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Patients Sclérose en plaques
Ai-je une SEP ? Recherche témoignages d'hommes de moins de 30 ans
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dan26576
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dan26576
Dernière activité le 17/11/2024 à 14:49
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@JaxTeller Oui en effet je comprend ce que tu dis, car le premier neurologue ne m'avait fait qu'une irm cérébral, et tout contant avait vu que j'avais la sep, et moi, j'étais plongé dans le vide à 24 ans, et déboussolé,, j'étais allé voir, pas de suite, comme apeuré, le professeur Jean Pelletier, qui de suite m'avait fait la ponction lombaire, l’aiguille fait peur, mais je n'ai rien ressentie, j'avais passé l'irm cérébral, l'irm médullaire, et là je savais enfin que j'étais guidé par de bons médecins ; psychologiquement ça aide beaucoup.
Sur youtube regarde C la santé professeur Pelletier
Qui dès le début m'avait dit de voir régulièrement un kiné, en plus du traitement de fond, pour toujours faire travailler les muscles du corps, je suis heureux, même si je ne guérit pas de la sep, m'entretenir physiquement ça aide toujours
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xavier666
JaxTeller
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@Chris31 Bonjour, l'IRM de l’encéphale a été prescrit par mon médecin généraliste suite à mes symptômes, le radiologue à indiqué que je devais voir un neurologue qui lui m'a prescrit une IRM de la moelle, effectivement je suis d’accord avec toi le neurologue n'est pas alarmé par mes symptômes, pourtant ils sont bien présents... il me dis que la présence des hyper-signaux n'est pas spécifique d'une maladie.
Je n'ai pas touché de cigarette depuis 2 ans, alcool peut-être 3 ans mais les symptômes toujours là..
Je comprends le fait que je devrais pas y prêter attention, mais les sensations que j'ai sont fortes, quotidiennes, et je ne les ai jamais ressentie auparavant, elle ne sont calmées par aucun médicament que je prends, et j'ai cherché partout je trouve uniquement la SEP qui correspond à mes symptômes. ( urinaire + musculaire + algique ), le fait aussi que les symptômes augmentent en temps de chaleur..
Pour le sport, avant je fessais de la musculation mais la quand j'essaie de porter des poids ou vraiment forcer sur mes muscles je me sens bizarre, déboussolé je commence à trembler et le lendemain je suis extrêmement fatigué et avec cette douleur localisée a la cage thoracique gauche.
La ponction lombaire n'est pas anodine mais je préfère prendre le risque, plutôt que de rester sans rien faire et sans solutions. Merci de ton message :).
@dan26576 Ton IRM cérébrale présentait uniquement des hypersignaux ou autre chose? si c'est pas indiscret. Merci de ton message je vais voir sur Youtube :).
.
dan26576
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dan26576
Dernière activité le 17/11/2024 à 14:49
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@JaxTeller Tout à l'heure j'ai regardé, de nombreuses fois que je regarde : "C la santé sclérose en plaques" où on voit le professeur Jean Pelletier qui parle de la sep ; puis on voit aussi un autre professeur neurologue parler de la sep.
Le tabac ! et l'alcool sont mauvais pour les gens qui ont la sep, ne font que l’aggraver !
L'irm cérébral montre les cicatrices des cicatrices au niveau du cerveau, tous les neurologues le voit de suite.
Ils faut toujours éviter les chaleurs, savoir prendre le temps de se reposer ; le matin après le petit déjeuné je prends un cachet de vitamine C naturel Acérola.
Ça doit faire 19 ans que j'ai cette maladie, mais bon je vie bien, j'ai l'avantage de regarder les points positifs de ma vie
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xavier666
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Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques
Connaissiez-vous les facteurs de risque de la SEP avant votre diagnostic ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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JaxTeller
JaxTeller
Dernière activité le 03/02/2024 à 14:23
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Explorateur
Bonjour à tous,
J'ai 23 ans je suis un homme et je me demande réellement si je suis victime d'une SEP.
Cela à commencer il a à peu près 5 ans, je faisais des crises de vomissements incessants qui m'envoyaient aux urgences sans causes particulières et explications de la part du corps médical.
Un jour j'ai subi une sorte de crise, à peu près un an après les vomissements (tachycardies, sensation de malaise général) et les vomissements on cessés et laissés place à d'autres symptômes beaucoup plus contraignants que je traine depuis aujourd'hui:
j'ai des symptômes comme douleur vers omoplate/intercostale coté gauche et au bas du dos aussi, faiblesse bras gauche et au jambes, sensations étranges à l’arrière du crane et une forte fatigue générale, maux de tête et depuis 2 ans je vais très souvent aux toilettes pour uriner.
Le côté droit de mon corps est OK.
Quand je fais un effort physique le lendemain je suis terrassé par la fatigue, j'ai l'impression que mes membres "n'ont plus de jus".
Cela prend plusieurs jours pour récupéré d'un effort physique.
La cigarette et l'alcool aggravent fortement mes symptômes. ( il suffit d'une cigarette, et les douleurs sont instantanées, c'est vraiment étrange. )
Le problème c'est que je n'ai subi aucune amélioration spontanée de ces symptômes mais ils sont présents quotidiennement et sont à peu près stable, voir s'aggravent avec le temps..
Test urinaire : Ok Prise de sang : Ok Scanner dorsale : Ok
J'ai fait en 2015 une irm cérébrale : petit hyper-signaux t2 juxta ventriculaire et hypo-signaux t1
IRM Médullaire : rien
Deuxième IRM en 2017 : toujours les mêmes hypers et hypo-signaux qu'en 2015 sans évolution
Le test d'EMG est OK et j'ai fait une prise de sang CPK c'est OK aussi.
Pensez-vous qu'il est possible que je souffre de SEP?
Sinon quelle est la démarche à suivre? je ne sait plus vraiment quoi faire pour savoir ce que j'ai...
Merci de vos réponses