Patients Sclérose en plaques
SEP & LION'S MANE
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Nathali57
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Nathali57
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Bonsoir @annesoaramis , c'est la première fois que j'entends parler de ce champignon (vitamine? antioxydant?)
Quel est le coût de tous ces suppléments sur un mois??
Le rôle de la vitamine D est connu, elle est prescrite par les neuros. Une alimentation variée et équilibrée devrait apporter les vitamines, antioxydants, probiotiques et bonnes graisses qui sont recommandés pour nous.
Il y a des articles sur l'acide lipoïque..., des adeptes des régimes avec, sans, les paléo, les anti-inflammatoires... et autres ttt "miraculeux" ou charlatanisme.
Ce qui me semble important est de faire attention à ton alimentation, à ton hygiène de vie (le stress et le tabac sont vivement déconseillés), à avoir une activité physique....et de ne pas te priver ni d'exclure d'une vie sociale pour un "dogme".
Tu as de quoi lire les retours dans le groupe https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/alimentation-et-sep-229
Bon courage
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annesoaramis
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Bonjour @Nathali57
Le Lion's Mane ou Hydne hérisson ou encore Yamabushitake est un champignon comestible aux propriétés nootropiques, neuroprotectrices, antioxydantes et immunomodulatrices (il diminue l’inflammation). Il est utilisé dans la médecine traditionnelle chinoise depuis 2000ans.
Et il est très intéressant pour notre cas, car ce champignon permet d’augmenter la sécrétion de facteur de croissance nerveuse (NGF), nécessaire à la prolifération et à la croissance des neurones et il stimule aussi leur myélination !
Le cout pour un mois est de 17€.
Je pense aussi me supplémenter en complexe Multivitamines, car le corps puisse tellement dans ses réserves lorsque nous avons des poussés qu'il faut l'aider, notamment à créer du glutanion (= puissant antioxydant que nous créons naturellement mais qui peut venir à manquer tant le stress oxydatif créé par les poussées est important).
Utilisez vous de votre côté des compléments Multivitamines ?
Bonne journée
As
Nathali57
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Nathali57
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Bonjour @annesoaramis tu es bien renseignée , le coût est raisonnable
Selon mon humeur je rajoute du curcuma + poivre, des baies de goji, des oléagineux et fruits secs.
Les couleurs - vitamines - bonnes huiles de mon Miam aux fruits chaque matin...
J'ai pris de la spiruline quand mes analyses étaient basses, et ai aussi essayé la papaye fermentée.
Mais pas sur une longue durée, il faut des pauses pour que ton corps ne s'y habitue pas et que les compléments fassent encore effet.
Bonne journée
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audreycoh
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Bonjour,
Enfin je trouve un forum sur lequel quelqu'un connait ce champignon.
Etant également atteinte de la SEP, j'ai été conseillé de prendre ce champignon ( qui ne coute pas 17 euros, mais 65. Il faut faire attention d'où il provient).
Il réparerais effectivement la myéline que nous manquons.
Je cherches désespérément des témoignages mais rien du tout.. A croire que les labos font tout pour nous vendre des médicaments chère mais qui ne soignent pas réellement.
J'ai commencé il y a 2 mois en complément de mon traitement basique (TECFIDERA).
Je penses que c'est un bon compromis mais j'aimerais avoir plus d'infos...
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DhouhaFendri
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@audreycoh Bonjour,
Ma naturopathe m'a recommandé aussi Hericium erinaceus (de la marque hifasdaterra) pour la sclérose en plaque. Je voudrais savoir avoir votre retour d'experience (je suis aussi sous tecfidera). J'aimerais savoir si vous avez testé ces champignons pendant une longue période et si vous avez remarqué une amélioration?
Merci.
PS: Le cout est effectivement assez élévée (65 € par mois),
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johanc
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Bonjour,
J'ai uns sep primaire progressive. Je prend du Qizenday (Biotine 3 * 100 mg par jour), du Fampyra, de la vitamine C et D, de l'huile CBD, je bois beaucoup de Kefir et je vient de commencer le Lion's mane (3 * 500 mg par jour). Si évolution je posterai ici.
Bonne journée,
Johan
SepSepien
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Dernière activité le 03/11/2024 à 17:18
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Bonjour et merci pour l'info.
Mais ATTENTION toutefois, cela semble être aussi un anticoagulant, possiblement fort.
Risque (comme pour le Préviscan, que je prends), d'être comme un hémophile : si on se coupe, saignements à prévoir ...
Bises.
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
Guerrison
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Bonjour à Tous,
Pour ceux qui parlent anglais, vous pouvez trouvez des infos sur les forum sep des USA où des malades en prennent mais sous sa forme naturelle, en le cuisinant (il parait qu'il est bon). Normalement il devrait pousser sur la moité nord de notre pays mais il semble que nous ne le cultivions pas. J'en ai cherché sur Paris dans les supermarché aziatiques mais n'en ai pas trouvé. Le problème est que la plus part sont des magasins chinois et que le mot "shitake" signifiant "champigon" en japonais, je pense donc que Yamabu est le nom japonais alors les chinois ne connaissent pas.
J'avais trouvé il y a 1 an une étude francaise récente qui démontrait apparemment son utilité contre la maladie de parkison mais qui mettait aussi en garde les femmes pour ses risques de kystes ovariens. Donc il y a bien des études dessus mais pour les trouver il faut les chercher avec le nom scientifique du champi, soit Hericium Erinaceus.
On peut aussi le trouver en gellule mais c'est toujours pareil, il faut vérifier sa provenance et si l'origine est bien le champignon et non des mollécules de synthèses (attention aux effets secondaires). Je viens de voir un site francais vendant les champignons en sachet aussi pour la gastronomie, il est en poudre que l'on peut saupoudrer sur l'assiette, je prendrais ca si je le pouvais (j'ai un kyste).
Concernant les vitamines pour ma part j'alterne ou je modifie le mélange tous les 3 à 6 mois à 1 an, pour que mon corps ne s'abitue pas et que cela fasse toujours de l'effet. J'ai donc fait le Nutri Balance de Cell'innov totalement issue de la biodiversité (12 vitamines : 8 vitamines B (B1, B2, B3, B5, B6, B8, B9, B12) ; vitamine C ; vitamine D3 ; vitamine E naturelle ; vitamine K2 MK-7 ; 5 minéraux et oligoéléments (zinc, iode, sélénium, chrome, magnésium) , 4 caroténoïdes (lutéine, lycopène, zéaxanthine, béta-carotène) , Coenzyme Q10 . En ce moment je fais Sporténine (pas plantes mais homéopathie pour les muscles), Curcucam + poivre, Magnésium marin, Ginko, Ginseng (les 2 sont excellents pour la cognitivité), un Vitalfan (pour les cheveux car l'Augabio les a bien attaqué ) et j'ai arrêté récemment les plantes pour mes hernies discales (ortie, bambou, prêle ou cassis ou reine des pré, harpagophytum). Et toujours les ampoules de vitamine D. Parfois j'attends un peu pour faire une petite cure de gelulles d'huile de foie de morue pour les omega 3 et qui contient aussi de la vitamine D. Mais je peux car je sais que mon organisme ne conserve pas bien la vitamine D et que je suis souvent en dessous de la fourchette.
Bonne journée
SepSepien
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Dernière activité le 03/11/2024 à 17:18
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Bonjour @Guerrison et merci pour tes apports ... vitaminés !
Attention encore aux effets cachés, cette fois les multi-vitamines peuvent contenir de la vitamine K, un coagulant.
Alors, entre les coagulants et les anticoagulants, difficile parfois de faire un choix.
Les coagulants peuvent provoquer des AVC, surtout quand on fait de l'arythmie.
C'est mon cas et pourquoi je prends du Préviscan et surveille l'alimentation (pas de choux, etc).
Bises.
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SepSepien
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Dernière activité le 03/11/2024 à 17:18
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Bonsoir, j'ai arrêté d'en prendre, avoir avoir ressenti 3 fois une perte d'équilibre ; en revanche mon sommeil est amélioré depuis ; je ne peux rien en conclure ...
🍀 🍀 🍀 🍀 🍀 🍀 🍀 !!!!!!!
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Sclérose en plaques et alimentation
Le régime alimentaire a t-il vraiment un impact sur la sclérose en plaques ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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annesoaramis
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Persuadée que tout est lié (alimentation - mental - santé) et après mettre pas mal renseigner, j'ai revu mon régime alimentaire depuis que je suis diagnostiquée : suppression du gluten et produit laitiers. ..
Je suis un traitement de fond et suis complémentée en Vit D. Et je pense me supplémenter en gélules multi-vitamines et en Lion's Mane.
=> est ce que quelqu'un a un retour d’expérience avec ce champignon?
http://www.greenmedinfo.com/blog/lion-s-mane-mushroom-unparalleled-benefits-your-brain-and-nervous-system
Bon courage à tous et à toutes.
AS