irm cérébral, une irm médullaire, une ponction lombaire.
Le professeur Pelletier m'avait dit qu'il ne faut pas attendre pour diagnostiquer la maladie, pour commencer un traitement, si sep il y a ?
Je te souhaite que tous se passe bien pour toi
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xavier666
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Merci Xavier pour ton témoignage, j'espère vraiment ne rien avoir et qu'il s'agisse de petits symptômes qui se sont un peu estompée depuis le début de semaine mis à part cette fatigue et douleurs qui reviennent et repartent. Je venus juste au cas où j'ai un soucis de santé ne pas être comme beaucoup si j'ai bien compris diagnostiquée "trop tard et avoir de ce fait des séquelles irréversible voilà vraiment ma démarche. Je ressors justement de mon IRM cérébral je J'ai que les images et ne peu pas me lancer dans leur lecture j'attend le compte rendu d'ici 24h à 48h pour le transmettre à ma neuro. Le radiologue ne m'ayant pas interpellé j'interprète cela par il n'y a rien lol avec espoir.
Merci à tous des nouvelles bientôt bon courage à tous
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Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques
Connaissiez-vous les facteurs de risque de la SEP avant votre diagnostic ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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Utilisateur désinscrit
Bonjour, comme je l'ai expliqué précédemment mais je n'ai pas eu de réponse de vos parts J'ai des symptômes qui me font penser à une possible sclérosé en plaque, j'aimerais savoir si oui et comment peut on écarter ou diagnostiquer rapidement la sep. J'ai 4 enfants 30ans et ne voudrais pas si cela est mon cas être diagnostiqué après plusieurs poussées qui pourrait me laisser des séquelles. Je pensais plus à une fibromyalgie mais cette douleur à l'oeil gauche et cette mauvaise vision floue que je ne retrouve dans les témoignages de la sep me pousse à explorer ce risque. Comment peut on diagnostiquer une nevrite optique? Un simple ophtalmo peut il le Faire? J'ai quelque rdv les 15 prochains jours mg radio et rdv ophtalmo mais j'aimerais avoir des avis de vos parts sur les eventuels examen a passer pour ecarter ou diagnostiquer sep merci à tous