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Patients Polyarthrite rhumatoïde
Le handicap, la vie psychologique et la polyarthrite
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joelle6270
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joelle6270
Dernière activité le 31/08/2021 à 17:56
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Ami
Bonjour Svk1964 ,
Mais comme je te comprend , je m'endors avec des somnifères car déprime depuis plusieurs mois mais 2h après je rejoins mon canapé pour passer le reste de ma nuit éveillée à pleurer car douleurs plus le moral . Les résultats sont identiques aux tiens sauf que moi L'IRM a confirmé une synovite articulaire au pied droit et les même douleurs sont passées au pied gauche donc je pense que j'en ai une au pied gauche aussi . Je suis comme toi pas douillette , battante mais là …….. Les anti nucléaires n'ont pas été demandés dans la prise de sang . J'ai essayé de prendre rdv à l'hôpital de Grenoble auprès d'un rhumato mais pas avant Mai pfff …. Je suis comme toi que vais je devenir professionnellement . Je revois le médecin vendredi mais pour entendre quoi , on cible la douleur et le reste on s'en fou ! Je suis sous cortisone depuis plusieurs jours un peu d'accalmie après la prise et ça repart début de soirée , nuit . Le tramadol est sans effet . Enfin c'est pas mon genre de me plaindre mais ça fait tellement de bien de partager avec des personnes dans le même cas et pouvoir se dire , non t'es pas folle et t'es pas seule . As tu des inflammations , pour ma part j'ai les doigts très gonflés . Je te souhaite beaucoup de courage . Et j' espère que la médecine va vite progresser et enfin nous écouter . Je suis de tout cœur avec toi .
Bises
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Joëlle
joelle6270
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joelle6270
Dernière activité le 31/08/2021 à 17:56
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Ami
Bonjour,
Je vous remercie pour ces conseils SandyBonbon et Olgajoe . Je pense que mon médecin va m envoyer chez le rhumato . Les anti nucléaires n'ont été demandés dans la prise de sang pour répondre à Olgajoe et penses tu que si je vais à l'hôpital aux urgence, je vais pas me faire refouler ? J'ai essayé de prendre rdv à l'hôpital avec un rhumato mais pas avant Mai et avec courrier du médecin traitant . J'aimerai qu 'on puisse poser un diagnostique sur mes douleurs , le plus dur est de pas savoir et qu'on me prenne pour une malade imaginaire . je vis comme un zombie sans dormir en pyjama toute la journée à végéter et dés que je prépare le repas ou fait un peu de ménage , je dois prendre des pauses pour me reposer , alors que je suis d'ordinaire très dynamique . Bonne journée et merci d'être là pour nous lire et nous conseiller . Bise
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Joëlle
joelle6270
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joelle6270
Dernière activité le 31/08/2021 à 17:56
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Voici la photo de mes doigts , au cas où des personnes auraient ce problème en plus de tt ceux déjà cités . Merci à tous .
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Joëlle
Louise
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Louise
Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00
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@joelle6270 bonjour ! En tant qu'animatrice de la communauté Carenity, mon rôle est de vous aider à tirer le meilleur parti du forum. Je me permets donc de vous indiquer qu'il est possible de mentionner des membres dans un commentaire afin qu'ils soient informés que vous leur parlez.
Pour cela, il faut leur répondre en cliquant sur la flèche bleue, en rond, à droite de leur commentaire. Vous pouvez aussi parler à plusieurs membres en indiquant @ devant leur pseudo. Une petite liste déroulante devrait apparaître et vous permettre de sélectionner le pseudo du membre en question.
Quand la mention fonctionne, le pseudo devient bleu automatiquement (et vert une fois le message publié).
Cela vous permettra d'obtenir des réponses de @Svk1964 @SandyBonbon @Olgajoe plus rapidement, ou du moins de les aider à voir vos messages plus facilement !
Passez une agréable journée,
Louise de l'équipe Carenity
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Louise de l'équipe Carenity
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@Louise-B
Bonne idée de le préciser !!!
Merci
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@joelle6270
Bonjour Joëlle,
J'étais comme vous il y a 20 ans. J'étais une femme très active et d'un seul coup, je me suis mise à souffrir le martyr. De partout. Personne ne comprenait. Avec le recul, je sais aujourd'hui que la fatigue était là depuis quelque temps. Je pensais bêtement que c'était l'âge 🙄. Je n'avais que 45 ans. Et avec le recul je sais aujourd'hui que c'est mon activité débordante qui enclenchait les poussées sur un terrain déjà atteint. Mais a l'époque, je ne le savais pas. Par exemple : nettoyer comme une folle avec une éponge qu'on presse et le soir mes doigts étaient tout gonflés. Le matin, je ne pouvais plus bouger la main. Idem pour les poignets. Faire des courses avec des tas de paquets à porter et le lendemain je ne pouvais plus bouger les épaules, les poignets les mains..etc..
Mon médecin vite visité m'a dit qu'il s'agissait d'une fibromyalgie, sans prononcer ce mot. Ils parlait de mes neurones. J'ai ensuite vu une rhumato qui s'est trompée car j'avais aussi très mal au dos. Elle a demandé un HLA B27..pensant a une spondiarthrite. On se demande pourquoi elle n'avait pas pensé à une PR. Au bout d'un an et demi, j'ai filé a l'hôpital..aux consultations externes de rhumatologie,mais pas aux urgences. Là, j'avoue que j'ai un peu crié..un peu menacé..ce qui ne serait peut être plus possible aujourd'hui.
J'ai obtenu un RV sous 1 mois. J'ai ensuite vu un médecin qui a tout de suite compris, ou presque. Il pensait a un rhumatisme palundromique vu les cycles des douleurs. Le test latex Walter rose était positif. Par contre les autres marqueurs n'étaient pas ou peu élevés (VS, Crp...). A l'époque, on ne mesurait pas les anti CCP mais les anti kératine qui étaient positifs mais faiblement. C'est par la suite que tout s'est élevé dans le sang, y compris un complexe immun circulant.
Vous pouvez voir un médecin INTERNISTE soit a l'hôpital soit en ville en attendant.
Prenez des douches un peu fraiches. Ça fait du bien. Prenez aussi des antalgiques tout simples. Reposez vous. Et faites attention de ne pas grimper en stress. On finit par se contracturer de partout sans s'en rendre compte car cette maladie atteint aussi les muscles, les tendons, les ligaments...ça je ne le savais pas mais au fil du temps, on comprend et on arrive à mieux maîtriser ses douleurs. Bien sûr, ce n'est pas suffisant.
Gardez courage.
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
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@joelle6270
Bonjour Joëlle,
J'étais comme vous il y a 20 ans. J'étais une femme très active et d'un seul coup, je me suis mise à souffrir le martyr. De partout. Personne ne comprenait. Avec le recul, je sais aujourd'hui que la fatigue était là depuis quelque temps. Je pensais bêtement que c'était l'âge 🙄. Je n'avais que 45 ans. Et avec le recul je sais aujourd'hui que c'est mon activité débordante qui enclenchait les poussées sur un terrain déjà atteint. Mais a l'époque, je ne le savais pas. Par exemple : nettoyer comme une folle avec une éponge qu'on presse et le soir mes doigts étaient tout gonflés. Le matin, je ne pouvais plus bouger la main. Idem pour les poignets. Faire des courses avec des tas de paquets à porter et le lendemain je ne pouvais plus bouger les épaules, les poignets les mains..etc..
Mon médecin vite visité m'a dit qu'il s'agissait d'une fibromyalgie, sans prononcer ce mot. Ils parlait de mes neurones. J'ai ensuite vu une rhumato qui s'est trompée car j'avais aussi très mal au dos. Elle a demandé un HLA B27..pensant a une spondiarthrite. On se demande pourquoi elle n'avait pas pensé à une PR. Au bout d'un an et demi, j'ai filé a l'hôpital..aux consultations externes de rhumatologie,mais pas aux urgences. Là, j'avoue que j'ai un peu crié..un peu menacé..ce qui ne serait peut être plus possible aujourd'hui.
J'ai obtenu un RV sous 1 mois. J'ai ensuite vu un médecin qui a tout de suite compris, ou presque. Il pensait a un rhumatisme palundromique vu les cycles des douleurs. Le test latex Walter rose était positif. Par contre les autres marqueurs n'étaient pas ou peu élevés (VS, Crp...). A l'époque, on ne mesurait pas les anti CCP mais les anti kératine qui étaient positifs mais faiblement. C'est par la suite que tout s'est élevé dans le sang, y compris un complexe immun circulant.
Vous pouvez voir un médecin INTERNISTE soit a l'hôpital soit en ville en attendant.
Prenez des douches un peu fraiches. Ça fait du bien. Prenez aussi des antalgiques tout simples. Reposez vous. Et faites attention de ne pas grimper en stress. On finit par se contracturer de partout sans s'en rendre compte car cette maladie atteint aussi les muscles, les tendons, les ligaments...ça je ne le savais pas mais au fil du temps, on comprend et on arrive à mieux maîtriser ses douleurs. Bien sûr, ce n'est pas suffisant.
Gardez courage.
joelle6270
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joelle6270
Dernière activité le 31/08/2021 à 17:56
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Ami
@Louise-B
Bonjour ,
Je vous remercie pour cette indication , excusez moi je savais pas et pas tellement dégourdie avec internet , j'avoue ! Bonne soirée . A bientôt .
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Joëlle
joelle6270
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joelle6270
Dernière activité le 31/08/2021 à 17:56
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Ami
@Olgajoe
Re bonjour Olgajoe ,
Merci beaucoup pour votre soutien c'est tellement réconfortant , on se sent moins seule . Mon amie me conseille de prendre un second avis médical auprès d'un autre médecin mais encore faut il qu'il accepte de prendre un nouveau patient car je suis en milieu rural et les cabinets médicaux sont saturés . Bonne soirée et bon courage à vous . Bises
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Joëlle
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@joelle6270
Votre amie a raison. Si vous prenez un second avis, allez voir un médecin INTERNISTE. Ils sont peut être moins surbookés. Et le médecin G déjà consulté ne ne sentira pas... discrédité. C'est mon avis 😳
Ce sont des maladies très difficiles a diagnostiquer, comme je vous l'expliquais. On peut être atteint et séronegatif. Mais il n'y a pas que les analyses de sang pour le diagnostic. Il y a aussi la clinique. Le médecin ne peut pas l'ignorer.
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Dernière activité le 21/02/2021 à 17:26
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5 commentaires postés | 2 dans le forum Polyarthrite rhumatoïde
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bsr à toute l'equipe
comme vous le saviez je suis membre au sein de carenity,je souffre de la polyarthrite rhumatoide .qui a endommagé mes articulations ,c une souffrance émotionnelle quotidienne que ca soit dans ma vie de tous les jours ou vie professionnelle et mes relations avec mon entourage. je souffre vraiment de cet handicap visible malgré le soutient moral de ma famille ,je ne suis plus moi même,,j peur du regard des autre vis à vis de mes déformations,certe j pu avancer dans ma vie ,,malgré je ne montre pas ma souffrance,je ris ,je rigole ,je parle avc tout le monde maisss je souffre,j mal ,aidez moi svp
merci de me lire