Le handicap, la vie psychologique et la polyarthrite

Bonjour @joelle6270‍ 

au début de ma maladie, pendant la période de diagnostic (qui est autant pour le médecin à mettre un nom sur la maladie que un temps d’acceptation pour nous de cette maladie et de son traitement), ma généraliste m’avait carrément proposé de me faire hospitaliser pendant 1 à 2 jours pour avoir le temps de faire tous les examens et d’échanger avec le doc et le personnel soignant du service de rhumatologie. J’ai baigné dedans pendant 24h en chambre double et donc avec quelqu’un qui avait des symptômes identiques aux miens. Ça a été pour moi le moyen d’être certaines d’avoir fait tous les examens et d’être bien prise en charge par le rhumatologue. C’est lui qui me suit toujours. Comme le vôtre il a peu de dispo de RDv (+ de 9 mois pour un rdv externe), mais il me dit toujours que si cela ne va pas il me verra avant et surtout, aussitôt et sans délai, en plus de ces rdv planifiés.

Joelle c’est peut-être la solution pour toi : demande à ton généraliste d’appeler l’hôpital pour qu’ils te proposent une hospitalisation directement en rhumatologie. Tu n’auras pas le choix dans les dates, mais là ton corps (et ta tête) est ta priorité.

Je ne conseille pas les urgences qui sont saturées et qui ne te considèreront malheureusement (à juste titre), pas comme une priorité.

Avec tous les encouragements pour tenir dans cette journée de froideur humide (ce n’est pas non plus la bonne saison pour les articulations)

Bonjour @joelle6270‍ 

au début de ma maladie, pendant la période de diagnostic (qui est autant pour le médecin à mettre un nom sur la maladie que un temps d’acceptation pour nous de cette maladie et de son traitement), ma généraliste m’avait carrément proposé de me faire hospitaliser pendant 1 à 2 jours pour avoir le temps de faire tous les examens et d’échanger avec le doc et le personnel soignant du service de rhumatologie. J’ai baigné dedans pendant 24h en chambre double et donc avec quelqu’un qui avait des symptômes identiques aux miens. Ça a été pour moi le moyen d’être certaines d’avoir fait tous les examens et d’être bien prise en charge par le rhumatologue. C’est lui qui me suit toujours. Comme le vôtre il a peu de dispo de RDv (+ de 9 mois pour un rdv externe), mais il me dit toujours que si cela ne va pas il me verra avant et surtout, aussitôt et sans délai, en plus de ces rdv planifiés.

Joelle c’est peut-être la solution pour toi : demande à ton généraliste d’appeler l’hôpital pour qu’ils te proposent une hospitalisation directement en rhumatologie. Tu n’auras pas le choix dans les dates, mais là ton corps (et ta tête) est ta priorité.

Je ne conseille pas les urgences qui sont saturées et qui ne te considèreront malheureusement (à juste titre), pas comme une priorité.

Avec tous les encouragements pour tenir dans cette journée de froideur humide (ce n’est pas non plus la bonne saison pour les articulations)

Ah j’oubliais ;

je n’ai pas réussi à ouvrir la photo de tes doigts (peut-être par ce que je suis sur un smartphone).

Depuis quelque temps, j’ai 2 jeux de bagues : un pour les jours avec les doigts normaux et un pour les jours de doigts gonflés. Les bagues les plus belles sont pour les jours de doigts gonflés. Ainsi, on accepte plus ses mains et quand on les regardes on voit la bague et pas le doigt (c’est plus facile à vivre). J’ai la chance que l’une de ces bagues soit celle de ma grand mère qui était elle aussi une battante. C’est une aide psychologique majeure pour moi.

Tu peux peut-être te trouver un moyen du même genre pour t’aider.

Je viens d’essayer les bagues : aujourd’hui, je porte la bague de ma grand mère...

Bonjour parfois c'est difficile de poser un diagnostic pour le médecin. Il ne faut pas vous laisser décourager mais insister auprès du médecin traitant pour que il continue les examens afin de poser le diagnostic le plus juste et trouver le traitement adapté. j'ai souffert x années ,avant que un jour  un pneumologue me fasse  faire des analyses poussées et m'adresse vers un rhumatologue.PR avancée.tenez bon.c'est important quand le diagnostic tombe .on se sent  rassuré . Et c'est la que débute notre vraie bataille.

Bien à vous

@SandyBonbon 

Bonjour , 

Merci pour ces conseils ça aide en effet .  J'ai revu le médecin donc toujours le même diagnostique , et comme je fais une dépression , elle met ça sur le compte de la dépression. Mais moi je sais que c'est mes problèmes qui engendre cette dépression et non l'inverse . A bientôt . Bise .  

@Liligo 

Bonjour, 

J'ai revu le médecin , elle se focalise sur mon état dépressif alors que ça fait des mois que je me plaint de douleurs et que je suis en arrêt de travail à répétition . Hormis du Tramadol et Doliprane , valium , je n'ai plus de traitement si ce n'est pas la dépression . Elle me parle de m'envoyer voir le rhumato et au final , rien ! Pour elle , la prise de sang ne montre pas de signes inflammatoires donc tout va bien !  Je pense que rester sans savoir est pire que tout . Encore merci pour ce soutien si précieux . A bientôt . Bise . 

bonjour , le 20 décembre je vois un deuxième rhumatologue mais je n ais plus l ordonnance penser vous que je doit demander une autre ordonnance a mon médecin traitant.  De plus ici aussi pas de marqueur HLA B27 je sais donc pas encore pourquoi je s'ouffre j ai hâte d etre a jeudi 12 car j aurais peut-être des réponses ou pas . Mais j en peut plus de souffrir l humidité revient en force les douleur sont plus forte surtout au basin et les épaules.  Meme si j ai pas que ces articulations j essaye de tenir bon mais cela devient compliqué 31 ans et déjà plus bonne a grand choses . 

Bonjour Joëlle,

Tenez bon et exigez de votre médecin qu'un diagnostic vous soit posé par rapport à votre souffrance.si il n'y a pas de signe l'inflammation de PR ,peut être s'agit il de fibromyalgie, ou de arthrose. D'autres analyses peuvent être faites pour déterminer.ET pour être sûr que vous ne faites pas de dépression demander à consulter un psychiatre qui posera le diagnostic très rapidement  en 1 ou 2séances.  Comme ça vous saurez mieux ou vous en êtes.Je suis passé par la moi aussi .Les médecins traitant  ont peur de prescrire trop d'examens. Commencez par le psychiatre ,ou psychologue même si ca vous fait peur.soit il confirme la dépression et soigne soit il infirme et donc votre médecin doit vous aider. Ils ne comprennent pas que en laissant les gens comme ça, ça a un coût très  élevé.Je vous souhaite de trouver rapidement une repon et une solution .

à très bientôt

Nalanalou  le 7/ 12/ 2019. 38 

11h30

bonjour, 

je vous ai lu et je vois que vous avez beaucoup de douleurs et pathologies qui ressemble aux miennes . Se n’est pas facile aussi vous êtes jeune et je penses que vous valez beaucoup, se n’est pas de votre faute il faut essayer de s’occuper, même si les douleurs sont fortes moi je sais que se matin par exemple je faisais les choses et j’étais about de force dès que je fais des choses physique il faut que je m’arrêtes je n’est pas choix J’ai les douleurs aux jambes, main , cervicales, sa bouge après c’est dans Le Bras gauche et l’épaule j’ai plus envie de bouger. Tout les jours j’ai ça c’est chronique et ça fatigue beaucoup mais il faut aller de l’avant à sont rythme je prend un bêtabloquant aussi et un antidépresseur pas le choix .  

La rhumotogue si vous pouvais il faut y aller c’est important d’avoir un suivie j’ai une discopathie dégénérative çà fait très mal dans la mobilité quand vous bouger ou que vous vous baisser on n’en n’as des complications j’ai 50 ans je ne travail plus actuellement j’avais des projets et ça n’as pas aboutit pendant 5ans j’ai essayer de m’en sortir pour travailler je me sent vraiment pas comprise dans cette société qui va très vite j’arrive pas à suivre  se que je veux dire est trop long à expliquer trop compliqué Il faut être forte et courageuse vous aussi bonne journée à bientôt Nadia