Polyarthrite rhumatoïde : “Mon quotidien est planifié en fonction de mes douleurs et de ma fatigue.”

Bonjour @Roseavril20, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Pouvez-vous vous présenter brièvement ? 

Bonjour, j’ai 53 ans et je suis maman de deux grands enfants, dont l’un est encore étudiant. J’ai toujours travaillé : secrétaire, agent d’entretien, espaces verts, aide à domicile. Ma vie était centrée sur le bien-être de mes enfants et de mes employeurs. Je me donnais toujours à fond dans mon travail.  

Quand et comment avez-vous reçu le diagnostic de polyarthrite rhumatoïde ? Quels ont été les premiers signes ou symptômes qui vous ont alertée ? 

En avril 2020, ma rhumatologue m’a prescrit des radios et une IRM des mains et des pieds. C’est le radiologue qui m’a annoncé la polyarthrite rhumatoïde, mais je ne comprenais pas encore vraiment ce que cela impliquait. Ce n’est qu’en parlant avec mon médecin traitant, qui m’a dit « Ce n’est pas de bol ! », que j’ai réalisé ce qui m’attendait. 

Depuis plusieurs mois, je souffrais de douleurs aux mains, que j’attribuais à mon travail car je suis très énergique et j’en faisais souvent plus que nécessaire. La fatigue était aussi très présente, au point que je devais faire des siestes de deux heures le samedi et le dimanche. À bout de force, j’ai dû arrêter de travailler. 

Arrêt de travail après arrêt de travail, le médecin du travail m’a finalement reconnue inapte, et j’ai obtenu la reconnaissance de travailleur handicapé (RQTH). J’ai dû être licenciée, et j’ai entamé des démarches auprès de la CPAM pour obtenir l’Allocation Adulte Handicapé (AAH).  

Comment la polyarthrite rhumatoïde affecte-t-elle vos activités quotidiennes, qu’il s’agisse de votre travail, de vos loisirs ou de vos relations familiales ? 

Mon quotidien est organisé en fonction de mes douleurs et de ma fatigue. J’essaie de faire tout ce que je peux le matin, avec des pauses. Si je n’y parviens pas, je remets au lendemain. Je cherche des solutions pour soulager mes douleurs, mais elles sont souvent plus fortes que moi. 

Quels sont les traitements que vous suivez pour gérer la polyarthrite rhumatoïde ? En êtes-vous satisfaite, ou y a-t-il des ajustements que vous aimeriez explorer ? 

Je suis un traitement de fond et je prends des antidouleurs quand c’est nécessaire. 

À cette maladie s’ajoutent un syndrome de l’intestin irritable, une œsophagite peptique (reflux gastro-œsophagien - RGO) et une hernie hiatale (depuis 2017), donc je dois également prendre des IPP (inhibiteurs de la pompe à protons) en continu.

Globalement, je suis satisfaite de mon traitement et j’espère qu’il continuera à être efficace, même si j’ai encore des douleurs. 

Les effets secondaires des traitements ont-ils été un défi pour vous ? Si oui, comment parvenez-vous à les gérer ? 

Je m’inquiète surtout pour ma vue, car je prends de l’hydroxychloroquine (Plaquénil®), donc je consulte l’ophtalmologue régulièrement.  

Avez-vous essayé des thérapies alternatives, comme des changements d’alimentation, la physiothérapie, ou des techniques de relaxation, pour améliorer votre qualité de vie ? Qu’est-ce qui fonctionne bien pour vous ? 

Je n’ai pas modifié mon alimentation ; je mange normalement le midi, puis prends une collation ou une soupe le soir, avec une collation dans l’après-midi. Je bois beaucoup et essaie de rester active autant que possible. Quand je ne vais pas très bien, écouter de la musique m’aide. 

Comment la maladie affecte-t-elle votre bien-être émotionnel et psychologique, en particulier lors des poussées inflammatoires ? Quels mécanismes de gestion du stress utilisez-vous ? 

Après le diagnostic, j’ai traversé une période de dépression. J’étais dans un brouillard et je faisais les choses machinalement, sans motivation. Je n’allais pas bien du tout. J’ai réussi à me reprendre en main avec le soutien de ma sœur et pour mes enfants, qui m’ont donné la force de me battre. 

Aujourd’hui, je vais mieux psychologiquement.  

Ressentez-vous du soutien de la part de vos proches (famille, amis, collègues) ? Comment réagissent-ils face aux défis que pose la polyarthrite rhumatoïde dans votre vie ? 

Mon mari est très compréhensif, il sait ce que je vis au quotidien. Il m’a même trouvé des patchs à base de plantes pour soulager mes cervicales, ce qui fait qu’elles sont moins raides le matin. En revanche, ces patchs ne fonctionnent pas pour mes mains et mes pieds. 

Ma famille proche ne sait pas vraiment ce que j’endure, et je crois qu’ils pensent que je vais bien car je ne me plains pas. 

Comment envisagez-vous l’avenir avec la polyarthrite rhumatoïde ? Quels sont vos objectifs pour maintenir ou améliorer votre qualité de vie ? 

J’aimerais pouvoir travailler à mi-temps. J’avais envisagé un emploi de secrétaire, mais je n’ai pas réussi les tests à ce moment-là, ce n’était pas le bon moment pour moi. Je garde espoir de trouver quelque chose qui me conviendra, même si en milieu rural c’est compliqué. 

J’espère que le traitement continuera à être efficace, même si j’ai encore des douleurs. J’ai la chance d’être bien entourée avec une très bonne rhumatologue et un médecin traitant bienveillant. 

Je poursuis également la kinésithérapie et la mésothérapie. Il est important d’avoir confiance en ses médecins et de s’informer sur les nouvelles techniques et traitements disponibles. 

Quels conseils donneriez-vous à d’autres personnes qui viennent d’être diagnostiquées de la polyarthrite rhumatoïde pour les aider à gérer leur quotidien ? 

Mon conseil serait de surtout POSITIVER, même si certains jours sont plus difficiles que d’autres. Ce n’est pas grave de reporter à plus tard si on ne peut pas aujourd’hui. 

Courage à toutes et tous !