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Patients Polykystose rénale autosomique dominante

Bientôt sous Jinarc

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Utilisateur désinscrit

30/01/2017 à 14:40

Bonjour tout le monde,

Je suis nouvelle sur Carenity, je suis atteinte de PKRAD et je vais bientot passer sous Jinarc. J'aimerais avoir votre avis :)

Est-ce que d'autre personnes comme moi on ce médicament? Est-ce que vous avez remarqué des effets secondaire? Des améliorations ?

Merci d'avance pour votre aide

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Jinette05

12/10/2017 à 09:46

Bon conseiller

Jinette05

Dernière activité le 18/11/2024 à 12:18

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Bonjour,

Désolée je ne me suis pas présentée... Karine, 45 ans, 4 enfants dont 2 atteints, la PKD est très présente dans ma famille (mon père, mon grand-père, mes 2 oncles, 2 de mes 4 enfants...) On a découvert des kystes sur mes 2 reins lorsque j'avais 15 ans. Surveillance et rien de particulier jusqu'à mes 37 ans environ : début de l'hypertension. Dégradation de la fonction rénale depuis 3 ans environ, et en mars dernier mon néphrologue m'a proposé le Jinarc.

Voici mes analyses :

02/12/2015 : créat. 70, DFG 92ml
15/09/2016 : créat. 75, DFG 83ml
10/01/2017 : créat. 79, DFG 79ml
01/03/2017 : créat. 83, DFG 74ml
30/03/2017 : créat. 91, DFG 66ml
27/04/2017 : créat. 91, DFG 66ml
29/05/2017 : créat. 81, DFG 77ml
08/06/2017 : créat. 81, DFG 77ml
29/06/2017 : créat. 81, DFG 77ml
28/07/2017 : créat. 89, DFG 68ml
22/08/2017 : créat. 84, DFG 73ml
27/09/2017 : créat. 81, DFG 76ml

Je rentre en clinique demain pour me faire opérer d'une rupture du tendon de l'épaule droite... du coup j'ai arrêté le Jinarc depuis lundi et je dois le reprendre 4 jours après l'opération. J'appréhende un peu l'après-opération puisque je n'aurai pas droit aux anti-inflammatoires... et puis la reprise du Jinarc après 9 jours sans : j'espère que ça ne sera pas aussi violent que les débuts !!! (soif soif soif)

Bonne journée tout le monde !
Karine

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olinet

13/10/2017 à 08:30

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olinet

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bonjour

je vois que tu as une atteinte renale moderee

la dégradation est relativement faible - en revenant au jinarc , tu t y habitueras je pense et moi aujourd hui avec un recul de 10 mois , j ai beaucoup moins soif qu avant!

donc le corps s y habitue.

bon courage

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Jinette05

14/10/2017 à 08:06

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Jinette05

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Merci pour les encouragements emoticon Clin d'oeil

J'ai arrêté Jinarc depuis lundi et je recommence mercredi prochain: je me suis faite opérer de l'épaule hier. Ça fait bizarre de ne pas boire des litres!

Tu dis tu as maintenant moins soif, tu bois combien? Merci

Bonne journée

Karine

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olinet

16/10/2017 à 08:41

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JE BOIS a peu pres 4,5 litres avec les repas - je me leve 2 fois la nuit pour aller aux toilettes et boire un peu

le matin 1/2 litres au petit dejeuner (the+jus orange)

le matin je bois 1.5 litres devant mon ordinateur ( je suis informaticien)

le midi je bois 1/2 litres

l apres midi je bois 1.5 litre

le soir au repas 1/2 litre

voila a peu pres mes consommations en eau

cordialement

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Hélase

28/10/2017 à 19:14

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Hélase

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Bonjour à tous.

Je suis sous Jinarc depuis maintenant 4 mois. En moins de trois semaines, je suis monté à la posologie maxi 90 mg +30 mg puis redescendu depuis à la dose 60 mg +30 mg car je ne supportais plus le traitement (grosse fatigue, perte d'appétit...).Est ce que certains d'entre vous ont été également dans l'obligation de diminuer la posologie ? si oui pour quelles raisons?

Depuis que j'ai le traitement, mon taux de créatinine varie de 110 à 120 et le CKD Epi ou DFG de 60 à 65 alors qu'avant, les résultats se situaient entre 90 à 110 pour la créatinine et de 70 à 80 pour CKD Epi ou DFG. Avez vous également constaté une légère "dégradation" de vos résultats d'analyse depuis la prise de ce médicament?

Enfin je peux dire que je me suis globalement adapté aux contraintes de ce traitement tant sur le plan privé (sorties, loisirs..) que professionnel, même si ce n'est pas toujours facile .... Je peux par contre rajouter que j'apprécie beaucoup moins maintenant certaines saveurs comme l'amertume ou l'acidité, notamment pour les boissons ou certains plats. Avez vous également constaté la même chose ou avez vous ressenti d'autres effets secondaires autres que la soif et l'envie fréquente d'aller aux toilettes?

A bientôt.

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olinet

02/11/2017 à 08:42

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olinet

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bonjour

non rien de tout cela - je n ai vu aucun changement excepte le fait de boire plus que la normale

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doguimo

20/11/2017 à 17:46

doguimo

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bonsoir,

Mon nephro m'a proposé de prendre jinarc mais après avoir lu les EI et commentaires je pense dire non. Trop d'astreintes entre boire énormément lever la nuit et contrôles tous les mois .

bonne soirée à tous et courage

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olinet

21/11/2017 à 08:29

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olinet

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Bonjour a tous - chacun a la choix de prendre ou non le jinarc - et le fait de le prendre et de transmettre son ressenti et les contraintes liés a celui ci permet aux autres de prendre des decisions en fonction des renseignements que l on delivre.

Moi je pense que le prendre me permettra de gagner environ 3 a 4 ans avant dialyse donc je pense que cela en vaut la chandelle.

Bonne journee et portez vous bien

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Nanie29

21/11/2017 à 23:32

Nanie29

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Bonjour

Je suis sous Jinarc depuis Janvier 2017.

Je suis sous 90+30 mg. Je bois environ 3 à 4 litres de boisson par jour.

Tout se passe bien. Ma creatinine a augmenté dès le premier mois. Depuis c est relativement stable.

A bientôt.

Bientôt sous Jinarc https://www.carenity.com/forum/polykystose-renale-autosomique-dominante/les-traitements-de-la-polykystose-renale-autos/bientot-sous-jinarc-38170 2017-11-21 23:32:10

Utilisateur désinscrit

24/11/2017 à 21:46

Bonsoir étant transplanté et pour seconde fois il me semble que 500 de créatinine est le seuil médical pour préparer la mise en place dialyse, si l'état du patient est bon forcément pour moi l'urée et la créatinine sont les plus importants signes de faiblesse du reins.je vais fêter ce 19decembre la 8eme année de greffe,ouvre ça ce passe bien on va dire,200 de créatinine ,très stable..

Au plaisir

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