Patients Sclérose en plaques
Ai-je une SEP ?
- 374 vues
- 5 soutiens
- 17 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
@Vivi33 Salut Vivi, déjà effectivement voir avec le neuro même si pour toi il n'y a plus rien. Après, il faudra voir avec des IRM, prises de sang , ponction lombaire, enfin examens en long en large et en travers. Ça peut prendre très peu de temps (5 jours pour moi) à quelques mois pour être sûr de sûr et avoir ton traitement mais bon ça peut être tout à fait autre chose. Les maladies neuro sont maintenant nombreuses malheureusement. J'espère ne pas t'avoir fait trop flippée. Bon courage, ne t'affoles pas tout de suite ça ne sert à rien. Je sais c'est facile à dire 😕
Utilisateur désinscrit
Merci beaucoup pour ta réponse, non tu ne m'as pas fais flippé t'inquiète pas😊. J'ai un irm prévu qu'au mois de mars, encore plus long à attendre que le rdv chez le neurologue. C'est l'attente qui est longue et de pas savoir se qui m'arrive par épisode comme sa. J'espère être fixée rapidement comme toi en tout cas. Car on ne peut pas me répondre qu'il n'y à rien. On connaît notre corps et on c'est si quelque chose d'anormal nous arrive. Merci frappadingue
Utilisateur désinscrit
@Vivi33 De rien 😊
Mjelika89
Bon conseiller
Mjelika89
Dernière activité le 29/11/2019 à 00:36
Inscrit en 2018
49 commentaires postés | 45 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Ami
Bonjour @Vivi33 ,
Je suis en attente comme toi. Malheureusement je ne peut pas avoir accès a un neuro dans ma région a moin de déjà avoir un diag de sep donc je ne sais pas se qui va arriver apres mon IRM du 23 Janvier. J'ai rencontrer un nouveau Médecin généraliste hier qui va me suivre. Je ne sais pas si les MG peuvent faire les diagnostiques eu même .
Essaie de pensser a tout sauf a sa. Plus on est impatient plus ca parait long !
Bonne chance et tiens nous au courant !
Voir la signature
Laugh as much as you breathe. Love as long as you Live.*** En attente de connaitre la cause de mon cerveau qui déraille***
Utilisateur désinscrit
Bonsoir Mjelika89
Sa doit vraiment pas être évident pour toi, car je ne sais vraiment pas si le généraliste peut y mettre le diagnostic. Car normalement il te faudrait un neurologue, car si tu n'as pas la sep, sa peut être un autre souci neurologique. Quel sont tes symptômes?
Utilisateur désinscrit
À toutes les 2. Mon généraliste m'a envoyé à l'hôpital pour avoir une confirmation. Mais il savait déjà que j'avais une sclérose. Il le savait ! Et en bon médecin il m'a fait rencontrer ma neuro qui s'est occupé de mon cas à l'hôpital. J'ai eu de la chance de tomber sur de bons médecins. Ils m'ont fait tous les examens à l'hôpital et j'ai eu mon traitement au bout d'une semaine en gros. Je déplore et suis désolée de voir que vous avez tant de difficultés pour vous faire soigner correctement. Je vous souhaite à toutes les 2 beaucoup de courage pour la suite et surtout ne vous découragez pas. Soyez forte ! Vous êtes forte et vous ne vous laisserez pas aller ! Gardez le moral c'est le plus important !
Utilisateur désinscrit
Frappadingue
Merci beaucoup, j'espère que le neurologue me prendra bien en charge, comme il l'on fait pour toi. Le moral va mieux depuis quelques jours, car la santé va mieux aussi. Mais ma plus grosse crainte actuelle, c'est que l'on prenne pas en compte tout sa car je vais mieux. De toute façon il n'y a rien d'autre à faire que d'attendre le rdv chez le neurologue.
Merci pour ton partage. Bon courage à toi aussi dans ton combat.
Nanie2018
Nanie2018
Dernière activité le 22/08/2023 à 04:30
Inscrit en 2018
10 commentaires postés | 6 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
@Vivi33 Bonjour,
contente de te lire. C’est difficile pour moi aussi. J’ai vu l’interniste Le 21 décembre qui m’a dit que je manquais probablement de sommeil. Alors retour à la case départ avec ma généraliste qui s’inquière pour moi. Je la verrai fin janvier j’imagine. Prise de sang lundi pour tester costisol (ça rapport au stress, je ne pense pas être stressée).
Je me demande si j’ai bien expliqué mon état au médecin pour qu’il pense que je manque de sommeil. Durant l’entretient qui a duré pas plus de 10 minutes il m’a dit: autre chose que vous ne m'ayez Pas dit? J’ai figé car je commençais à énumérer mes symptômes 🤣🤣🤣 j’ai ajouté une chose et me suis tue. Je n’aime pas me plaindre mais il va falloir m’y mettre pour me faire comprendre🤣
Bref je continue à vous lire! Ça me fait du bien de ne pas être seule.
Voir la signature
Nanie
Utilisateur désinscrit
Bonjour Nanie2018
Comment Sa se fait qu'il se soit arrêté à la fatigue, c'est inadmissible. Tu as eu quoi comme symptôme? Moi je te conseil d'aller voir un neurologue, demande à ta généraliste qu'elle te donne un contact. J'espère que tu obtiendras des vrais réponses.
Tiens moi au courant de la suite si tu veux bien.
Mjelika89
Bon conseiller
Mjelika89
Dernière activité le 29/11/2019 à 00:36
Inscrit en 2018
49 commentaires postés | 45 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Ami
@Vivi33 , @Nanie2018 et a toute, Pour rencontrer mon nouveau MG la semaine derniere j'avais fais un jolie petit document word avec se que je me rappelais de mon historique médicale. Je rapportais toujorus a plus tard mais en faite j'ai eu bein du plaisirs a le faire . Je me suis dis qu'il serais décourager d'avoir 3 pages a lire donc j'ai mis en gras les mots clé. Depuis je me suis rendu compte que j'avais oublier d'autre symptomes qui sont arriver moin souvent.
En gros mes symptomes c'est; Trouble visuelle ( toujours eu une vison a 10/10, tout d'un coup je vois que pres d'un oeil que loin de l'autre, astygmatisme, diplopie aussi et jai cru avoir le nystagmus. J'ai des vertiges en permanence, j'ai peur que les gens crois que je suis saoule surtout quand j'ai du mal a embarquer ou sortir de mon auto et que jsuis avec les enfants . J'ai des tremblements des jambes, impossible de prendre une douche, ces un bain ou rien, mais pas trop chaud ou j'ai l'impression que je vais perdre conscience, J'ai pleins de spasme dans mon visage(jai fais un video) tout le temp et récament ils on commencer a etre douloureux, Ya quelques mois j'ai cesser spontanément de sentir quand j'ai envie d'uriner c'est jamais revenu, ya une fois j'était en marathon d'une séries télé j'ai oublier de faire pipi durant des heures et apres que jy suis aller ma vessie fesais tellement mal je ne pouvais pas marchais mais vraiment pas dutout, javais l'impression que mon ventre allais se déchirer, donc je dois y aller le plus souvent possible. J'ai des doigt engourdi, J'ai des bourdonnements, ya des jours je mélange tout mes mots sa faire rires les enfants, hier je voulais dire ''on va regarder les tortues ninja, mais j'ai dis les nordue tintcha, je savais que c'était pas sa mais je répétais sa sans me rapeler comment dire les vrai mots. J'ai des trou de mémoires, ces le pire symptomes selon moi par rapport au mentale car j'angoisse toujours de se que je vais oublier. Une fois j'était a un bureau gouvernementaux, quand c'était mon tour il m'ont demander de m'identifier et je ne me rappelais plus de mon nom, sa ma fais flipper cette fois la. J'ai eu se truc troublant de vibration dans ma poche arriere, je comprenais pas que mon cell n'était pas la mais je sentais vraiment que mon cell vibrais dans ma poche sur vibreur je me rapel avoir pensser encore que je devenais folle, mais c'est arriver de plus en plus souvent. Durant quelques jours c'est devenue plutot intensse, j'en était rendu a remplir des verres d'eau et les mettre par terre et me coucher pour voir si il y avais vraiment une vibration ou si c'était dans ma tete . L'autre jour j'avais mon petit assis sur mes cuisse on jouais a l'ordi, puis j'ai senti comme si il fesais pipi sur moi, C'était mouiller et chaud partout soudainement j'ai dis mais qu'est-ce que tu fais la et je l'aie mis par terre pauvre lui... mais il y avais rien dutout... Parfois sa me pique tres fort dans le creux de la main ou entre les doigts mais c'est impossible d'en venir a bout. J'ai eu la peau du corp entier qui brulais au frotis des vetements, ou juste le gros orteil et le talon... Je vais m'arreter avant la fin car je pourrais écrire un livre...
Voir la signature
Laugh as much as you breathe. Love as long as you Live.*** En attente de connaitre la cause de mon cerveau qui déraille***
Donnez votre avis
Enquête
Enquête
Les membres participent aussi...
Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques
Connaissiez-vous les facteurs de risque de la SEP avant votre diagnostic ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
04/10/2024 | Conseils
Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !
30/05/2024 | Actualités
Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?
03/01/2020 | Actualités
SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?
29/05/2018 | Actualités
SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé
16/10/2019 | Témoignage
L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente
30/05/2017 | Témoignage
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Utilisateur désinscrit
Bonsoir,
Je suis venu sur le site car c'est besoin de réponse. J'ai besoin de savoir si il y a des possibilités que je puisse avoir la sep. Voilà il y a 2ans déjà j'avais eu des symptômes comme le manque de force dans les bras, fatigue et essoufflement au moindre effort. Mon médecin traitant m'avant orienté vers un neurologue, mais au moment du rdv qui avait lieu plusieurs semaines plus tard, je n'avais plus aucun symptome et j'ai appris entre temps que j'étais enceinte. Donc je ne voyais pas l'utilité d'y aller. Sauf que 2ans plus tard( il y a quelques semaines) sa à commencé par la motricité de mes mains( les choses légère que je crois tenir m'échappe) ensuite, baisse oditif et visuel, qui au fur et à mesure c'est accompagné de douleur( courbature ) aux 2 bras et 2 jambes et avec des fourmillement dans les mains. Petit à petit sa à commencé à partir du côté droit, mais le côté gauche est rester 2semaines avec des douleurs. Aujourd'hui plus rien et j'ai rdv avec le neurologue le 24 janvier, j'ai l'impression que le rdv est dans une éternité, car je me pose des questions sur se que j'ai bien pu avoir. Pensez vous que sa pourrait être une poussé ou je m'inquiète pour rien. Et le neurologue pourra t il y mettre un diagnostic sachant qu'actuellement je n'ai plus rien.
J'espère avoir quelques réponses, merci d'avance