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Patients Polykystose rénale autosomique dominante

Bientôt sous Jinarc

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30/01/2017 à 14:40

Bonjour tout le monde,

Je suis nouvelle sur Carenity, je suis atteinte de PKRAD et je vais bientot passer sous Jinarc. J'aimerais avoir votre avis :)

Est-ce que d'autre personnes comme moi on ce médicament? Est-ce que vous avez remarqué des effets secondaire? Des améliorations ?

Merci d'avance pour votre aide

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LONACH

09/02/2017 à 06:49

LONACH

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merci Syloub pour ce retour bonne journée

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LONACH

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olinet

09/02/2017 à 11:58

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olinet

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bonjour a tous

j ai discute avec mon nephrologue qui m' a mis sous jinarc depuis 2 semaines à la dose de

45+15=60mg - pas de changement si ce n' est bien sur tres soif et nuits un peu perturbe mais pas plus que ca.

je rappelle creatinine a 100 et age 49 ans donc des reins encore qui fonctionnent parfaitement

Le jinarc permet de gagner 1 an tous les 3 ans.

A vous de prendre la decision - moi elle a ete prise tres vite - je vous tiens au courant des resultats de mes analyses que je dois faire tous les mois.

A+

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SIMONEIGE

14/02/2017 à 13:46

SIMONEIGE

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Bonjour à tous,

je suis sous Jinarc depuis le 11 Janvier. Très stressée au départ, je supporte plutôt bien le protocole. 6 litres d'eau par jour et bien sûr comme vous tous, des nuits saccadées. Très fatiguée au début du traitement, je vais mieux aujourd'hui et je reprends le travail.

Mes analyses sont bonnes, pas d'effet pour le foie mais surveillance obligatoire tous les mois. Ca rassure. Pour les activités physiques, c'est très compliqué. J'ai l'impression que mes muscles sont en coton. Dès que je force un peu, je me retrouve bloqué. Le néphrologue me dit que ce n'est pas du au Jinarc mais plutôt à l'insuffisance rénale (je suis à 34 en clairance de créatinine).

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Simoneige

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woody31

20/02/2017 à 14:01

woody31

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Bonjour nouvelle sur le site, je recherche des personnes ayant une polykystose hépato rénale, cela fait plus de dix ans que j'en souffre ! et cette maladie est tellement peu connue que c'est difficile d'en parler ! je suis en AH à 80%. Pour le moment je vais bien, mais j'ai subi pas mal de ponction de kystes dans le foie, depuis 10 ans . Je suis aussi suivie pour les reins mais ça va plutôt bien de ce côté là ! Bref, est ce que vous avez les mêmes difficultés que moi, pour assumer votre maladie, notamment pour celles qui en souffrent dans le foie (puisqu'il parait que ce sont les femmes qui développent le plus cette aspect de la maladie ! ) A bientôt !

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syloub

21/02/2017 à 11:44

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syloub

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Bonjour tout le monde et plus spécialement ceux qui ont déjà commencé le Jinarc

@olinet @SIMONEIGE

Je viens d'arrêter le Jinarc après 3 semaines de prise de ce médicament.

En effet au bout de 2 semaines le néphro m'avait demandé d'effectuer une prise de sang de contrôle , et il s'est avéré que la clairance de la créatinine est passée de 30 à 25 en 15 jours! (et créatinine à 23mg/l =203umol/l)

Le néphro m'a dit que c'était sans doute dû au "choc" de début de traitement, et m'a dit de continuer encore une semaine puis de refaire cette prise de sang, c'est donc ce que j'ai fais mais les résultats ont été identiques à la semaine précédente , donc le néphro m'a demandé d'arrêter le Jinarc.

Je voulais du coup avoir des nouvelles de ceux qui ont commencé aussi ce traitement.

Je me sens aussi très fatiguée, je ne sais pas si c'est dû au traitement que j'ai pris ou au fait que ma fonction rénale se soit altérée rapidement.

Je suis assez inquiète, j'ai l'impression que la dialyse approche à grands pas.

Merci pour vos retours d'experience.

à bientôt

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Syloub

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olinet

21/02/2017 à 11:55

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olinet

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Bonjour syloub

peut etre que il y a une acceleration qui n est peut être pas due au jinarc mais plutot a une

alteration de la fonction renale

il apparait d apres les specialistes qu il arrive qu il y ait un effet jinarc tout au debut du traitement et

donc que la clairence de la créatinine peut descendre vite au debut et ensuite remonter même

suivant certaines personnes qui ont suivi le protocole pendant 3 ans.

Bien cordialement et bon courage

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syloub

21/02/2017 à 12:04

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syloub

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merci @olinet !

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Syloub

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SIMONEIGE

21/02/2017 à 19:31

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Bonjour Syloub,

j'ai eu une baisse de la clairance de créatinine les 2 1ères semaines ( de 36 je suis passée à 29), mais pour moi, je suis revenu à 34 après 3 semaines de traitement. Le néphro m'a donc fait cette fois une ordonnance pour 6 mois avec une prise de sang à faire tous les mois. Je verrai bien.

Le fait d'être très fatiguée, d'avoir les muscles en coton et d'être physiquement diminué, ce n'est soit disant pas dû au Jinarc. Moi, je sais très bien que le médicament y est pour beaucoup. Peut-être qu'il va m'aider à être dialysée moins vite mais rien n'est sûr. Depuis que je prends Jinarc, je ne dois pas forcer.

Je te souhaite bon courage en souhaitant que ta clairance va se stabiliser. Parce que parfois, ça baisse d'un coup et après ça stagne plusieurs années. Donne de tes nouvelles quand tu veux.

Bon courage à tous.

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Simoneige

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syloub

21/02/2017 à 21:58

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syloub

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Merci @simoneige , tes chiffres sont un peu similaires aux miens... Du coup je ne comprend pas pourquoi le nephro n'a pas persisté afin que je continue le Jinarc, la clairance serait peut être remonté en fin de compte.

Bon je revois le nephro mardi, j'en discuterai un peu plus avec lui.

À+

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Syloub

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woody31

22/02/2017 à 09:30

woody31

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Bonjour Valous, je suis aussi atteinte de polykystose hépato rénal moi aussi c'est la première fois que j'entends parler de ce traitement mais je pense que cela ne concerne que les reins....

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