Ai-je une SEP ?

@Mjelika89 

donc je prépare une liste pour mon médecin de famille. En lisant sur le net j’ai découvert certains problèmes que j’avais et que je n’avais pas dis à mon médecin: problèmes de vision, relâchement des urines, peau des doigts qui brûle... la seule chose qui me troublait s’etait La fatigue, et la difficulté à marcher un matin au levé (ça a duré 30 secondes alors j’ai pas accroché là-dessus, mais sur le coup j’ai capoté😃)

C’est fou comme, pour moi, c’est gênant de tous présenter cela aux médecins. J’en parle à personne de mon entourage, j’ai peur qu’ils trouvent que je m’enerve pour Rien (et je suis vraiment énervée). Mais en vous lisant ça me rassure.

merci et bonne journée à tous et à toutes!

@Nanie2018‍  Je comprend que se soit gênant, sa peut l'etre pour de multiple raisons, surtout d'en parler avec l'entourage. Sa m'est arriver aussi avec certains docteur de ne dire que quelque uns de mes symptomes parce qu'ils me mettait mal a l'aise. Quand tu dis que tu a peur qu'ils croit que tu t'énerve pour rien tu te base sur des expriences que tu a eu ?

Je ne vais plus consulter quand je suis tres mal en point car j'ai l'impression d'avoir le visage tres étrange et les gens crois que je suis sois tres facher soit sur le bord de me suicider lol. J'ai vu que dans les prochaine prise de sang que je dois faire (de mon Ophtalmo) ils vont testé pour la myasthénie grave et il est aussi écrit ''suspecte la dystrophie musculaire oculo-pharyngé'' . Quand j'ai lu sa j'ai mon coeur qui a fais 3 tour comme on dis mais je ne m'en fais pas... Je repensse a tout les mauvais diagnostique que j'ai eu pour me retrouver a pas plus savoir se que j'ai. J'en aie tellement assez de ne pas savoir se qui m'Arrive que je suis prette a avaler n'importe quelle nouvelle qu'ils me donnerons meme la possibilité que je sois malade mental (eux aussi sont incompris) !!   Qui sait j'ai peut etre juste une grippe depuis mon adolescence .

En tout cas c'Est la premiere fois que je sent que je ne suis pas la seul a chercher et je sent que sa va aller mieux.

Courage Nanie2018 fais ta liste aussi bien que tu le peut sa na pas besoin d'etre parfais, J'ai mis une note que je ne me rappelais pas des dates exactes car la mémoire est un autres probleme. Bonne chance !!!

@Mjelika89 

J’ai réfléchi à savoir pourquoi j’ai peur que les MD croient que je m´enerve pour rien... je crois que c’est plutôt moi qui a peur de faire tout un plat avec tout celà. Mais bon, avec mon conjoint on s’est dit que ce n’est pas moi cette fatigue et tous ces petits maux. Il faut exposer tout le problème.... Gogogo. Prochain rendez-vous avec la généraliste le 5 février. Entre-temps je continue de m’entrainer Au karaté, il paraît que ça peut juste faire du bien et ça me sort de ma tête (j’ai lu plein de vos commentaires très instructifs).

Et courage à toi également. On doit rester calmes et si de toute façon on a l’a SEP, on devra juste continuer de vivre avec car à mon avis, c'est notre copine depuis un petit moment déjà. Lui donner un nom ou pas... Mais ce serait bien de lui donner un nom au cas où dès médoc pourraient la calmer cette copine😉

Et pour la mémoire des dates... la non plus t’es pas toute seule🥴

Bonne fin de journée!

Bonjour, je constate que je ne suis pas seule à noter ce qu'il faut que je demande ou dise aux médecins 😊 je note ça sur le memo de mon portable, comme mes courses 😄 C'est vrai que des fois on a tellement de trucs qui vont pas 😨 Ya des fois je m'auto-censure tellement y en a 😄

@Rachel70‍ @Nanie2018‍ Oui je me sert aussi beaucoup de l'appli note :P j'ai aussi commencer a utiliser cele du calendrier. La semaine derniere quand je sortais de mon rendez vous avec le nouveau MG Je parlais avec la secrétaire. Elle ma doner un rdv elle lanoté sur un carte puis men a donner un autre et donné une autre carte, J'ai été tres mal a la'aise de lui dire je m'excuse mais j'ai deja perdu le permiere carte pouvez vous m'en faire une autre  avec mon petit monstre qui courais dans la salle d'attente et égarais c'Est choses un peu partout. Franchement je vois pas pourquoi avoir des rendez vous m'angoisse (gros sarcasme ici).

Nanie2018 en faite je me susi toujours dire a quoi bon connaitre le nom de cette merde qui me fais parraitre comme une mere incomptente... au final sa ne changera rien car je ne prendrez jamais de médicaments qui n'ont aucune preuve d'effets pour moi ces de la conspirations pure pour se faire de l'argent sur notre dos et par malchance je suis toujours la personne a avoir les rare effets secondaire que presque personne d'autres n'a eu. Donc a part me botté les fesse pour avoir une meilleure alimentations rien de m'aidera.

Parcontre je pourrai prouver a ma famille, aux amies qui m'on abandonné et a tout les autres que je ne suis pas une lâche ou une folle. Et a moi-meme aussi, car a chaque décharge électrique dans ma colone je me répete, non non non se n'est pas la pour de vrai, ou bien, cE'st ok tout le monde a ca... mais la j'en aie marre.

Mais tout iras bien le ciel est bleu et les oiseaux chante.. ah j'adore le chant des oiseaux j'ai si hâte au printemps :)

Bonjour Mjelika89, je vous donne le conseil d'aller dans un CHU, qui pourrai s'occuper de vous.

Bonjour @dan26576‍ 

Je ne vis pas en france ou sa a l'air si simple.  (petite parenthese; mon beau-frere c'Est réveiller un matin (juste avant noel) sans sentir ces jambes, il n'avais jamais eu de probleme de santé de sa vie. Il a été a l'hopitale, rien aux prise de sang, il l'on renvoyer chez lui en attendant un rendez-vous pour une IRM 2 semaines plus tard).

Sa fais depuis que je suis adolescente que je me sent mal tout le temp et que personne comprend. C'est comme si les gens penssais serieusement que je n'avais jamais essayer d'aller a l'hopital,,,  !! 

Je m'imagine aller a l'urgence de lhopitale (encore), attendre 20 heures (avec mes 2 enfants qui cris et cour partout) et arriver devant le médecin qui me demande pourquoi je suis la dire; bein je me sent mal , j'ai des vertiges, des douleurs au yeux... tremblements...... Depuis quand madame ; heum depuis les 17 dernieres années....

Et pourquoi venez vous aujourdhui ? Bein parce que quelqu'un sur un forum ma dis dy aller.... Bein madame vos derniere prise de sang était normal rentré chez vous et reposer vous c'Est juste le stress. Ah ok merci doc !! Il y aurais la possibilité d'argumenter et d'avoir une plainte a la protection de l'enfance parce que j'ai l'air d'avoir un probleme mentale d'insisté apres des test sanguin normaux mais je vais passer mon tour.

Si sa se dirais, je dirais que c'est dommage que sa ne soit pas pire et visible, mais sa ne se dis pas. Parcontre oui je suis idiote de m'avoir cacher au travail quand je pouvais pas tenir debout. Ou quand je ne pouvais plus respirer a cause d'un ''corset imaginaire'' qui métranglais le corp. Je l'avoue sa aurais été le bon moment pour avoir une ambulance et être mise sur une liste d'attente de IRM, mais je savais que personne n'irais chercher les enfants a l'école si je devais être hospitalisé. Et j'aime mieux perdre ma santé que mes enfants. Car si on m’enlève mes enfants parce que je pensse a moi bein j'en veux pas de cette vie.

Aie-je une sep ? Bonne question. Aujourdhui j'ai crier et ensuite drôle de sensation, mes levres sont devenue toute engourdis, comme si mon cell vibrais sur ma bouche... j'ai faite comme si c'était pas arriver comme d'habitude. parce qu'il ni a rien a faire d'autre. Je le mettrais sur ma liste de symptômes a partager au doc quand je le reverrez. Maintenant quand je partage un drôle de ''feeling'' comme sa a ma maman elle ne me repond plus. Si je pourrais prendre mon sac a dos et disparaître au mont Everest sans donner de nouvelles je le ferrais. Je médite la dessus sa m'apaise. Dans ma tête, c'Est le seul endroit ou sa risque d'arriver. Ma tête me vole ma vie mais en meme temp c'Est le seul endroit ou je peut être libre.